Wat is een hersentumor?

Je lichaam bestaat uit cellen, die zichzelf delen om je lichaam gezond te houden. Bijvoorbeeld om een ontsteking tegen te gaan, of een wondje te genezen. Elke dag zijn er miljoenen celdelingen in ons lichaam. Een heel bijzonder proces, dat soms ook helemaal verkeerd kan gaan.

Soms gaat dat delen van cellen niet goed. Bij een tumor delen zieke cellen zichzelf: heel wild en snel. De cellen hopen zich op en er ontstaat een zwelling, de tumor. Dat kan op allerlei plekken in het lichaam gebeuren, ook in de hersenen. Dit noemen we een hersentumor.

Goedaardig en kwaadaardig

Een tumor kan goedaardig of kwaadaardig zijn. Een goedaardige hersentumor heeft een schil die om de cellen heen zit. De cellen delen zich wel, maar blijven binnen de schil. De tumor kan groeien, maar de cellen verspreiden zich niet naar andere delen van het lichaam.

Goedaardig betekent niet dat de tumor niet gevaarlijk is. Als de hersentumor groeit, kan deze op belangrijke delen van de hersenen drukken. Daar kun je ernstige klachten van krijgen en zelfs aan overlijden.

Bij een kwaadaardige tumor is er geen schil die de cellen tegenhoudt. De cellen richten schade aan in het weefsel rondom de tumor. Ook verspreiden de cellen zich door het lichaam. Daardoor kunnen er meer tumoren ontstaan: metastasen. Bij een kwaadaardige tumor is er sprake van kanker.

Soorten hersentumoren

Er zijn verschillende soorten hersentumoren. Elk soort heeft zijn eigen kenmerken en vraagt om een andere behandeling.

  • Glioom: tumor uit de steuncellen

    Gliacellen zorgen onder andere voor bescherming en herstel in de hersenen. Daarom worden ze ook wel steuncellen genoemd. Een glioom is een tumor in de gliacellen. Deze cellen zijn overal in de hersenen, een glioom kan dus ook overal in de hersenen ontstaan.

    Gliomen verschillen in hoe kwaadaardig ze zijn. Hoe kwaadaardig een glioom is, zie je aan de graad. Hoe hoger de graad, hoe kwaadaardiger de tumor.

    Gliomen met graad 1 of 2 zijn laaggradig. Deze groeien niet zo hard en verspreiden zich ook niet zo snel naar andere delen van de hersenen. Een glioom met graad 2 kan later harder gaan groeien.

    Graad 3 en 4 zijn hooggradig, deze groeien en verspreiden zich sneller. Het glioblastoom is het meest voorkomende hooggradig glioom.

  • Meningeoom: tumor in het hersenvlies

    Een meningeoom is een tumor in het hersenvlies, dat rondom je hersenen en ruggenmerg zit. Het is meestal een goedaardige tumor, die langzaam groeit. Je kunt hierdoor last hebben van hoofdpijn en misselijkheid. Andere klachten hebben te maken met de plek waar de tumor zit. Je kunt bijvoorbeeld problemen krijgen met zien, praten en emoties of je kunt epilepsie krijgen.

    De hersenvliezen vind je om en in de hersenen en over het ruggenmerg. Op al die plekken kan een meningeoom ontstaan. Dit is in de meeste gevallen goedaardig. Meningeomen komen vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Ze ontstaan meestal op middelbare leeftijd.

  • Tumor in de hypofyse

    De hypofyse is een klein deel van de hersenen, dat belangrijk is voor de aanmaak van hormonen. Het is ongeveer zo groot als een erwt en ligt vlak achter je ogen. Een hypofysetumor is meestal goedaardig. Doordat deze groeit kun je last van hoofdpijn krijgen, net zoals problemen met zien of met je hormonen.

  • Brughoektumor

    De brughoek is een plek in de hersenen waarlangs een paar belangrijke zenuwen lopen. Die hebben te maken met je gehoor, je evenwicht en de spieren in je gezicht. Je hebt links en rechts in je schedel een brughoek. Een brughoektumor is goedaardig en ontstaat meestal aan één kant, maar kan ook in beide brughoeken voorkomen. Je kunt problemen krijgen met je evenwicht en je gehoor en pijn in het gezicht.

