Kenmerken van FTD

De eerste kenmerken ontstaan meestal bij mensen tussen de 50 en 60 jaar oud, maar FTD kan zich ook op latere leeftijd ontwikkelen. De kenmerken kunnen per persoon verschillen.

Als je naaste FTD krijgt, dan kun je dat gaan merken aan een paar van deze kenmerken:

  • weinig controle over gedrag en emoties
  • weinig interesse in dingen en mensen die diegene belangrijk vond
  • bepaalde dingen doen en zeggen, terwijl die niet gewenst zijn
  • niet kunnen meevoelen (empathie) en weinig rekening houden met anderen
  • de hele tijd een bepaald soort gedrag, beweging, handeling of emotie herhalen, zoals iemand nadoen of napraten
  • veranderingen in wat en hoeveel diegene eet
  • moeite met plannen en organiseren

Diagnose van FTD

Als je naaste FTD krijgt, dan heeft diegene dat meestal niet door. Zelf kun je aan je naaste gaan merken dat diegene zich anders gedraagt. Of dat diegene bijvoorbeeld weinig interesse toont.

Met deze klachten kom je vaak eerst met je naaste bij de huisarts. Bij een vermoeden van FTD kan de huisarts de patiënt doorverwijzen naar het ziekenhuis.

Hier zal een speciale arts, een neuroloog, een neuropsychologisch onderzoek doen. De arts onderzoekt dan het geheugen, de aandacht, de taal en het gevoel van de patiënt.

Daarna is meestal een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) van de hersenen nodig. Soms kiest de arts er ook voor om een CT-scan (Computer Tomografie) of een PET-scan (Positron Emissie Tomografie) te maken.

Het kan zijn dat de arts ook het hersenvocht wil onderzoeken. Je naaste krijgt dan een ruggenprik.

Hierna kan de arts vaststellen of er sprake kan zijn van FTD. De definitieve diagnose kan de arts pas stellen door de hersenen te onderzoeken nadat de patiënt is overleden.

De kenmerken van FTD kunnen lijken op die van andere aandoeningen. Zoals een burn-out of depressie. Daardoor kan het soms lang duren voordat een arts de ziekte herkent en de diagnose stelt.

Oorzaken van FTD

FTD ontstaat doordat de voorste delen van de hersenen kleiner worden en beschadigd raken. Wat dit precies veroorzaakt, is meestal niet bekend. Bij ongeveer 20% van de patiënten ontstaat de ziekte door een foutje in hun genen.

Als een van je ouders FTD heeft, dan heb je 50% kans dat je de ziekte ook krijgt. Een klinisch geneticus kan onderzoeken of er een foutje in je genen zit. Als dat zo is, dan is de ziekte erfelijk. De huisarts kan je een verwijzing voor dit onderzoek geven.

Behandeling van FTD

Als je naaste FTD heeft, dan kan diegene niet meer beter worden. Wel kan een team van speciale zorgverleners de kenmerken helpen verminderen. Ook kunnen zij je helpen om beter voor je naaste te zorgen en met de veranderingen te leren leven.

Zo kan een psycholoog je helpen om beter om te gaan met het gedrag van de patiënt en de veranderingen te accepteren.

Door de ziekte kan je naaste zich angstig of onrustig gaan voelen. Of dingen zien die er eigenlijk niet zijn. Ook kunnen er problemen met slapen ontstaan. Een arts kan hier medicijnen voor geven.

Gevolgen van FTD

Het proces van deze ziekte is voor elke patiënt weer anders.

Als iemand FTD krijgt, dan zijn de gevolgen vaak groot voor diens gezin, werk en sociale leven. Maar de patiënt zelf merkt hier meestal bijna of helemaal niets van.

FTD kan allerlei gevolgen hebben voor het leven van de patiënt en diens naasten:

  • Iets begrijpen: omdat er problemen ontstaan met meevoelen, kan een patiënt de gevoelens van anderen niet meer goed begrijpen.
  • Jezelf verplaatsen: Sommige patiënten krijgen in een late fase van de ziekte problemen met bewegen.
  • Jezelf verzorgen: door de ziekte kan je naaste minder goed voor zichzelf zorgen. Diegene heeft hier dan ook steeds meer hulp bij nodig.
  • Omgaan met anderen: omdat je naaste zich anders gedraagt en weinig controle over diens emoties heeft, is het mogelijk dat anderen het lastig vinden om contact te zoeken.
  • Dagelijkse activiteiten: hobby’s, werk, afspreken met vrienden. In dagelijkse dingen doen heeft de patiënt vaak nog maar weinig interesse.
  • Meedoen aan de wereld: deze ziekte maakt meedoen aan de wereld steeds moeilijker. In de laatste fases kan hulp van een ander 24/7 nodig zijn.

Praktische tips

Voor patiënten:

  • Praat met je omgeving over je diagnose en gevoelens.
  • Blijf geestelijk en lichamelijk fit (beoefen hobby’s zolang mogelijk of kies voor vrijwilligerswerk en dagbesteding).
  • Bouw regelmaat en rust in met een vaste dagindeling en bekende patronen.
  • Draag altijd een telefoonnummer en je huisadres bij je als je weggaat.

Voor familie en naasten:

  • Zorg samen voor een veilige, rustige en vertrouwde omgeving: hang bijvoorbeeld hulpbriefjes op en houd een grote agenda bij.
  • Help alleen met zaken waartoe je naaste zelf niet meer in staat is.
  • Zorg dat je goed op de hoogte bent van het ziekteverloop en realiseer je dat het gedrag van je naaste vaak onschuldig is en door de ziekte wordt veroorzaakt.
  • Zorg dat je als mantelzorger niet overbelast raakt: trek op tijd aan de bel bij de behandelend arts.

Speciaal programma voor mantelzorgers

De ziekte en de bijbehorende gedragsveranderingen maken het heel lastig voor de omgeving van een patiënt. Marjolein De Vugt is hoogleraar psychosociale innovaties bij dementie, gezondheidszorgpsycholoog en mede-hoofd van het Alzheimer Centrum Limburg. Zij startte enkele jaren geleden met haar team het programma Partner in balans; een informatieprogramma voor naasten van mensen met dementie.

Het programma Partner in balans is in samenwerking en met ondersteuning van de Hersenstichting aangepast aan een specifiekere doelgroep: mantelzorgers van mensen met FTD. Er worden onderwerpen behandeld waar mantelzorgers mee te maken krijgen: hoe ga je om met een veranderende partner? Hoe kun je leven met FTD? Hoe zorg ik voor mijn partner zonder dat ik er zelf aan onderdoor ga? Hoe combineer ik zorg met werk? De mantelzorger kiest vier thema’s en kan daar onder begeleiding van een coach online mee aan de slag.

Meer over project Partner in Balans