‘Parkinson lift mee, maar ik zit nog achter het stuur’

Taco Fortgens (67) heeft goede en slechte momenten, net als gezonde mensen. Maar Taco heeft parkinson, waarschijnlijk al sinds 2003 toen zijn hand voor het eerst ongecontroleerd begon te trillen. Toen was hij net 50. ‘Mijn spookbeeld is dat ik niet meer in staat ben om goed te kunnen communiceren. Mijn vrouw en ik zijn daarom van plan de Hersenstichting in ons testament op te nemen om meer onderzoek naar parkinson mogelijk te maken.’

Een slechte dag betekent voor Taco dat vanzelfsprekendheden niet vanzelfsprekend zijn. Als het aankleden moeizaam gaat. Als de frustratie opkomt en hij de knoopjes van zijn overhemd niet dicht krijgt. ‘Hoe drukker ik me daar om maak, hoe moeilijker het wordt. Dus ik probeer mijn kalmte te bewaren.’ Motoriek is voor veel parkinsonpatiënten een probleem. Vooral als het gaat om de fijne motoriek, zoals het dichtdoen van een overhemd, het opwinden van een horloge, het snijden van groente. ‘Maar dat kun je relativeren. Aan- en uitkleden is een handeling die je maar twee keer per dag uitvoert. Ik probeer in conditie te blijven. Ik sport een paar keer per week, met mijn vrouw Nelleke fiets ik veel. Maar waar ik soms wel bezorgd om ben is het cognitieve deel.’

Brochure | Nalaten met een gedachte

In deze brochure leest u meer over hoe u de Hersenstichting kunt steunen met een schenking, nalatenschap of een fonds op naam. Uw hulp is voor ons een onmisbare bijdrage voor meer hersenonderzoek en een betere zorg voor…

Wie Taco niet kent, merkt nauwelijks iets en denkt: ‘Met die man is niets aan de hand’. Maar er is verschil met vroeger. ‘Mensen die mij kennen merken het verschil. Ze zien dat ik meer moeite heb met plannen en uitvoeren, met multitasking, en met articuleren en formuleren.’

Uitzoeken en diagnose

Toen in 2003 zijn rechterhand begon te trillen, werd er essentiële tremor gediagnosticeerd. ‘Buitengewoon irritant, maar ik had geen pijn of zo. Tot 2008 werd de tremor met pillen behandeld, maar ze hielpen niet echt. Mijn toenmalige neuroloog en ik zijn vijf jaar lang aan het uitzoeken geweest welk medicijn bij mij aansloeg. In 2008 vroeg ik om een second opinion in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam.’ Taco kreeg na testen en onderzoeken de diagnose parkinson. Hij wist niet goed wat hij zich erbij moest voorstellen. Ook anderen wisten niet zo goed hoe ze met die mededeling om moesten gaan. ‘Iedereen weet wat kiespijn is, maar parkinson laat zich slecht vertalen naar een ander. Ik kwam erachter dat ik het zelf bespreekbaar moest maken.’ Hij dook de boeken in, maar er was geen voorspelling te doen over het verloop van zijn ziekte. Taco ging door fases van ongeloof, ontkenning, teleurstelling, boosheid en berusting. ‘De fases waar iedereen doorheen gaat die iets naars meemaakt.’

Moeizaam en pijnlijk

De moeilijkste tijd na de diagnose was de periode dat hij moest stoppen met werken. Taco had een eigen zaak in de automatisering. ‘Een relatief klein en leuk bedrijf, ik was mede-directeur-aandeelhouder.’ Taco valt even stil, vervolgt dan: ‘De combinatie parkinson, een eigen zaak en omgang met collega’s bleek een moeilijke mix. In 2015 besloot ik om het bedrijf voortijdig te verlaten. Ik nam afscheid. Dat was moeizaam en pijnlijk.’ Zijn vertrek was aanleiding voor een klein boek dat vier jaar later is uitgegeven. Help! Ik tril is een persoonlijk verslag dat later, op aanraden van Fortgens’ neuroloog, werd uitgebreid met ervaringen van lotgenoten. ‘Ik interviewde andere mensen met parkinson, waardoor ik kon laten zien hoe verschillend parkinson zich kan ontwikkelen en waardoor het boek ook meer diepgang kreeg. Ikzelf ben nog zelfstandig, maar ik heb mensen ontmoet die door hun parkinson in een rolstoel zaten of geen twee seconden konden stilzitten, noch een lepel naar hun mond konden brengen. Dat zijn momenten waarop ik mij realiseer: dat kan mij ook treffen. Bij verkoop van mijn boek wil ik dan ook een deel van de opbrengst schenken aan de Hersenstichting.’

Samen

Om goed voorbereid te zijn op de toekomst, wilde het echtpaar zijn nalatenschap regelen. ‘Het is niet het leukste onderwerp, maar wat als we er niet meer zijn? We hebben geen kinderen. Wie wordt onze erfgenaam? Die vraag stemde ons tot nadenken. Een testament is noodzakelijk. Onze notaris stelde voor om eens naar goede doelen te kijken. De Hersenstichting kwam toen ter sprake als een aansprekende organisatie met goede doelstellingen. Samen met Henriëtte Hindriks (de vorige relatiemanager) van de Hersenstichting hebben we prettige gesprekken gevoerd bij ons thuis. De intentie is om erflater te worden. Parkinson gaat nooit weg. Parkinson lift mee, maar ik zit nog steeds achter het stuur.’

Wilt u meer weten over nalaten?

Overweegt u de Hersenstichting op te nemen in uw testament? We vinden dat een heel bijzonder gebaar. Iedere bijdrage, groot of klein, is welkom. Maar heeft u hier nog vragen over? Bekijk dan onze pagina over nalaten.

Voor uitgebreid persoonlijk advies kunt u contact opnemen met Renee Brummelhuis, relatiemanager nalatenschappen. Zij staat u graag persoonlijk te woord. Zij kan samen met u bekijken hoe u uw wensen kunt vastleggen. Dit kan telefonisch, bij ons op kantoor, of bij u thuis.

Lees alles over nalaten