De Hersenstichting draagt met € 100.000 bij aan onderzoek van LUMC. Het onderzoek staat onder leiding van Bob van Hilten. De onderzoekers willen mensen met parkinson helpen om een betere, persoonlijke behandeling te krijgen. Er zijn in Nederland ongeveer 53.000 mensen bij de huisarts bekend met de diagnose parkinson. 

De patiënt als zijn eigen proefpersoon

Bij de ziekte van Parkinson denken veel mensen als eerste aan trillende handen en armen. Maar deze hersenaandoening zorgt voor veel meer klachten. Moeite met lopen bijvoorbeeld, maar ook problemen met nadenken, slapen, naar de wc gaan en somberheid. Ook kan het per persoon verschillen welke klachten je precies last hebt. En hoe erg die klachten zijn.

Dat maakt het behandelen van de ziekte ingewikkeld. De ziekte is voor elke persoon anders. Daarom heeft elke persoon ook net een andere behandeling nodig. Er is niet één behandeling die voor iedereen werkt. Toch is dat wel hoe de behandeling voor mensen met parkinson vaak begint.

De medicijnen die patiënten nu krijgen, helpen vooral bij klachten met bewegen. Maar die werken bij de ene patiënt heel goed en bij de ander juist weer minder. Sommige patiënten hebben veel last van bijwerkingen, anderen weer veel minder. Vaak duurt het een tijd voordat de juiste combinatie van medicijnen is gevonden. Tot die tijd hebben patiënten erg veel last van hun klachten en de bijwerkingen van de medicijnen.

Daarnaast helpen de medicijnen niet bij de andere klachten, zoals problemen met nadenken. Ook is er geen behandeling die parkinson helemaal stopt of afremt.

Janet kreeg op haar 43e de diagnose ziekte van Parkinson

Janet is moeder van Alicia. Samen hadden ze een fijn en onbezorgd leven. Tot bij Janet de diagnose ziekte van Parkinson werd vastgesteld. Het liefst zou ze haar kop in het zand steken, maar ze weet dat dat niet kan. Janet wil namelijk nog zo lang mogelijk voor haar dochter kunnen zorgen. Helaas is de toekomst onzeker.

Het lichaam heeft alle informatie al

De onderzoekers willen beter snappen hoe het komt dat de klachten van parkinson per persoon zo verschillen. Om dat te kunnen doen, moeten ze weten welke stofjes en deeltjes in het lichaam iets kunnen zeggen over hoe ziek iemand is. Die stofjes en deeltjes noemen we biomarkers.

Sommige biomarkers voor parkinson zijn al bekend. Als er bijvoorbeeld veel van een bepaald soort eiwit in de hersenen zit, is dat een aanwijzing dat iemand parkinson heeft. De onderzoekers willen de al bekende biomarkers verder onderzoeken en op zoek gaan naar nieuwe biomarkers.

Als dat lukt kunnen ze:

  1. Meer ontdekken over hoe de ziekte ontstaat.
  2. Beter snappen waarom de ziekte per persoon verschilt.
  3. Sneller weten welke behandeling iemand nodig heeft.
  4. Beter een behandeling op maat maken.

Daarnaast worden alle biomarkers in een soort bibliotheek bewaard. Andere onderzoekers kunnen dan makkelijk opzoeken wat er al ontdekt is en daarna verder onderzoek doen. Zo wordt er steeds meer bekend over de ziekte en worden patiënten beter geholpen.

Je kunt dan bij elke patiënt informatie uit de biomarkers halen. Die zorgen samen voor een soort streepjescode. Als je die scant, krijg je informatie terug uit de biomarker-bibliotheek. Over welke medicijnen het beste werken bijvoorbeeld, of dat iemand veel last zal hebben van bijwerkingen.

“De huidige behandeling van parkinson schiet ernstig tekort en houdt geen rekening met de verschillen tussen patiënten. Het ProPark-onderzoek brengt een persoonlijke behandeling een belangrijke stap dichterbij.” 

Bob van Hilten, Onderzoeker LUMC

Waarom steunt de Hersenstichting dit onderzoek?

De Hersenstichting steunt alleen onderzoeken met een goed plan van aanpak, die een grote kans van slagen hebben en echt iets opleveren voor patiënten – nu of in de toekomst.

Als het de onderzoekers lukt om dit systeem te laten werken, levert dat veel voordelen op. De patiënt krijgt sneller de juiste behandeling en heeft daardoor minder last van klachten en bijwerkingen. Dat helpt om beter om te gaan met de ziekte en maakt het leven van de patiënt prettiger.

Dit onderzoek draagt bij aan de doelstelling van de Hersenstichting: minder sterfte en ziektelast door hersenaandoeningen. Daarom steunt de Hersenstichting dit onderzoek met € 100.000.

Meer over het onderzoek

Hoe pakken ze dit aan?

Voor het onderzoek zijn 1.250 mensen met de ziekte van Parkinson nodig. De ene helft van de groep heeft 2 jaar parkinson. De andere groep heeft de ziekte al tussen de 2 en 10 jaar.

De onderzoekers controleren een paar verschillende dingen:

  • Welke klachten iemand heeft, het ziektebeeld.
  • Welke bijwerkingen iemand heeft bij bepaalde medicijnen.
  • Welke waarden er te vinden zijn in bloed, ontlasting en de huid.

Door al die informatie te combineren hopen ze meer te leren over de ziekte. Heeft iemand met bepaalde bijwerkingen bijvoorbeeld ook veel van één soort stofje in het bloed? Dan weet een arts dat iemand met dat stofje in het bloed beter een ander medicijn kan gebruiken.

Welke resultaten verwachten de onderzoekers?

De onderzoekers verwachten dat ze veel leren over al bekende én nieuwe biomarkers. Al die informatie wordt verzameld in een soort bibliotheek. Daarmee wordt een systeem gemaakt, waarbij elke patiënt een eigen streepjescode krijgt. Daarin staat informatie over het ziektebeeld dat bij die ene patiënt hoort. De arts weet daardoor beter welke behandeling een patiënt nodig heeft.

Hoe ver is het onderzoek?

Het onderzoek is gestart in juli 2021 en zal lopen tot medio 2026. Kijk op www.proparkinson.nl voor meer informatie over de huidige status van het onderzoek. Na afronding: welke resultaten zijn bereikt en wat betekent dit? 

Wat is de volgende stap?

De persoonlijke parkinson-streepjescode zal belangrijk zijn voor verder onderzoek om de ziekte van parkinson te kunnen genezen.

Dit project wordt uitgevoerd in samenwerking met:

  • Amsterdam UMC (AMC & VUmc)
  • Erasmus MC