De Hersenstichting draagt met € 1.471.397 bij aan een project van het Amsterdam UMC. Prof. Hilgo Bruining leidt dit project. Het doel is om zorg te verbeteren rondom kinderen met prikkelverwerkingsproblemen.  

Meer dan ‘gevoelig voor geluid’

Veel kinderen met autisme, ADHD of hersenletsel ervaren problemen in het verwerken van prikkels. Geluiden, licht, aanrakingen of drukte kunnen overweldigend zijn. Maar problemen met prikkelverwerking gaan verder dan zintuigen alleen. 

Het beïnvloedt energie, herstel, concentratie, stemming, slaap en deelname aan school en sociale activiteiten. Sommige kinderen raken sneller uitgeput, trekken zich terug of reageren juist explosief. Ouders merken vaak dat hun kind minder aankan en langer nodig heeft om te herstellen. 

Prikkelverwerkingsproblemen zijn dus geen losse symptomen, maar beïnvloeden het hele leven van een kind én het gezin. 

Versnipperde zorg, gemiste kansen

Hoewel de gevolgen groot zijn, ontbreekt een duidelijke aanpak. Prikkelverwerkingsproblemen zijn geen officiële diagnose. Daardoor worden ze vaak gezien als klachten die bij een andere stoornis horen. 

Zorgverleners gebruiken verschillende manieren om prikkelverwerkingsproblemen te meten. Daarnaast zetten zorgverleners behandelingen in zonder goede manier om te volgen wat werkt voor welk kind. En professionals maken nog te weinig gezamenlijke afspraken over de zorg. 

Dat kan en moet anders. 

Betere samenwerking, betere zorg 

Daarom starten wetenschappers het project SENSORY-Kids. Door dit project gaan zorgverleners, patiëntenorganisaties en onderzoekers beter samenwerken. Het doel is om elk kind met prikkelverwerkingsproblemen de beste zorg te kunnen geven. Dit betekent bijvoorbeeld dat zorgverleners problemen met prikkels bij een kind herkennen. En dat kinderen met dezelfde problemen ook dezelfde diagnose en behandeling krijgen.  

“Prikkelverwerking is een dynamische dans tussen aanleg, omgeving en context die veel vraagt maar ook veel kan brengen, mits we vanuit een ecologisch perspectief kinderen begeleiden.

– prof. Hilgo Bruining, hoofdonderzoeker

Waarom steunt de Hersenstichting dit onderzoek?

Voor kinderen met prikkelverwerkingsproblemen is goede zorg belangrijk. Nu is de zorg nog op veel plekken anders. Dit project brengt zorgverleners, patiëntenorganisaties en onderzoekers samen. Ideeën en informatie worden beter gedeeld. Zo krijgt elk kind met prikkelverwerkingsproblemen passende zorg. 

De Hersenstichting steunt projecten die de ziektelast van hersenaandoeningen vermindert. Daarom draagt de Hersenstichting € 1,47 miljoen bij aan dit project. 

Meer over het onderzoek 

SENSORY-Kids brengt onderzoekers, zorgprofessionals, scholen en patiëntenorganisaties bij elkaar in een samenwerking. Niet voor één nieuwe behandeling, maar om de zorg rond prikkelverwerking als geheel te verbeteren. 

Hoe pakken de onderzoekers dit aan? 

Dit project bestaat uit 3 delen: 

  1. Op dezelfde manier naar prikkelverwerkingsproblemen kijken. Onderzoekers ontwikkelen een goede manier om prikkelverwerkingsproblemen te meten. Zorgverleners kunnen dit gebruiken om op dezelfde manier naar prikkelverwerking te kijken en samen betere beslissingen te nemen. 
  1. Onderzoek naar behandelingen. Er bestaan behandelingen voor prikkelverwerkingsproblemen, maar het is nog niet duidelijk hoe goed ze werken. En welke behandeling werkt voor welk kind. Daarom komen er manieren om behandelingen bij kinderen goed te volgen, met aandacht voor energie, herstel en meedoen in het dagelijks leven. 
  1. Online samenwerking tussen zorgverleners. Onderzoekers ontwikkelen een digitale omgeving waarin zorgverleners veilig gegevens kunnen delen, kunnen samenwerken en van elkaar kunnen leren wat het beste werkt. 

Welke resultaten zijn er na afronding van dit onderzoek bereikt? 

Door zorg beter op elkaar af te stemmen en kennis te bundelen, wil SENSORY-Kids ervoor zorgen dat: 

  • kinderen eerder passende ondersteuning krijgen 
  • ouders meer duidelijkheid en houvast ervaren 
  • zorgprofessionals beter samenwerken 
  • verschillen in zorg tussen regio’s kleiner worden 

De Hersenstichting steunt dit project omdat het bijdraagt aan blijvende verbetering van zorg en kwaliteit van leven voor kinderen met een hersenaandoening. 

Hoe ver is het project?

Het project moet nog beginnen. 

Wat is de volgende stap?

In de toekomst willen de wetenschappers dit onderzoek uitbreiden. De onderzoekers willen toewerken naar zorg die beter past bij de ontwikkeling van kinderen in hun eigen omgeving. Dat doen ze samen met ouders, kinderen en professionals. Hiermee willen de onderzoekers beter begrijpen hoe aanleg en omgeving samen invloed hebben op wat een kind nodig heeft. 

Vervolgonderzoek kan bijvoorbeeld gaan over de invloed van schadelijke stoffen en andere invloeden uit de omgeving op energie en prikkelverwerking. 

Om dit mogelijk te maken, zijn eerst gezamenlijke afspraken en een gedeelde digitale omgeving nodig. Die eerste stappen gaan de onderzoekers nu met het project SENSORY-Kids zetten.