  • Tumor in of bij het ruggenmerg

    Dit komt meestal door uitzaaiingen van een tumor ergens anders in het lichaam. Je kunt hierdoor pijn in je rug krijgen, maar ook problemen met voelen of bewegen. Soms heb je moeite met plassen of poepen, omdat je geen controle meer hebt over de spieren die je daarvoor nodig hebt.

  • Prolactinoom

    Een prolactinoom is een tumor in een klier in je hersenen, de hypofyse. Door de tumor maak je teveel prolactine aan. Dat is een hormoon dat ervoor zorgt dat je als vrouw borstvoeding kunt geven. Mannen hebben het hormoon ook. Een prolactinoom is bijna altijd goedaardig. Vaak kan een prolactinoom met medicijnen goed behandeld worden. Soms is een operatie nodig.

  • Hemangioblastoom

    Een hemangioblastoom is een goedaardige tumor die langzaam groeit. De tumor kan ontstaan in bloedvaten van je hersenen, je ruggenmerg of het netvlies van je oog. Je kunt onder andere last krijgen van hoofdpijn en problemen met zien. De tumor wordt meestal met een operatie weggehaald, soms is er bestraling nodig. Vaak kun je hier goed van herstellen.

Gliacellen zorgen onder andere voor bescherming en herstel in de hersenen. Daarom worden ze ook wel steuncellen genoemd. Een glioom is een tumor in de gliacellen. Deze cellen zijn overal in de hersenen, een glioom kan dus ook overal in de hersenen ontstaan.

Gliomen verschillen in hoe kwaadaardig ze zijn. Hoe kwaadaardig een glioom is, zie je aan de graad. Hoe hoger de graad, hoe kwaadaardiger de tumor.

Gliomen met graad 1 of 2 zijn laaggradig. Deze groeien niet zo hard en verspreiden zich ook niet zo snel naar andere delen van de hersenen. Een glioom met graad 2 kan later harder gaan groeien.

Graad 3 en 4 zijn hooggradig, deze groeien en verspreiden zich sneller. Het glioblastoom is het meest voorkomende hooggradig glioom.

Een meningeoom is een tumor in het hersenvlies, dat rondom je hersenen en ruggenmerg zit. Het is meestal een goedaardige tumor, die langzaam groeit. Je kunt hierdoor last hebben van hoofdpijn en misselijkheid. Andere klachten hebben te maken met de plek waar de tumor zit. Je kunt bijvoorbeeld problemen krijgen met zien, praten en emoties of je kunt epilepsie krijgen.

De hersenvliezen vind je om en in de hersenen en over het ruggenmerg. Op al die plekken kan een meningeoom ontstaan. Dit is in de meeste gevallen goedaardig. Meningeomen komen vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Ze ontstaan meestal op middelbare leeftijd.

De hypofyse is een klein deel van de hersenen, dat belangrijk is voor de aanmaak van hormonen. Het is ongeveer zo groot als een erwt en ligt vlak achter je ogen. Een hypofysetumor is meestal goedaardig. Doordat deze groeit kun je last van hoofdpijn krijgen, net zoals problemen met zien of met je hormonen.

De brughoek is een plek in de hersenen waarlangs een paar belangrijke zenuwen lopen. Die hebben te maken met je gehoor, je evenwicht en de spieren in je gezicht. Je hebt links en rechts in je schedel een brughoek. Een brughoektumor is goedaardig en ontstaat meestal aan één kant, maar kan ook in beide brughoeken voorkomen. Je kunt problemen krijgen met je evenwicht en je gehoor en pijn in het gezicht.

Dit komt meestal door uitzaaiingen van een tumor ergens anders in het lichaam. Je kunt hierdoor pijn in je rug krijgen, maar ook problemen met voelen of bewegen. Soms heb je moeite met plassen of poepen, omdat je geen controle meer hebt over de spieren die je daarvoor nodig hebt.

Een prolactinoom is een tumor in een klier in je hersenen, de hypofyse. Door de tumor maak je teveel prolactine aan. Dat is een hormoon dat ervoor zorgt dat je als vrouw borstvoeding kunt geven. Mannen hebben het hormoon ook. Een prolactinoom is bijna altijd goedaardig. Vaak kan een prolactinoom met medicijnen goed behandeld worden. Soms is een operatie nodig.

