Behoefteonderzoek Hersenstichting

Gezamenlijke behoeften

Uit alle gesprekken en interviews van de behoefteonderzoeken kwamen een aantal belangrijke gedeelde ervaringen naar voren:

• Overprikkeling en vermoeidheid zijn de meest ingrijpende klachten, met grote impact op dagelijks functioneren, werk, sociaal leven en mentale welzijn.
  
• Participatie is heel belangrijk – meedoen in de samenleving, via werk, sociaal contact of betekenisvolle activiteiten overdag.
  
• Individuele zorg en begeleiding die bij de persoon past – juist ook buiten de spreekkamer, zoals thuis en op het werk.
  
• Wegnemen van onbegrip en onbekendheid die overal voelbaar is: in de maatschappij, bij hulpverleners, werkgevers en zelfs binnen het eigen netwerk.

Resultaten: thema’s voor de Hersenstichting

De drie behoefteonderzoeken bieden waardevolle aanknopingspunten voor beleid, voorlichting en verder onderzoek. Dit zijn de belangrijkste thema’s.

1. Overprikkeling is vaak het startpunt van bredere klachten
Veel mensen beschrijven hoe overprikkeling leidt tot vermoeidheid, concentratieproblemen en zelfs sociale uitval. Het is belangrijk om deze keten van klachten vroeg te herkennen en gericht aan te pakken.

2. Vermoeidheid vraagt om meer dan rust
Niet alleen lichamelijke, maar juist ook mentale vermoeidheid belemmert het dagelijks functioneren. Mensen moeten continu keuzes maken over wat ze wel of niet aankunnen. Ondersteuning moet gericht zijn op energieverdeling, herstel én zingeving.

3. Onzichtbare klachten zorgen voor onbegrip
Omdat klachten niet altijd zichtbaar zijn, worden mensen vaak niet serieus genomen. Dit leidt tot frustratie, eenzaamheid en extra druk. Er is behoefte aan publieksvoorlichting, maar ook aan scholing van zorgverleners, werkgevers en beleidsmakers.

4. Cognitieve problemen verdienen gerichte aandacht
Mensen ervaren moeite met plannen, praten of denken. Dat is geen kwestie van intelligentie, maar van verminderde verwerkingssnelheid door hersenbelasting. Hulp moet zich hierop richten, bijvoorbeeld door begrijpelijke communicatie of extra tijd.

5. Eén aanpak past niet voor iedereen
Behoeften verschillen sterk per persoon en per aandoening. Goede zorg sluit aan bij de persoon en zijn of haar leven – ook buiten de spreekkamer. Dat vraagt om maatwerk en flexibiliteit in begeleiding, bijvoorbeeld thuis of op het werk.

6. Samenwerking in de zorg moet beter
Er is meer samenhang nodig tussen diagnose, behandeling en begeleiding. Mensen willen niet telkens hun verhaal opnieuw vertellen. Onderlinge afstemming tussen zorgverleners en meer continuïteit in het zorgtraject zijn dringend gewenst.

Overprikkeling en vermoeidheid zijn twee thema’s waar de Hersenstichting zich op zal gaan richten. In 2025 starten we met thema overprikkeling.

Overprikkeling en vermoeidheid

Overprikkeling betekent dat je hersenen te veel signalen tegelijk binnenkrijgen. Bijvoorbeeld geluid, licht of drukte. Hierdoor raak je snel uitgeput. Je moet dan je hele dag plannen en steeds kiezen waar je je beperkte energie aan uitgeeft. Spontane dingen doen, zoals iemand terugbellen of onverwacht afspreken, is vaak te veel gevraagd.

Daar komt bij dat de klachten vaak niet zichtbaar zijn. Daardoor begrijpen mensen in je omgeving – en soms ook zorgverleners – niet goed wat er speelt. Mensen voelen zich dan niet serieus genomen of zelfs overschat. Dat kan leiden tot eenzaamheid en onzekerheid.

Vragen voor verder onderzoek

Nieuwe vragen dienen zich ook aan bij het thema Overprikkeling. De Hersenstichting wil deze vragen verder onderzoeken- te beginnen met overprikkeling – samen met mensen met een hersenaandoening, zorgprofessionals en onderzoekers.

Met dat doel heeft de Hersenstichting het Subsidieprogramma Gevolgen van hersenaandoeningen behandelen met de thematische ronde Overprikkeling opgezet. Want: alleen samen kun je echt verschil maken.