Te veel niks

Het leven met hersenletsel kan behoorlijk leeg zijn. Een lege agenda geeft de burger met hersenletsel moed.

Mascha Kamphuis, een voormalig jeugdarts die ook kampt met niet-aangeboren hersenletsel, schreef samen met Ronald Giphart het boek Ik mis mij ook (wat ik nog steeds een prachtige titel vind). Ze schrijft daarin de volgende zin: ‘ik heb te veel niks in mijn leven’. De zin raakte me en zette me aan het nadenken. Het is namelijk de spijker op de kop.

Als je hersenen niet optimaal functioneren, zit er maar één ding op: rust. Soms heeft het wat tijd nodig om dat in te zien of te accepteren, maar vroeg of laat zal iedereen met een hersenaandoening tot dezelfde conclusie komen. Een prikkelvrij of in ieder geval prikkelarm bestaan, met weinig “moeten”, weinig deadlines, weinig stress en veel “niks”.

Die rust is heel dubbel. Hij is namelijk broodnodig, en dus ook heel lekker. Ik ga zelf ontzettend goed op een week met veel lucht in mijn agenda. Vrije avonden en weekenden zijn heerlijk. Tijd om bij te tanken is essentieel, net als de vrijheid om te kunnen slapen wanneer dat nodig is. De keerzijde van het verhaal is dat al die rust ook mega saai is. Zoals Mascha schreef: er is té veel niks.

Dat “niks” neemt namelijk ook ruimte in beslag. We kunnen daar filosofische of natuurkundige vraagtekens bij zetten, maar als je naar mijn agenda kijkt, zie je duidelijk dat de roze gemarkeerde blokken “me time” de dagen hier en daar flink in beslag nemen. Resultaat: weinig tijd voor “iets”. Dat “iets” kan van alles zijn. Werk, sporten, huishouden, tijd met de kinderen, sociale activiteiten met vrienden of familie. Dat moet tussen de roze blokken in gepuzzeld worden en krijgt vervolgens respectievelijk een rode, oranje of groene markering.

‘Alles is kort is mijn leven’, begint Mascha de volgende alinea. Ze bedoelt dat ze een heleboel nog wel kan, maar alles maar kort. Kort schrijven, kort werken, kort lezen, kort een vriendin ontmoeten. Ook dat herken ik. Alle geplande activiteiten zijn gekaderd. Een open eind is een zeldzaamheid geworden. Waar ik eerst degene was die graag het licht uitdeed na een avond samenzijn, ben ik nu vaak degene die als eerst naar bed wil.

Tel daarbij op, dat er tussen twee (korte) activiteiten in de agenda een pauze ingebouwd moet worden, en je snapt dat de dagen snel vol zitten. Vol met niks. Zijn die pauzes nodig? Zeker. Ze zijn bedoeld om even terug te schakelen na een activiteit. Even dat batterijtje weer opladen. In mijn geval worden ze vaak gebruikt voor uitloop, omdat ik na mijn operatie mijn gevoel voor tijd volledig kwijt ben geraakt. Ik kan moeilijk inschatten hoe lang een activiteit duurt. Hierdoor worden de nodige pauzes opgeknabbeld door mijn verkeerde tijdsinschatting.

Dus: er is veel “niks”, er is weinig “iets”, en er zijn veel pauzes, die vaak geen pauzes zijn. Dat is de agenda van iemand met NAH. Als mijn man ´s avonds thuiskomt en vraagt hoe mijn dag was, hoor ik mezelf zeggen: ‘druk’. Maar als hij vraagt wat ik dan heb gedaan, heb ik eigenlijk weinig te vertellen. Ik was weer eens druk met te veel niks, denk ik.

Mijke kreeg een aantal jaar geleden te horen dat ze een hersentumor had. Deze is verwijderd en bleek gelukkig goedaardig. Maar sindsdien moet zij leven met de gevolgen van hersenletsel. Ze werkt niet meer als verloskundige en heeft onder andere een heel kleine batterij en een hoge prikkelgevoeligheid.

Lees hier de vorige blogs van Mijke