Een hemangioblastoom is een goedaardige tumor die langzaam groeit. De tumor kan ontstaan in bloedvaten van je hersenen, je ruggenmerg of het netvlies van je oog. Je kunt onder andere last krijgen van hoofdpijn en problemen met zien. De tumor wordt meestal met een operatie weggehaald, soms is er bestraling nodig. Vaak kun je hier goed van herstellen.

MRI-scan van een glioom
met omliggend vocht in de
rechterhersenhelft.

Herkennen van een hersentumor

De hersenen sturen allerlei functies in ons lichaam aan. Een tumor in de hersenen kan dus ook allerlei verschillende gevolgen hebben.

Lichamelijke kenmerken

Doordat er een gezwel groeit, komt er meer druk op je hersenen te staan. Daardoor kun je hoofdpijn krijgen. Soms heb je daar last van als je bepaalde dingen doet, zoals niezen, bukken of persen. Je kunt de hoofdpijn op verschillende plekken in je hoofd voelen.

Ook kunnen sommige functies van je lichaam uitvallen. Je krijgt bijvoorbeeld problemen met zien of horen, maar dit kan eigenlijk in elk deel van je lichaam gebeuren. Daardoor kun je allerlei klachten krijgen, zoals het verliezen van kracht of problemen met voelen.

Een hersentumor kan er ook voor zorgen dat je een epileptische aanval krijgt. Dit komt bij meer dan de helft van de mensen met een glioom voor.

Mentale kenmerken

Een hersentumor kan ook zorgen voor klachten met denken en hoe je je voelt. Welke klachten je precies krijgt, hangt af van waar in de hersenen de tumor ontstaat. Je kunt problemen krijgen met je geheugen en dingen plannen. Ook kun je minder interesse krijgen in mensen om je heen, of het steeds moeilijker vinden om dingen te begrijpen.

Daarnaast kan je gevoel heel erg veranderen. Je bent bijvoorbeeld veel sneller geprikkeld dan vroeger en kan enorm boos worden. Verder kan het voelen alsof je weinig energie hebt en alles veel moeite kost. Je kunt ook erg somber worden.

Kenmerken van een hersentumor

De precieze kenmerken kunnen per hersentumor verschillen. De plek waar de hersentumor ontstaat is daarbij belangrijk. Maar over het algemeen hebben veel mensen met een hersentumor last van:

“Ik heb nooit geweten dat mijn tiener leventje er zo uit zou zien”

Jantienne kreeg op 20-jarige leeftijd te horen dat ze een hersentumor heeft. Dit heeft haar leven veranderd.

Ze blogt over haar leven met een hersentumor. Ze hoopt met haar blogs zoveel mogelijk mensen te steunen en kracht te geven.

Cijfers

37.500

mensen waren er in 2019 bij de huisarts bekend met een hersentumor

Meer dan de helft

van die mensen had een goedaardige hersentumor

+/- 1500

mensen zijn er in 2019 overleden door een hersentumor.

Diagnose van een hersentumor

Het ontdekken van een hersentumor begint vaak na een bezoek aan de huisarts. Je komt hier met bepaalde klachten. Je hebt bijvoorbeeld veel hoofdpijn, bent vaak misselijk en hebt wat moeite met horen.

Door de combinatie van verschillende klachten kan de huisarts het vermoeden krijgen dat je misschien een hersentumor hebt. Je zult dan doorverwezen worden naar een neuroloog.

De neuroloog

In het ziekenhuis onderzoekt een neuroloog je lichaam om verschillende functies te controleren. Zoals je zintuigen, maar ook hoe goed je kunt bewegen, hoeveel kracht je hebt en hoe het met je evenwicht gaat. Ook onderzoekt de neuroloog hoe het met denken en je geheugen gaat.

Een scan in het ziekenhuis

Als de neuroloog na die onderzoeken denkt dat je misschien een hersentumor hebt, ga je voor een scan naar het ziekenhuis. Hiermee kan de arts in je hersenen kijken. Dit kan een CT-scan (Computer Tomografie) of MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) zijn. De arts kan zo zien of er iets in de hersenen zit dat daar niet hoort. Maar daarmee is nog niet zeker of dit ook een hersentumor is.

