Home
Zorg
Zorgstandaard traumatisch hersenletsel
Rapport zorg langdurige bewustzijnsstoornissen

Rapport zorg langdurige bewustzijnsstoornissen

In opdracht van de Hersenstichting werkten BreinDok en kennisinstituut Vilans sinds najaar 2016 aan een beschrijving ‘Passende zorg voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen’. Het doel: beschrijven waar goede zorg voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen (LBS) aan moet voldoen op basis van resultaten en ervaringen vanuit wetenschap en praktijk.

Aanleiding

De meeste mensen die in coma raken, herstellen binnen enkele uren of dagen weer naar een volledig bewustzijn. Een klein gedeelte overlijdt. Een ander deel van de patiënten is na vier weken of langer nog niet bij bewustzijn. Dit wordt een langdurige bewustzijnsstoornis (LBS) genoemd.

 

Patiënten met LBS vormen een relatief kleine groep met zeer ernstige beperkingen. Van de ene op de andere dag is het leven dat de patiënt had, ingrijpend veranderd. De impact van LBS op het leven van de naastbetrokkenen is enorm. Zij leven lange tijd tussen hoop en vrees. De uitspraak ‘Dit is een lot erger dan de dood, maar we willen hem niet verliezen’ verwoordt treffend het hartverscheurende dilemma voor de naasten.

 

Patiënten en hun naasten moeten kunnen rekenen op goede zorg van deskundige professionals. Zij moeten weten wat ze mogen verwachten en waar ze moeten zijn voor welke zorg in plaats van het te ervaren als een doolhof.

Passende zorg voor mensen met LBS

De beschrijving ‘Passende zorg voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen’ besteedt aandacht aan goede zorg voor mensen met LBS in de hele keten. Vanaf de opname op de intensive care in het ziekenhuis tot en met (eventuele) langdurig verblijf in een vervolgsetting in een zorginstelling. Het uiteindelijke resultaat geeft zorgverleners handvatten om de zorg voor mensen met LBS te verbeteren. Het dient als aanvulling op de bestaande Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel voor volwassenen.

Samenwerking

Er is samenwerking gezocht met het landelijk expertisenetwerk EENnacoma voor mensen met ernstig NAH (niet-aangeboren hersenletsel) na coma. Dit netwerk legt een landelijke verbinding tussen praktijk, wetenschap en onderwijs/opleiding. Het netwerk bestaat uit een tiental partners, zoals diverse zorginstellingen, universiteit RadboudUMC en patiënt- en familieverenigingen. Het netwerk wordt ondersteund door team NAH van kennisinstituut Vilans.