Kenmerken van frontotemporale dementie

De eerste kenmerken ontstaan meestal bij mensen tussen de 50 en 60 jaar oud, maar frontotemporale dementie kan zich ook eerder of op latere leeftijd ontwikkelen. De kenmerken kunnen per persoon verschillen.  

Als jij of je naaste FTD krijgt, dan kun je dat gaan merken aan een paar van deze kenmerken: 

  • minder controle over gedrag en emoties
  • minder interesse in dingen en mensen die diegene belangrijk vindt
  • dingen doen en zeggen die misschien niet passend zijn
  • niet kunnen meevoelen (empathie) en weinig rekening houden met anderen
  • de hele tijd een bepaald soort gedrag, beweging, handeling of emotie herhalen, zoals iemand nadoen of napraten
  • veranderingen in wat en hoeveel jij of je naaste eet
  • moeite met plannen en organiseren

Vormen van frontotemporale dementie

Er bestaan verschillende vormen van FTD: 

  • Gedragsvariant. Hierbij komen veranderingen in het gedrag en persoonlijkheid voor. 
  • Taalvarianten. Er zijn verschillende taalvarianten van FTD. Bij semantische dementie begrijp je de betekenis van bepaalde woorden niet. Wat je zegt, wordt steeds oppervlakkiger. Je gaat ook stopwoorden gebruiken: woorden die je vaak zegt, maar weinig betekenen, zoals ‘zeg maar’. Bij de niet-vloeiende variant wordt het moeilijker om woorden uit te spreken. Je gaat langzamer praten en de volgorde van je woorden klopt niet meer. 
  • Bewegingsvarianten. Hiermee ga je steeds moeilijker bewegen. Je kunt bijvoorbeeld moeilijker met je ogen bewegen of last krijgen van stijfheid. 

Deze indeling heeft te maken met welk hersengebied als eerste beschadigd raakt en welke klachten je hierdoor krijgt. 

Diagnose van frontotemporale dementie

Als je FTD krijgt, merk je dat meestal zelf niet. Als naaste kun je wel zien dat iemand zich anders gedraagt of minder interesse toont dan voorheen. 

Met deze klachten kom je vaak eerst bij de huisarts. Bij een vermoeden van FTD kan de huisarts doorverwijzen naar het ziekenhuis. 

In het ziekenhuis zal een speciale arts, een neuroloog, een onderzoek doen. De arts onderzoekt dan onder andere het geheugen, de aandacht en taal.  Daarna is meestal een MRI-scan van de hersenen nodig. Soms kiest de arts er ook voor om een CT-scan of een PET-scan te maken. Het kan zijn dat de arts ook het hersenvocht wil onderzoeken. Hiervoor is een ruggenprik nodig. 

Hierna kan de arts vaststellen of er sprake kan zijn van FTD. De definitieve diagnose kan de arts pas stellen door de hersenen te onderzoeken nadat iemand is overleden. 

De kenmerken van FTD kunnen lijken op die van andere aandoeningen, zoals een burn-out of depressie. Soms komen mensen ook bij een relatietherapeut terecht. Daardoor kan het soms lang duren voordat een arts FTD herkent en de diagnose stelt. 

Uit onderzoek blijkt dat frontotemporale dementie in verhouding vaker voorkomt bij mensen die op jonge leeftijd dementie krijgen (jonger dan 65 jaar oud). Wel is de ziekte van Alzheimer op jonge leeftijd en op oudere leeftijd nog steeds de meest voorkomende vorm van dementie. 

Oorzaken van frontotemporale dementie

FTD ontstaat doordat de voorste delen van de hersenen kleiner worden en beschadigd raken. Wat dit precies veroorzaakt, is meestal niet bekend.  

Bij ongeveer 1 op de 5 mensen met FTD ontstaat de ziekte door een afwijking in hun genen. Dit is erfelijke FTD. Het komt dan vaker in de familie voor. Als een van je ouders een erfelijke vorm van FTD heeft, dan heb je 50 procent kans dat je ook FTD krijgt. Een klinisch geneticus is een arts die kan onderzoeken of er een afwijking in de genen zit. De huisarts kan je een verwijzing geven voor dit onderzoek.  

Bij de meeste mensen met FTD wordt geen erfelijke oorzaak gevonden. Dat noemen we sporadische FTD.  

Behandeling van frontotemporale dementie

Als je FTD hebt, dan kan je niet meer beter worden. Wel kan een team van speciale zorgverleners je helpen om minder last van je klachten te hebben. Ook kunnen zij je helpen om te leren omgaan met de veranderingen.  

Een psycholoog kan bijvoorbeeld helpen bij het omgaan met de diagnose en de veranderingen in gedrag. Een logopedist kan helpen bij problemen met praten en slikken. Als je vaak valt of moeite hebt met bewegen, dan kan een fysiotherapeut je helpen om je houding steviger te maken en makkelijker te lopen. Daarnaast kan een ergotherapeut je helpen om je dagelijkse activiteiten zoveel mogelijk zelf te blijven doen. 

Door FTD kan je je angstig of onrustig gaan voelen. Ook kunnen er slaapproblemen ontstaan. Er zijn medicijnen om de klachten, zoals onrust, te verminderen. Deze medicijnen werken niet voor iedereen en niet in elke fase van FTD. Bespreek de behandeling daarom met je huisarts of specialist.  

