Vrijwilligerswerk
04 november, 2024
Vrijdag 09 december 2022
Marijke: “Zeven jaar geleden, op mijn 55e, kreeg ik een hersenbloeding. Ik stond op dat moment voor de klas, waar ik Nederlandse les gaf aan zestien agenten in opleiding. Ineens voelde ik me niet goed, haalde ik woorden door elkaar. Voor ik het goed en wel door had, lag ik in het ziekenhuis. Drie dagen verbleef ik op de intensive care, daarna nog een paar weken op de gewone afdeling. Ik had na mijn hersenbloeding vooral veel moeite met praten. Ineens moest ik aanwijzen wat ik wilde: donker of wit brood. Dat soort dingen zijn erg confronterend.”
Rolf: “Ik ben sinds 2016 werkzaam als neuroloog in het LUMC en heb me altijd veel bezig gehouden met wat slaap betekent voor de hersenen. Op dit moment werken we aan een techniek om de hersenen schoon te spoelen door te slapen. Met deze techniek hopen we het aantal mensen met een hersenbloeding te verminderen. Een van de meest voorkomende oorzaken van een hersenbloeding is cerebrale amyloïd angiopathie (CAA). Bij CAA stapelt amyloïd-bèta, een schadelijk eiwit, zich op in de bloedvaten van de hersenen. Hierdoor worden de bloedvaten broos en kunnen kleine bloedingen ontstaan. Kort geleden is ontdekt dat de hersenen zich tijdens de diepe slaap schoonmaken en stoffen zoals deze eiwitten wegspoelen. Goed slapen kan dus veel voor ons betekenen als het gaat om de hersenen. Voor ons een aanleiding om een onderzoek te starten: hoe kunnen we met onze slaap hersenbloedingen voorkomen? Dit onderzoek doe ik samen met prof. Marieke Wermer, expert op het gebied van CAA, en prof. Thijs van Osch, expert op het gebied van hersenscans.”
Marijke: “Ik herinner me nog een van de eerste dingen die ik na de hersenbloeding tegen mijn man zei: ‘Je moet maar een andere vrouw gaan zoeken’. Ik kon me nog maar moeilijk uiten en voelde me een half mens. Inmiddels kan ik weer redelijk praten, maar mijn vrijheid is wel veel kleiner geworden. Autorijden mag ik niet meer, fietsen en wandelen betekent extra goed opletten omdat mijn zicht is beschadigd. En de toekomst blijft spannend, omdat CAA plots een nieuwe hersenbloeding kan veroorzaken. De kunst is om elke dag het mooie van het leven te zien. Vooral kijken naar wat nog wél lukt. Ook al kan ik niet alles meer zoals vroeger, ik ben nog steeds dezelfde Marijke. Dat besef vind ik fijn. Onlangs hebben mijn man en ik een rondreis gemaakt in IJsland, iets wat ik als geograaf al heel lang wilde. Verblijven in een verlaten landschap is in mijn geval niet slim, omdat we dan niet snel genoeg hulp kunnen krijgen als het weer fout gaat. Maar zolang we in de bewoonde wereld blijven, kan dit. Daar ben ik ontzettend dankbaar voor.”
Rolf: “Juist de verhalen als die van Marijke laten de impact van een hersenaandoening zien. Daarom is het belangrijk dat er nieuwe behandelingen komen om hersenbloedingen in de toekomst zoveel mogelijk te voorkomen.”
Rolf: “Met een slaapmiddel brengen we patiënten met CAA dieper in slaap. Bij een tweede groep wordt de nervus vagus, een hersenzenuw in de hals, gestimuleerd door middel van een kastje met stroom. Niet lang geleden is namelijk ook ontdekt dat overprikkeling van de hersencellen een negatieve invloed kan hebben op de schoonmaak. Door deze zenuw te stimuleren, worden prikkelingen van de hersenen geremd en wordt hopelijk het schoonspoelen verbeterd. Een derde groep krijgt zowel het slaapmiddel als nervus vagus stimulatie. Na afloop testen we met een extra sterke MRI-scan of we verbeteringen zien in de hersenen. Met een ruggenprik zien we daarnaast of de schadelijke eiwitten zijn afgevoerd.
”Marijke: “Voor mij is meedoen aan onderzoek een win-winsituatie. Ik kan hiermee bijdragen aan onderzoeken en ik kan erdoor blijven leren. Nieuwe dingen leren houdt mij boven water.”
Dit onderzoek is een belangrijke stap in de zoektocht naar een behandeling voor CAA. Ook kan deze behandeling mogelijk werken bij andere hersenaandoeningen waarbij stapeling van eiwitten een rol speelt. De Hersenstichting financiert belangrijke onderzoeken zoals deze, zodat er meer behandelingen komen die hersenaandoeningen genezen, stoppen of vertragen.
Klik hier, als je net als Marijke wil bijdragen aan onderzoek naar deze aandoening