De Hersenstichting steunt Maastricht University Medical Center+ en Alzheimer Centrum Limburg met een bedrag van € 188.342. Onder leiding van Prof. Dr. Marjolein de Vugt wordt gewerkt aan een online programma dat mantelzorgers ondersteunt. Het gaat om een bestaand programma, dat nu ook passend wordt gemaakt voor mantelzorgers van patiënten met Frontotemporale dementie (FTD).

Hoe houd je het vol: mantelzorg bij FTD

Bij dementie denk je al snel aan ouderen. Maar er zijn ook vormen van dementie die al op jongere leeftijd beginnen. Frontotemporale dementie (FTD) is een van die vormen en komt voor bij mensen vanaf 50 jaar. 

Patiënten hebben problemen met taal, maar ook met veranderingen in persoonlijkheid en gedrag. Ze kunnen zich bijvoorbeeld moeilijker beheersen, of herhalen steeds dezelfde dingen. Dit verandert veel in het leven van de patiënten en hun naasten. 

Hulp is nu vooral voor ouderen

Voor mantelzorgers is de druk bij FTD extra groot. Door de jonge leeftijd hebben zij naast de mantelzorg vaak nog een druk leven. Ze werken vaak nog en hebben een gezin. Dat zorgt voor een enorm drukke agenda.

Voorzieningen en hulp zijn juist vooral bedoeld voor ouderen met dementie. Mantelzorgers vinden daarom weinig passende ondersteuning en begeleiding. Zij raken daardoor overbelast en kunnen hun taken minder goed doen. De patiënt zal vervolgens sneller opgenomen moeten worden.

Online ondersteuning voor mantelzorgers

Partner in Balans is een bestaand online programma voor naasten van patiënten met dementie. Het helpt naasten om een goede balans te vinden tussen de zorgtaken voor hun naaste en hun eigen gezondheid. Bijvoorbeeld door te leren wanneer en hoe je steun aan anderen vraagt. Of hoe je als mantelzorger kunt ontspannen.

Prof. dr. Marjolein de Vugt wil dit programma ook geschikt maken voor naasten van FTD-patiënten. Het onderzoek moet duidelijk maken:

  • welke behoeften mantelzorgers van FTD-patiënten hebben
  • welke extra onderdelen Partner in Balans nodig heeft om daarbij te helpen
  • hoe mantelzorgers elkaar via het programma kunnen helpen met steun en advies.

Hent kreeg op zijn 70e de diagnose alzheimer

Hent heeft alzheimer, een vorm van dementie. Hij heeft het lang ontkend, maar is die fase nu voorbij. Vaak vraagt hij vier keer per minuut hetzelfde en het kan zomaar gebeuren dat hij niet weet waar hij is, of wat hij ergens doet. Hent is er zeer emotioneel onder. “Ik krijg veel hulp van mijn zoons, zoals met het regelen van zorg, het huishouden, financiën dat soort zaken. Zij zorgen in principe nu voor mij. Dat hoort natuurlijk andersom te zijn.” Bekijk het openhartige verhaal van Hent en zijn zoon Freek.

Waarom steunt de Hersenstichting dit programma?

Dit onderzoek is nodig omdat het de partner ondersteunt als mantelzorger. Deze zorg kan erg zwaar zijn. Met deze steun kan de persoon met frontotemporale dementie langer thuis blijven wonen.

Dit onderzoek draagt bij aan de doelstelling van de Hersenstichting: minder ziektelast door hersenaandoeningen. Daarom steunt de Hersenstichting dit onderzoek met € 188.342.

Meer over het onderzoek

Hoe pakken ze dit aan?

Het onderzoek wordt uitgevoerd in 3 stappen. In elke stap wordt er aan een panel gevraagd wat zij ervan vinden. Dit panel bestaat uit mensen die veel van het onderwerp weten. Omdat ze arts of onderzoeker zijn bijvoorbeeld, of omdat ze zelf mantelzorger zijn.

1. Uitzoeken wat mantelzorgers nodig hebben

Er wordt aan mantelzorgers gevraagd welke problemen en wensen zij hebben. Dit gebeurt tijdens interviews. Er zijn interviews waarbij de onderzoeker met 1 mantelzorger praat, maar ook met meerdere mantelzorgers tegelijk (focusgroepen). Daarna worden onderwerpen bedacht die in het programma moeten komen.

2. Het programma maken

De onderwerpen uit de interviews worden aan het programma toegevoegd. Ook wordt gekeken op welke manier mantelzorgers elkaar via het platform kunnen helpen. Bijvoorbeeld met online praatgroepen, of door mantelzorgers op te leiden tot coach.

3. Het programma testen

Minstens 15 mantelzorgers gaan het programma testen. Eerst bespreken ze met een coach waar ze precies hulp bij nodig hebben. Daarna kiezen ze 4 onderdelen van het programma. Hier gaan ze 8 weken mee werken. Deelnemers hebben via het programma ook contact met andere mantelzorgers. Met behulp van vragenlijsten meten de onderzoekers daarna hoe goed het programma werkt.

4. Het programma klaarmaken voor gebruikers

De onderzoekers delen de resultaten met de deelnemers. Als het nodig is worden er nog dingen in het programma verandert. Daarna wordt er een plan gemaakt om het programma klaar te maken voor gebruik. Daarna kunnen alle mantelzorgers van patiënten met FTD het programma gebruiken.

Welke resultaten verwachten de onderzoekers?

De onderzoekers denken dat ze na het onderzoek beter snappen wat FTD zo zwaar maakt voor mantelzorgers. Daardoor weten ze beter bij welke dingen de mantelzorgers hulp nodig hebben. Na het onderzoek is er een programma dat mantelzorgers direct kunnen gebruiken.

Het programma voorkomt dat mantelzorgers hun taken niet meer aankunnen. En dat helpt weer om de patiënt met FTD beter thuis te kunnen verzorgen.