Cellen onder de microscoop (weefselonderzoek)

Om zeker te weten of er een hersentumor is, moeten er hele kleine stukjes van de zwelling bekeken worden. Hiervoor wordt eerst een heel klein gaatje in je schedel gemaakt. Met een dunne naald wordt er een stukje uit de zwelling gehaald. De arts bekijkt dit onder de microscoop. Soms is hier een grotere operatie voor nodig.

Oorzaken van een hersentumor

Er is maar weinig bekend over wat ervoor zorgt dat cellen zich zo gaan delen dat er een hersentumor ontstaat. Erfelijkheid lijkt een rol te spelen, maar hoe dat precies zit is niet bekend. Ook van roken, drinken en straling van telefoons of masten is nooit bewezen dat deze een hersentumor kunnen veroorzaken.

Primaire en secundaire hersentumor

Een hersentumor kan op 2 verschillende manieren ontstaan. Bij een primaire hersentumor ontstaat het gezwel in de hersenen zelf. De oorzaak is onbekend. Een secundaire hersentumor komt doordat er uitzaaiingen zijn van een tumor ergens anders in het lichaam. Door die uitzaaiingen groeit er een gezwel in de hersenen.

Samen met Stichting Chanrone maakt de Hersenstichting al 10 jaar onderzoek naar glioblastomen mogelijk. Dankzij de bijdragen van Stichting Chanrone en andere donateurs die bestemmingsgiften geven voor onderzoek naar hersentumoren, kan Dr. Marike Broekman onderzoek doen. In het LUMC doet zij onderzoek naar mogelijke nieuwe technieken voor diagnostiek en karakterisering van dit type hersentumor, om zo meer te leren over deze tumoren en om patiënten beter te behandelen.

Behandeling van een hersentumor

De behandeling van een hersentumor hangt af van het soort en de plek van de tumor. Er zijn verschillende soorten behandelingen.

  • Operatie

    Een operatie kan om verschillende redenen nodig zijn. Om een stukje van de tumor weg te halen voor onderzoek bijvoorbeeld, een biopsie. Bij een grotere operatie proberen de artsen zoveel mogelijk van de tumor weg te halen.

  • Bestraling (radiotherapie)

    Met bestraling kun je de cellen van een tumor beschadigen. De cellen kunnen zich dan niet meer delen, of sterven helemaal. Dit gebeurt met röntgenstralen. Deze kunnen ook gezonde cellen beschadigen. Daarom wordt er over een langere periode steeds kort bestraald. De gezonde cellen kunnen zich dan tussen de bestralingen door weer herstellen.

  • Chemotherapie

    Bij chemotherapie krijg je een medicijn dat ervoor zorgt dat de cellen van de tumor zich niet meer zo snel delen. Je krijgt het medicijn via een tablet, injectie of infuus. Je kunt erg veel last hebben van bijwerkingen, zoals misselijkheid, vermoeidheid en haaruitval. Soms krijg je chemotherapie in combinatie met bestraling.

  • Medicijnen

    Naast de behandelingen kun je medicijnen krijgen tegen de klachten van je hersentumor. Bijvoorbeeld om epileptische aanvallen tegen te gaan. Of tegen klachten zoals pijn en misselijkheid.

Een operatie kan om verschillende redenen nodig zijn. Om een stukje van de tumor weg te halen voor onderzoek bijvoorbeeld, een biopsie. Bij een grotere operatie proberen de artsen zoveel mogelijk van de tumor weg te halen.

Met bestraling kun je de cellen van een tumor beschadigen. De cellen kunnen zich dan niet meer delen, of sterven helemaal. Dit gebeurt met röntgenstralen. Deze kunnen ook gezonde cellen beschadigen. Daarom wordt er over een langere periode steeds kort bestraald. De gezonde cellen kunnen zich dan tussen de bestralingen door weer herstellen.

Bij chemotherapie krijg je een medicijn dat ervoor zorgt dat de cellen van de tumor zich niet meer zo snel delen. Je krijgt het medicijn via een tablet, injectie of infuus. Je kunt erg veel last hebben van bijwerkingen, zoals misselijkheid, vermoeidheid en haaruitval. Soms krijg je chemotherapie in combinatie met bestraling.