Gevolgen van frontotemporale dementie

Het verloop van FTD is voor iedereen anders. Als iemand FTD krijgt, dan zijn de gevolgen vaak groot voor het gezin, werk en je sociale leven. Er zijn allerlei gevolgen van FTD voor het dagelijks leven:

  • Dagelijks leven

    Sommige mensen met FTD krijgen problemen met bewegen. Dit kan lastig zijn in het dagelijks leven, bijvoorbeeld wanneer je jezelf verzorgt en in het huishouden. Daar kan op een gegeven moment hulp bij nodig zijn. 

  • Werk

    Problemen met gedrag, initiatief nemen en emoties kunnen werken lastiger maken. Soms kun je nog blijven werken. Maar het wordt steeds moeilijker. Dit kan snel of langzaam gaan. 

  • Sociale contacten

    Omdat er problemen ontstaan met meevoelen, kan iemand met FTD de gevoelens van anderen minder goed begrijpen. Hierdoor kunnen problemen in relaties ontstaan. 

  • Vrije tijd

    In dagelijkse dingen doen heeft iemand met FTD vaak nog maar weinig interesse, zoals in hobby’s of in afspreken met vrienden. Het kan ook zijn dat de persoon met FTD grote delen van de dag dezelfde activiteit wil doen, bijvoorbeeld puzzelen. 

Sommige mensen met FTD krijgen problemen met bewegen. Dit kan lastig zijn in het dagelijks leven, bijvoorbeeld wanneer je jezelf verzorgt en in het huishouden. Daar kan op een gegeven moment hulp bij nodig zijn. 

Problemen met gedrag, initiatief nemen en emoties kunnen werken lastiger maken. Soms kun je nog blijven werken. Maar het wordt steeds moeilijker. Dit kan snel of langzaam gaan. 

Omdat er problemen ontstaan met meevoelen, kan iemand met FTD de gevoelens van anderen minder goed begrijpen. Hierdoor kunnen problemen in relaties ontstaan. 

In dagelijkse dingen doen heeft iemand met FTD vaak nog maar weinig interesse, zoals in hobby’s of in afspreken met vrienden. Het kan ook zijn dat de persoon met FTD grote delen van de dag dezelfde activiteit wil doen, bijvoorbeeld puzzelen. 

Tips bij frontotemporale dementie

  • Voor iemand met FTD
    • Praat met je naasten over je diagnose en gevoelens. 
    • Blijf geestelijk en lichamelijk fit (beoefen hobby’s zo lang mogelijk of kies voor vrijwilligerswerk en dagbesteding). 
    • Bouw regelmaat en rust in met een vaste dagindeling en bekende patronen. 
    • Draag altijd een telefoonnummer en je huisadres bij je als je weggaat. 

  • Voor familie en andere naasten
    • Zorg samen voor een veilige, rustige en vertrouwde omgeving: hang bijvoorbeeld hulpbriefjes op en houd een grote agenda bij. 
    • Help alleen met dingen die je naaste niet meer goed zelf kan. 
    • Zorg dat je goed op de hoogte bent van het ziekteverloop en realiseer je dat het gedrag van je naaste vaak onschuldig is en door FTD wordt veroorzaakt. 
    • Probeer als mantelzorger ook aan jezelf te denken: als je goed voor jezelf zorgt, kan je ook beter voor een ander zorgen. 
    • Vraag de hulp van een casemanager dementie. 

Voor iemand met FTD

  • Praat met je naasten over je diagnose en gevoelens. 
  • Blijf geestelijk en lichamelijk fit (beoefen hobby’s zo lang mogelijk of kies voor vrijwilligerswerk en dagbesteding). 
  • Bouw regelmaat en rust in met een vaste dagindeling en bekende patronen. 
  • Draag altijd een telefoonnummer en je huisadres bij je als je weggaat. 

Voor familie en andere naasten

  • Zorg samen voor een veilige, rustige en vertrouwde omgeving: hang bijvoorbeeld hulpbriefjes op en houd een grote agenda bij. 
  • Help alleen met dingen die je naaste niet meer goed zelf kan. 
  • Zorg dat je goed op de hoogte bent van het ziekteverloop en realiseer je dat het gedrag van je naaste vaak onschuldig is en door FTD wordt veroorzaakt. 
  • Probeer als mantelzorger ook aan jezelf te denken: als je goed voor jezelf zorgt, kan je ook beter voor een ander zorgen. 
  • Vraag de hulp van een casemanager dementie. 

Speciaal programma voor mantelzorgers

FTD en de bijbehorende gedragsveranderingen maken het heel lastig om met de hersenaandoening om te gaan. Om mantelzorgers te ondersteunen, zijn er speciale lotgenotengroepen en trainingen.  

Zo heeft het Alzheimercentrum in Limburg het programma ‘Partner in balans’. Dit programma is speciaal voor mantelzorgers van mensen met FTD. Er worden onderwerpen behandeld waar mantelzorgers mee te maken krijgen: hoe ga je om met een veranderende partner? Hoe zorg ik voor mijn partner zonder dat ik er zelf aan onderdoor ga? Hoe combineer ik zorg met werk? De mantelzorger kiest vier thema’s en kan daar onder begeleiding van een coach online mee aan de slag. Lees meer over Partner in Balans.  

Ook vanuit het Alzheimercentrum Rotterdam en het Alzheimercentrum Amsterdam wordt ondersteuning voor mantelzorgers en mensen met dementie aangeboden. 

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:

  • Prof. Dr. Yolande Pijnenburg, neuroloog, Amsterdam UMC

Laatste update: juli 2026