Meer dan 30 Nederlandse onderzoekers werken met elkaar samen aan het ABOARD project. Een belangrijk onderdeel hiervan is het ‘ABOARD Cohort onderzoek’. Met dit onderzoek hopen we meer inzicht te krijgen in het verloop van het hele ziekteproces van alzheimer.
‘Uurtje voor alzheimer’
Een ‘uurtje voor alzheimer’ is een campagne van de ABOARD-cohort om deelnemers te werven voor onderzoek naar gezonde veroudering en alzheimer. Door slechts een uurtje vrij te maken, kun jij bijdragen om alzheimer te stoppen en dementie te voorkomen.
Wat houdt deelname in?
Het onderzoek bestaat uit online vragenlijsten. Na aanmelding ontvang je één keer per jaar een uitnodiging om deze vragenlijsten in te vullen. Om een goed beeld te krijgen van het hele ziekteproces, ontvang je deze uitnodiging elk jaar opnieuw. Je kan per keer besluiten of je wilt deelnemen of niet.
De vragen gaan over jouw (mentale) gezondheid, leefstijl, en zorggebruik. Deze gegevens zijn erg belangrijk voor het onderzoek naar dementie voor wetenschappers van over de hele wereld. Maar ook bedrijven en beleidsmakers kunnen de onderzoeksgegevens gebruiken. Je gegevens zijn uiteraard niet te herleiden naar jou als persoon.
Wie kan meedoen?
Voor dit belangrijke onderzoek zoeken we zowel gezonde mensen, als mensen met de ziekte van Alzheimer (of een andere vorm van dementie). Iedereen van 45 jaar en ouder kan meedoen.
Aanmelden in vijf stappen
Stap 1
Als je hieronder op de knop ‘ik wil graag deelnemen’ klikt, kom je op een pagina waar je alles over het onderzoek kunt lezen. Bijvoorbeeld over de vragenlijsten die je krijgt als je gaat meedoen. Je leest hier ook hoe de onderzoekers jouw gegevens veilig houden en ze niet te herleiden zijn naar jou als persoon.
Stap 2
Op de volgende pagina geef je toestemming voor het delen en opvragen van jouw (medische) informatie. Als je dit niet wilt, kun je niet deelnemen aan het onderzoek. Op deze pagina geef je onder andere toestemming voor:
- Het verzamelen van de gegevens die je invult in de vragenlijsten
- Het delen van jouw -geanonimiseerde- gegevens met andere onderzoekers in Nederland maar ook met Europese onderzoekers.
- Je geeft de onderzoekers toestemming om jouw medisch dossier op te vragen bij je behandelaren (huisarts, ziekenhuis en/of verpleeghuis). Uit deze dossiers halen de onderzoekers dan de informatie die voor dit onderzoek nodig zijn.
- Het bewaren van jouw gegevens voor minimaal 30 jaar. Zodat de gegevens lang beschikbaar blijven voor onderzoek.
Stap 3
Op de derde pagina geef je aan of de onderzoekers extra gegevens mogen verzamelen. Zoals of je je naaste mee wil laten doen aan het ABOARD Cohort onderzoek. Daarnaast geeft je aan of de onderzoekers gegevens mogen opvragen bij de zorgverlener en/of zorgverzekeraar. Deze toestemming is niet verplicht om deel te kunnen nemen.
Stap 4
Vervolgens vul je je persoonlijke contactgegevens in.
Stap 5
Na deze inschrijving word je via de mail uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek. Hiervoor kun je je gegevens aanvullen in een persoonlijke omgeving. Ook ontvang je nu één keer per jaar een uitnodiging om deel te nemen aan jouw ‘uurtje voor alzheimer’.
Doe je al mee aan het onderzoek? Met de volgende knop kun je inloggen in jouw persoonlijke omgeving:
Meer informatie
Heb je vragen over het ABOARD Cohort onderzoek? Kijk dan bij de veel gestelde vragen of neem contact op met de onderzoekers via ABOARD-cohort@amsterdamumc.nl.
Voor meer informatie over ABOARD, klik je hier.
Waarom steunt de Hersenstichting dit onderzoek?
Dementie is de meest voorkomende doodsoorzaak in Nederland en daarmee een van de grootste uitdagingen van deze eeuw. Het RIVM verwacht in 2040 115% meer mensen met dementie ten opzichte van 2015. We moeten daarom met zijn allen samenwerken om een toekomst te creëren zonder hersenaandoeningen. Want alleen samen kunnen we hersenaandoeningen beter behandelen én in de toekomst voorkomen. Dit onderzoeksproject draagt daarmee bij aan onze missie: gezonde hersenen voor iedereen.
Daarom steunt de Hersenstichting dit project met € 250.000. De Hersenstichting financiert dit vanuit het Bomers-Marres Fonds. Dit is een Fonds op Naam, opgericht vanuit een nalatenschap voor het steunen van onderzoek naar alzheimer.