Terugblik op die ene week - Hersenstichting
Home
Actueel
Blogs
Terugblik op die ene week
Delen

Terugblik op die ene week

Maandag 5 februari 2018. Geplaatst onder: Cavernoom in de hersenstamHersenbloeding door Ellen Hilberts

Zoals ik al eerder schreef, gaan je hersenen in de overlevingsmodus als er nood is. Dat merk ik vooral als ik terugdenk aan de week in het ziekenhuis.
Ik weet dat mijn neurologe op bezoek is geweest. Ook al had ze vrij, dinsdag en woensdag zat ze aan mijn bed. Een van deze dagen sliep ik nog, en ze knielde naast me neer. Mijn neurologe was zo ontzettend betrokken, dat voelde goed. Op mijn verzoek heeft ze toen een uitdraai gemaakt van de scans van de maandagochtend. Ik ben iemand die gewoon graag alles wil weten, wil weten hoe het zit, wil het probleem zien. Al mijn bezoek heeft ook de MRI gezien. Want hoe leg je uit wat er is gebeurd en waarom een operatie noodzakelijk is?


De operatie was noodzaak. Dit voelde ik haarfijn aan. Ik heb tegen iedereen gezegd: "Het moet, ik heb geen keuze. Drie keer is scheepsrecht." Ook vertrouw ik de artsen. Als ze stellig zeggen dat een operatie nodig is, ik zie de MRI, dan kan me ook wel bedenken dat er maar één uitweg was: revalideren, werken als een paard, veel rusten en slapen (herstellen van oefeningen en het opruimen van het vrijgekomen bloed, wat je hersenen zelf doen trouwens, heeft het meeste resultaat als je slaapt) en dan zo goed en zo sterk mogelijk de operatie in.


Ik heb ook geregeld gezegd, en de mensen waartegen ik dit zei weten dat maar al te goed: "De operatie moet. Ik heb al drie hersenbloedingen gehad, een vierde overleef ik niet." Ik was bloedserieus. (Hihi, leuke woordspeling)
Over humor gesproken. Die bleef. En hoe. De humor werd erg zwart, rauw. Grapjes over mijn eigen problemen, dingen die ik niet kon. Weet je, je kunt ze maar beter zelf maken.


Ik weet wel nog goed dat papa wilde testen of ik mijn rechterbeen al kon optillen, mét controle. Dus, recht omhoog en omlaag. Papa had pech, want hij zat naast me op een stoel. Zijn bril moest hij daarna rechtzetten.
Mijn lach, dat was een probleem an sich. Ik kon slecht praten, maar mijn lach was ook anders. Ik herkende mijn lach niet, moest lachen om de stomme lach die ik had en had geregeld de slappe lach, door mijn lach. Ook dat is een overlevingsmodus.
De fysiotherapeute zag ik het liefste komen. Lopen was noodzaak. Als jij jezelf niet verplaatsen kan, laat staan rechtop zitten, je hand niet kunt coördineren, word je wereld al gauw beperkt tot je bed. Dingen buiten het bed, moest ik met hulp doen. Ook de dingen die je echt zelf wil doen zoals naar de wc gaan en douchen...


Ik heb geoefend op bed, op een stoel, op de kamer, op de gang. Toen ze om het hoekje kwam met een rollator, zakte de moed me in mijn schoenen. Nee, niet zo'n ding. Ja, het werd zo'n ding. Ze kreeg me zo ver dat ik met haar mee 'liep', in mijn hempje en legging. Ohohhh, Fred van Leer had me moeten zien gaan... roekoeroekoeee!! Fysio links, papa rechts, ik in het midden. Mama bleef bij de deur staan en ik wandelde een paar meter. De eerste keren tot twee kamers verder, aan het einde van de week tot bijna het einde van de gang. Wist je, dat terug dubbel zo lang is? Zeker als je dubbel ziet en je beeld behoorlijk beweegt.


Die sonde moest er van mij ook uit, maar ik had de droom dat dat van de ene op de andere dag wel verbeterd zou zijn. De logopediste kwam iedere dag, en de verpleging ook nog een keer, met me oefenen met slikken. Gezicht- en mondoefeningen moest ik zelf doen, slikoefeningen onder begeleiding. Water is te dun, slap, glijdt te gemakkelijk. Mijn water werd verdikt met verdikkingsmiddel. Het leek lijm, smaakte gek. Het oefenen met slikken was één grote frustratie. Ik wilde zo graag weer eten en drinken, maar tot op de dag van vertrek naar Blixembosch in Eindhoven, had ik geen druppel goed geslikt zonder te hoesten, proesten en vloeken. Ik werd daarom zo veel als het kon tijdens eetmomenten uit de kamer gehaald, of er kwam therapie. Een verse boterham ruikt namelijk zo ontzettend lekker.....


De ergo ging na het potloodincident terug naar de basis. Ik moest bekertjes stapelen en van elkaar aftrekken en met kleine blokjes bouwen. Ik hoef denk ik niet uit te leggen hoe ik me voelde, wel?
De therapeuten weten wat ze doen, maar je moet zo veel van jezelf blootgeven. Letterlijk en figuurlijk. Ik was zelf dan ook de eerste die om een psycholoog vroeg. Wat n topmens was dat!!
Wat ik wel jammer vind, is dat ik niet meer weet wie er allemaal op bezoek zijn geweest. Ik weet het van een aantal, maar niet altijd in welke combinatie en op welke dag. Laat staan dat ik nog precies weet van wie ik wat kreeg... Al bleven eetcadeau's of bezoek die drinken mee de kamer opnamen, wel hangen.


Mijn ouders, Arrian, zusje en haar vriend waren er dagelijks. Ik weet wel nog heel heel heel goed, dat Dex op zaterdag met mijn zusje, vriend en tante meekwam naar het ziekenhuis. Wat voelde dat goed om hem te aaien, knuffelen en ruiken.
Een week lijkt lang. Een week in het ziekenhuis, van maandagochtend 26 oktober 6u, tot dinsdagochtend 3 november, 9u. De week vloog. Een keer knipperen, en weg was die.

 

Ellen

 

Lees hier de vorige blog van Ellen


Meer artikelen in Cavernoom in de hersenstamHersenbloeding

Reageer op dit artikel

Dit is contactinfo