Een anencefalie is een aanlegstoornis van de hersenen die al bij het ongeboren kindje aanwezig is. Door deze stoornis is een groot deel van de hersenen niet of bijna niet ontwikkeld tijdens de zwangerschap. Baby’s met deze stoornis overlijden daardoor vaak al in de baarmoeder of tijdens de bevalling. Of ze overlijden in de eerste uren tot dagen na de bevalling. 

Wanneer je 20 weken zwanger bent, kan je gynaecoloog een echo van je ongeboren baby maken. Op deze echo kan de gynaecoloog zien of je kindje bepaalde stoornissen heeft, zoals een anencefalie. Als dat zo is, kun je zelf besluiten of je de zwangerschap wel of niet wilt uitdragen of voortzetten. De gynaecoloog en kinderarts kunnen je vertellen over de mogelijke gevolgen van beide keuzes. 

Als je eerder een kindje met een anencefalie hebt gekregen, dan is er een kans dat je nog een kindje met deze stoornis krijgt. Hoe groot deze kans is, kan een klinisch geneticus voor je onderzoeken. Heeft een moeder van een kindje met anencefalie opnieuw een kinderwens, dan raadt de arts aan om extra foliumzuur te slikken. Dit maakt de kans op nog een kindje met een anencefalie kleiner. Het advies voor deze moeder is om elke dag 5 mg foliumzuur te gebruiken. 

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van: 

  • Dr. Jolanda Schieving, kinderneuroloog, Radboudumc te Nijmegen

 

Laatste update: februari 2026