Naast de behandelingen kun je medicijnen krijgen tegen de klachten van je hersentumor. Bijvoorbeeld om epileptische aanvallen tegen te gaan. Of tegen klachten zoals pijn en misselijkheid.

Gevolgen van een hersentumor

Als je de diagnose hersentumor krijgt, is dat enorm schrikken. Voor jou natuurlijk, maar ook voor de mensen om je heen. Een hersentumor kan op verschillende manieren gevolgen hebben voor je leven.

  • Iets begrijpen

    Een hersentumor kan op een plek ontstaan die belangrijk is voor bepaalde functies. Bijvoorbeeld in een deel van je hersenen dat nodig is om te kunnen zien of horen. Of in een deel dat belangrijk is voor je geheugen of bij het verwerken van informatie. Een hersentumor kan er dus voor zorgen dat je dingen minder goed begrijpt.

  • Jezelf verplaatsen

    Bij sommige hersentumoren krijg je last van epileptische aanvallen. Ook kunnen sommige lichaamsdelen uitvallen of niet meer goed werken. Dat kan voor problemen zorgen als je ergens naartoe wilt gaan. Lopen en fietsen kan dan ineens veel moeilijker of zelfs gevaarlijk worden. Overleg met je arts wat je in zo’n geval nog wel en niet meer kunt doen. Je mag met een hersentumor ook niet zomaar autorijden. Hiervoor heeft het CBR speciale regels opgesteld.

  • Jezelf verzorgen

    Als je een hersentumor hebt, kunnen sommige dingen moeilijker worden. Omdat bepaalde lichaamsdelen niet meer zo goed werken, maar bijvoorbeeld ook omdat je heel erg moe bent. Ook kun je last krijgen van sombere gevoelens, of heb je gewoon nergens zin in. Daardoor kun je soms minder goed voor jezelf zorgen.

  • Omgaan met anderen

    Een hersentumor kan voor allerlei klachten zorgen. Door sommige van die klachten heb je soms minder zin om met anderen om te gaan. Als je veel hoofdpijn hebt bijvoorbeeld, vaak erg moe bent of last hebt van te veel prikkels.

  • Dagelijkse activiteiten

    Je hersenen heb je elke dag nodig bij alles wat je doet. Een hersentumor kan dus allerlei dagelijkse activiteiten moeilijker maken. Op je werk bijvoorbeeld, omdat je je moeilijk kunt concentreren. Bij het boodschappen doen, omdat naar de winkel lopen moeite kost. Of in het gezinsleven, omdat je moe en misselijk bent.

  • Meedoen aan de wereld

    Als de dagelijkse activiteiten moeilijker worden, wordt het ook moeilijker om mee te doen. Maar ook hierbij hangt het weer enorm af van welke klachten je hebt. Sommige mensen met een hersentumor kunnen bijvoorbeeld blijven werken, andere juist helemaal niet.

Een hersentumor kan op een plek ontstaan die belangrijk is voor bepaalde functies. Bijvoorbeeld in een deel van je hersenen dat nodig is om te kunnen zien of horen. Of in een deel dat belangrijk is voor je geheugen of bij het verwerken van informatie. Een hersentumor kan er dus voor zorgen dat je dingen minder goed begrijpt.

Bij sommige hersentumoren krijg je last van epileptische aanvallen. Ook kunnen sommige lichaamsdelen uitvallen of niet meer goed werken. Dat kan voor problemen zorgen als je ergens naartoe wilt gaan. Lopen en fietsen kan dan ineens veel moeilijker of zelfs gevaarlijk worden. Overleg met je arts wat je in zo’n geval nog wel en niet meer kunt doen. Je mag met een hersentumor ook niet zomaar autorijden. Hiervoor heeft het CBR speciale regels opgesteld.

Als je een hersentumor hebt, kunnen sommige dingen moeilijker worden. Omdat bepaalde lichaamsdelen niet meer zo goed werken, maar bijvoorbeeld ook omdat je heel erg moe bent. Ook kun je last krijgen van sombere gevoelens, of heb je gewoon nergens zin in. Daardoor kun je soms minder goed voor jezelf zorgen.

Een hersentumor kan voor allerlei klachten zorgen. Door sommige van die klachten heb je soms minder zin om met anderen om te gaan. Als je veel hoofdpijn hebt bijvoorbeeld, vaak erg moe bent of last hebt van te veel prikkels.

