Kenmerken van PANDAS
Door PANDAS krijg je opeens klachten, van de ene op de andere dag.
Zo kun je last krijgen van OCS: herhalende opdringende gedachten en handelingen die je van jezelf moet uitvoeren, zonder dat je dit wil. Zoals 5 keer achter elkaar je handen wassen, omdat je denkt dat er anders iets ergs gebeurt.
Ook kun je tics ontwikkelen: plotselinge bewegingen, geluiden of gedachten waar je weinig controle over hebt. Zoals steeds met je hoofd schudden of korte fluitgeluiden maken.
Verder kun je last hebben van één of meer van deze klachten:
- je emoties wisselen erg
- je hebt moeite met je aandacht ergens bijhouden
- je bent vaak moe
- je hebt problemen met eten, zoals te veel of juist te weinig eten
- je hebt moeite met slapen
- je hebt problemen met bewegen, waardoor je bijvoorbeeld een ander handschrift krijgt of schokkende spieren in je arm, been of romp
- je bent ziek en hebt bijvoorbeeld een keelontsteking, oorontsteking, amandelontsteking, of roodvonk
Soms heb je een tijdje minder of helemaal geen klachten. Daarna kunnen de klachten weer terug komen.
Diagnose van PANDAS
Als je PANDAS hebt, dan kun je je bijvoorbeeld plots anders gedragen. Of je krijgt problemen met bewegen, slapen of eten. Met deze klachten kom je vaak eerst bij de huisarts.
De huisarts zal je vragen stellen over je klachten. Bij een vermoeden van PANDAS krijg je een doorverwijzing naar een speciale arts in het ziekenhuis. Zoals een kinderarts of neuroloog.
Om de diagnose te stellen zal deze arts onderzoeken of er sprake is van al deze 5 dingen:
- je hebt nare herhalende dwanggedachten en herhalende dwanghandelingen en/of tics
- je hebt ook bepaalde andere klachten, zoals druk gedrag, problemen met onthouden en moeilijk stilzitten
- de klachten zijn snel ontstaan en wisselen in ernst
- de klachten zijn ontstaan voor het 12e levensjaar
- je hebt maximaal een maand eerder een infectie door de streptokok bacterie gehad
Soms is een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) en/of een EEG (elektro-encefalogram) ook nodig. De arts kan hiermee vaststellen dat de klachten niet worden veroorzaakt door een andere aandoening.
Oorzaken van PANDAS
Wetenschappers zijn het nog niet eens over de oorzaak van PANDAS. Sommige wetenschappers denken dat de tics en andere klachten, ontstaan door een infectie met een bepaalde bacterie: de groep-A-streptokok. Door de streptokok kun je op verschillende manieren ziek van worden. Zo kun je een keelontsteking, een oorontsteking, een amandelontsteking, of roodvonk krijgen.
Als je een infectie door de streptokok krijgt, dan zal je lichaam deze bacterie proberen aan te vallen. Bij sommige mensen gaat dit niet goed en begint het lichaam ook je eigen cellen aan te vallen.
Artsen noemen dit een auto-immuunreactie. Deze auto-immuunreactie veroorzaakt PANDAS.
Andere wetenschappers denken dat de klachten niet direct te maken hebben met deze auto-immuunreactie op een streptokok-infectie.
Behandeling van PANDAS
Als een arts de infectie snel en goed behandelt met antibiotica, dan kan die de kans op een auto-immuunreactie zoals PANDAS kleiner maken en tegenhouden.
Soms is het niet meer mogelijk om helemaal beter te worden. Een team van speciale zorgverleners kan je dan helpen om met de stoornis te leren leven.
Als je tics of andere problemen met je gedrag zoals dwang hebt, dan kan een orthopedagoog of psycholoog je helpen met cognitieve-gedragstherapie. Bepaalde medicijnen kunnen er soms voor zorgen dat je minder last hebt van tics of dwang. Ook voldoende rust, slaap en regelmaat kunnen je klachten verminderen.
Soms zijn je klachten voor een korte tijd ernstiger. Dan kan het nodig zijn dat verschillende zorgverleners een behandelplan maken. Zo’n plan bestaat meestal uit behandelingen door een psychiater, een psycholoog en een medisch team.
Gevolgen van PANDAS
Een kleine groep mensen houdt hun leven lang last van PANDAS. Het kan zijn dat de klachten komen en gaan. Er zijn dan dus periodes waarin je helemaal geen klachten hebt
De klachten kunnen weer terugkomen of erger worden als je bijvoorbeeld ziek wordt, veel stress hebt of moe bent. Ook veranderingen in je hormonen kunnen voor meer klachten zorgen.
PANDAS kan allerlei gevolgen hebben voor je dagelijks leven:
- Iets begrijpen: door de stoornis kan het lastiger worden om ergens je aandacht bij te houden.
- Jezelf verplaatsen: je kunt last krijgen van tics, pijnlijke gewrichten en schokkende spieren. Lopen en fietsen kan hierdoor moeilijker worden.
- Jezelf verzorgen: er kunnen problemen zijn met bewegen, eten, slapen en plassen. Dit maakt het lastiger om voor jezelf te zorgen.
- Omgaan met anderen: door de stoornis kun je je anders gaan gedragen. Het kan bijvoorbeeld zijn dat je sneller boos wordt. Of je kunt erg angstig, somber of onrustig zijn. Misschien ben je daardoor liever vaker alleen.
- Dagelijkse activiteiten: van sporten en douchen tot eten en naar de bioscoop: bij ernstige klachten kan het een uitdaging worden om simpele dagelijkse dingen te doen.
- Meedoen aan de wereld: als volwassene kun je last blijven houden van klachten zoals somberheid, ernstige angsten, OCS en ADHD/ADD. Cognitieve-gedragstherapie kan het makkelijker maken om mee te blijven doen aan de wereld.
De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:
- Dr. Chaim Huijser, kinder- en jeugdpsychiater, Levvel te Amsterdam
Laatste update: augustus 2023