De onzichtbare strijd

Na een herseninfarct of bloeding blijven er restverschijnselen achter. Vaak is er aan de buitenkant niets te zien, maar dat betekent niet dat er niets aan de hand is. Je kan niet altijd uitleggen wat er vanbinnen gebeurt, of wil erover praten. Maar voor de mensen om je heen is het juist zo belangrijk om te weten wat je voelt, want onbekend maakt onbegrip.

Hoe mijn restverschijnselen voelen

Voor mij voelt het vaak als een constante druk op mijn hoofd — net geen pijn, maar altijd aanwezig. Als de vermoeidheid toeslaat, voelt mijn lichaam alsof ik nog maar de helft van mijn kracht heb. Dingen vallen uit mijn handen of ik stoot iets om, omdat mijn reactie een seconde te laat is.

Mijn hersenen lijken soms wel kermis te vieren; een achtbaan van prikkels waar ik niet uit kan stappen. Ik kan de ondertiteling op tv niet volgen, beelden bewegen te snel en het geluid komt tien keer versterkt binnen. Mijn kaken en nekspieren verstijven van de spanning. Zelfs praten wordt een opgave: mijn tong is een seconde te laat, waardoor ik over mijn eigen woorden struikel of namen simpelweg kwijtraak.

Op zulke dagen is mijn energie volledig weg. Er zit dan niets anders op dan wachten, rusten en hopen dat de volgende ochtend meer helderheid brengt.

Leven met Hersenletsel: Een handleiding voor mijn omgeving

Om te begrijpen waarom ik me zo gedraag, is inzicht nodig in hoe mijn “nieuwe” hersenen werken:

1. Mijn uithoudingsvermogen is een jojo

Wat vroeger vanzelf ging, kost nu bergen energie. Het verwerken van informatie, organiseren en communiceren is topsport geworden. Als ik rust nodig heb, is dat geen luiheid, maar noodzaak voor herstel. De ene dag gaat het goed, de andere dag is alles zwaar. Dit wisselt voortdurend en is voor mij net zo frustrerend als voor mijn omgeving.

2. Sociale situaties en communicatie

Praten met meerdere mensen tegelijk is vaak een onmogelijke opgave. Het is te veel om alle lijnen van een gesprek te volgen terwijl er achtergrondgeluiden zijn. Dit kan de indruk wekken dat ik ongeïnteresseerd ben, maar het tegendeel is waar: ik probeer met man en macht aan te haken, maar mijn hoofd raakt simpelweg overbelast.

3. Geef me de ruimte

Ik ben niet dom of onbeleefd geworden, maar heb de tijd nodig om informatie te verwerken en woorden te vinden. Wanneer ik iets wil zeggen, is het essentieel dat ik me kan uitspreken zonder onderbreking. Zodra ik word onderbroken, ben ik de draad kwijt. Dat veroorzaakt kortsluiting en frustratie. Geduld en rust in het gesprek zijn de mooiste geschenken die je mij, en lotgenoten, kunt geven.

Lieky (uit 1953) werd in september 2012 getroffen door een herseninfarct. Na deze ingrijpende gebeurtenis was ze verward, bang en was haar vertrouwen in haar lichaam kwijt. Ze mistte veel informatie. Ze ervaarde veel onbegrip.

Met haar blogs en met haar Facebookpagina wil ze het begrip voor NAH vergroten. Ze wil dat mensen dankzij die informatie weer verder kunnen.

Ook heeft Lieky het boek ‘NAH, niets is wat het lijkt’ geschreven die je voor € 10,- kunt bestellen door haar een mailtje te sturen.

Lees hier de vorige blogs van Lieky