De Hersenstichting draagt met € 383.182 bij aan onderzoek van de Universiteit Maastricht. Het onderzoek staat onder leiding van Caroline van Heugten en Bert Lenaert. De onderzoekers willen patiënten helpen die na hersenschade vaak moe zijn. Het gaat om mensen die een beroerte hebben gehad, of hersenschade hebben na een ongeluk. In 2016 waren er volgens het RIVM 645.900 mensen in Nederland die leven met niet-aangeboren hersenletsel (NAH), zoals een beroerte en traumatisch hersenletsel.

Als je hersenen geen puf meer hebben

Moe, heel erg moe. Dat zijn we allemaal wel eens. Van een drukke werkweek, of als je privé veel aan je hoofd hebt. Je hebt nergens zin in, het liefst zou je al je afspraken afzeggen. Meestal gaat dat weer over en kun je er na wat rust weer tegenaan.

Dat is anders als je hersenen zijn beschadigd, bijvoorbeeld na een ongeluk of beroerte. Na de eerste zorg hebben patiënten onder andere vaak nog heel lang last van vermoeidheid. Dat zorgt voor allerlei problemen, waardoor het leven minder prettig wordt:

  • Dagelijkse dingen kosten veel meer moeite.
  • Dingen uit de weg gaan, omdat je er moe van wordt.
  • Vervelende gevoelens, zoals angst en verdriet.
  • Niet meer goed mee kunnen doen met anderen.

Er is op dit moment maar één behandeling voor dit soort klachten. Deze is erg duur, kost veel tijd en is voor patiënten erg zwaar. Daarom wordt de behandeling maar weinig aangeboden.

Twee vliegen in één (kl)app

Dat iemand hersenschade heeft, betekent niet altijd dat hij last krijgt van vermoeidheid. Sommige patiënten hebben er veel last van, anderen juist weer niet. En de patiënten die moe zijn, worden dat vaak weer van verschillende dingen.

De ene persoon wordt vooral moe van het werk, de andere van veel piekeren. De oplossing voor vermoeidheid is dan ook voor iedereen anders. Je moet eerst weten waar je moe van wordt, voor je het kunt oplossen. Deze nieuwe behandeling helpt met allebei die dingen, oftewel: twee vliegen in één (kl)app.

De onderzoekers hebben een manier bedacht waarmee je makkelijk uitzoekt waar iemand moe van wordt. Patiënten houden hun klachten bij in een app op hun smartphone, als een soort elektronisch dagboek. Daarna krijgen ze persoonlijke tips en adviezen om hiermee om te gaan.

De onderzoekers willen weten of patiënten hierdoor:

  • minder moe zijn
  • zich minder angstig en verdrietig voelen
  • beter hun aandacht bij dingen kunnen houden
  • weer beter mee kunnen doen (met bijvoorbeeld werk, sport, etc.)

Verder verwachten de onderzoekers dat deze behandeling beter en goedkoper is dan de zorg die patiënten nu krijgen.

Waarom steunt de Hersenstichting dit onderzoek?

De Hersenstichting steunt alleen onderzoeken met een goed plan van aanpak, die een grote kans van slagen hebben en echt iets opleveren voor patiënten – nu of in de toekomst.

De enige behandeling die patiënten nu kunnen krijgen is erg duur. Ook vraagt deze veel van de patiënt. Als deze behandeling werkt, is het een goedkopere oplossing die beter helpt. Ook is deze behandeling minder zwaar voor de patiënt zelf.

Dit onderzoek draagt bij aan de doelstelling van de Hersenstichting: minder sterfte en ziektelast door hersenaandoeningen. Als patiënten na hersenschade minder last hebben vermoeidheid, maakt dat hun leven beter. Daarom steunt de Hersenstichting dit onderzoek met € 383.182.

Meer over het onderzoek

De onderzoekers hebben al getest of patiënten de app prettig vinden. Daaruit bleek dat patiënten de app makkelijk kunnen gebruiken in het dagelijks leven.

Hoe pakken ze dit aan?

Er doen 110 patiënten mee aan het onderzoek. De ene helft krijgt de standaard behandeling die patiënten nu ook al krijgen. De andere helft krijgt de nieuwe behandeling.

Zij gebruiken de app 6 weken lang. Op 3 dagen per week krijgen ze korte vragen van de app. Over hoe moe ze zijn, maar ook wat ze aan het doen zijn, en met wie. Na elke week volgt een gesprek met een therapeut. Door de informatie die patiënten zelf in hun dagelijks leven hebben verzameld, kan de therapeut een behandeling geven die precies op maat is.

De klachten van de patiënten worden een paar keer gemeten. Voordat het onderzoek begint en direct na het onderzoek. Na 3 en na 6 maanden wordt er nog een keer gemeten. Zo weten de onderzoekers of de nieuwe behandeling ook na langere tijd nog steeds werkt.

Welke resultaten verwachten de onderzoekers?

De onderzoekers verwachten dat patiënten met hersenschade minder last hebben van vermoeidheid na de behandeling. Daardoor zullen ze ook minder last hebben van andere klachten die vaak voorkomen, zoals verlies van aandacht en wisselingen in stemming. Omdat de behandeling goedkoper is dan de huidige behandeling, kunnen meer patiënten er gebruik van maken.

Hoe ver is het onderzoek?

De app is al getest op gebruiksvriendelijkheid. Het vervolg van het onderzoek wordt op dit moment opgestart.

Wat is de volgende stap?

Als de behandeling goed werkt bij mensen met hersenschade na een beroerte of ongeval, gaan de onderzoekers deze onder de aandacht brengen bij anderen. Bij mensen die werken met patiënten bijvoorbeeld, maar ook bij patiënten en hun mantelzorgers.

De app wordt daarna beschikbaar voor deze groepen. Daarna kan onderzocht worden of de app ook goed werkt voor patiënten met andere hersenaandoeningen.

Isabella werd op haar 13e aangereden en raakte in coma

Isabella was altijd een heel vrolijk, spontaan meisje. Tot ze op haar 13e werd aangereden door een scooter. Na drie maanden coma moest ze alles opnieuw leren. Het gaat gelukkig goed met haar, maar veel dingen blijven moeilijk. Echt contact maken bijvoorbeeld.