Je hersenen heb je elke dag nodig bij alles wat je doet. Een hersentumor kan dus allerlei dagelijkse activiteiten moeilijker maken. Op je werk bijvoorbeeld, omdat je je moeilijk kunt concentreren. Bij het boodschappen doen, omdat naar de winkel lopen moeite kost. Of in het gezinsleven, omdat je moe en misselijk bent.

Als de dagelijkse activiteiten moeilijker worden, wordt het ook moeilijker om mee te doen. Maar ook hierbij hangt het weer enorm af van welke klachten je hebt. Sommige mensen met een hersentumor kunnen bijvoorbeeld blijven werken, andere juist helemaal niet.

Vooruitzichten met een hersentumor

Als je een hersentumor hebt, worden veel dingen ineens heel onzeker. Kun je je werk nog blijven doen, bijvoorbeeld? Of is het wel verstandig om auto te blijven rijden? Maar ook de vraag hoelang je nog kunt blijven leven. Het antwoord op die laatste vraag is per patiënt heel erg verschillend. Ook hangt dit van het soort hersentumor af. Bij een kwaadaardige hersentumor kun je al binnen 1 of 2 jaar overlijden. Bij een goedaardige tumor zijn de vooruitzichten beter.

Advies voor mensen met een hersentumor

Omgaan met een hersentumor kan erg moeilijk zijn. Als je een hersentumor hebt,kun je last krijgen van verschillende klachten. Hoe je daar het beste mee omgaat, hangt van je klachten af. Vraag ook hierbij om advies van je arts. Algemene tips voor mensen met een hersentumor zijn:

  • Vraag aan je arts informatie over je hersentumor. Het helpt als je weet wat er eigenlijk aan de hand is. Zorg dus dat je goede informatie krijgt over wat voor soort hersentumor je hebt. De arts die je behandelt kan je hierbij helpen.
  • Het is goed om iemand anders mee te nemen naar gesprekken met je arts. Je partner bijvoorbeeld, of iemand anders die je goed kent en vertrouwt. Als steun, maar ook om vragen te stellen waar je zelf misschien niet zo snel aan denkt.
  • Het kan helpen om met anderen te praten die snappen wat je doormaakt. Je kunt steun vinden bij andere mensen met een hersentumor, lotgenotencontact. Er zijn patiëntenverenigingen die dit mogelijk maken, zoals de Hersentumor Contactgroep.
  • Gebruik je medicijnen zoals voorgeschreven.
  • Neem genoeg rust en zorg voor regelmaat.
  • Praat met je naasten over hoe je je voelt.
  • Geef aan waar je wel of geen hulp bij wilt.

Advies voor naasten van mensen met een hersentumor

Voor partners en familie kan ook erg moeilijk zijn om met de gevolgen van een hersentumor om te gaan. De Hersentumor Contactgroep is er voor mensen die hetzelfde meemaken (‘lotgenotencontact’). Daar kun je met je familie terecht voor meer hulp en sociale steun.

Verder zijn er nog wat algemene tips:

  • Help iemand bij het zorgen voor rust en regelmaat.
  • Kijk naar wat iemand nog zelf kan en help waar dat nodig is.
  • Blijf in gesprek over wat de hersentumor voor jullie betekent.
  • Neem tijd voor jezelf en geef op tijd je grenzen aan.
  • Vraag hulp aan anderen wanneer je niet alles zelf kunt.

Wat kun jezelf doen om het risico op een hersentumor te verkleinen?

Je kunt nooit helemaal voorkomen dat je een hersentumor krijgt. Wel is bewezen dat röntgenstraling de kans op bepaalde hersentumoren kan vergroten. Let er dus goed op dat je niet onnodig vaak aan deze straling wordt blootgesteld.

Verder verkleint een gezonde levensstijl de kans op een hersentumor. De volgende leefregels helpen daarbij:

  • rook niet
  • drink geen alcohol
  • eet gezond
  • beweeg genoeg

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:

  • Dr. Marike Broekman, neurochirurg, LUMC Leiden en Haaglanden Medisch Centrum
  • Dr. Jaap Reijneveld, neuroloog/neuro-oncoloog, Amsterdam UMC