Doel van het onderzoek
Werken met een langzaam progressieve ziekte kan een uitdaging worden en voor stress zorgen. Werken kost ook meer energie, waardoor het evenwicht tussen werk en privé steeds verder verstoord raakt. De EQuAL-studie onderzoekt of persoonsgerichte werkbegeleiding voor mensen met een progressieve ziekte, zoals de ziekte van Parkinson, kan bijdragen aan een goede verdeling tussen het werk- en privéleven.
De studie richt zich op de vraag hoe mensen met een progressieve ziekte optimaal ondersteund kunnen worden om duurzaam aan het werk te blijven. De onderzoekers kijken of persoonsgerichte werkbegeleiding – waarbij het werk op maat wordt aangepast – helpt om op een gezonde manier en met plezier te (blijven) werken. De studie onderzoekt de invloed van werkbegeleiding op en buiten het werk, op de kwaliteit van leven en op uitval door ziekte. Ook wordt er onderzocht hoe deelnemers de werkbegeleiding ervaren.
Wie kan meedoen?
De EQuAL-studie is voor mensen:
- met de ziekte van Parkinson, ataxie, hereditaire spastische paraparese (HSP) en een langzaam progressieve spierziekte (bijv. FSHD) of mitochondriële ziekte,
- die minimaal acht uur per week in loondienst werken,
- die niet (gedeeltelijk) zijn ziekgemeld vanwege de ziekte,
- die ervoor open staan om met hun leidinggevende in gesprek te gaan over ervaren veranderingen of beperkingen in hun werk. Leidinggevenden hoeven niet op de hoogte te zijn van de diagnose.
Wat houdt deelname in?
Wanneer je meedoet aan de EQuAL-studie, dan word je willekeurig ingedeeld in een groep mét of zónder werkbegeleiding.
Word je in de groep mét werkbegeleiding ingedeeld, dan word je begeleid door een getrainde therapeut om je werk aan te passen naar jouw mogelijkheden en behoeften. Samen met deze therapeut en je leidinggevende zet je de (verwachte) veranderingen of problemen in het werk op een rij. Daarna bedenken jullie samen geschikte oplossingen hiervoor en voeren jullie de oplossingen gezamenlijk uit. Dit gebeurt op het werk in gemiddeld vier gesprekken van telkens maximaal één uur.
Word je ingedeeld in de groep zónder werkbegeleiding, dan krijg je geen extra begeleiding op je werk. Je krijgt wel de ‘standaard’ zorg zoals je die gewend bent, bijvoorbeeld door je hersenarts. Daarnaast mag je gebruik maken van alle andere soorten zorg die nodig is, zoals fysiotherapie of ergotherapie.
Meedoen aan de EQuAL-studie duurt 18 maanden. Je vult vier keer een digitale vragenlijst in. Om mee te doen aan de studie hoef je dus niet naar het Radboudumc te komen.
Meer informatie en deelnemen
Wil jij ook bijdragen aan onderzoek naar hoe je op een duurzame manier aan het werk blijft met een progressieve ziekte? Of ken je iemand die dat zou willen? Er zijn nog plekken om deel te nemen aan de EQuAL-studie.
Neem contact op met de onderzoekers via:
Telefoon: (024) 80 80 141 (Bereikbaar maandag t/m vrijdag van 8.30-10.00 uur en 13.30 -15.30 uur.)
Mail: info@onderzoek-bws.nl
Kijk op de website voor meer informatie.
Waarom steunt de Hersenstichting dit onderzoek?
De Hersenstichting ondersteunt praktijkgericht onderzoek dat de kwaliteit van leven voor mensen met een hersenaandoening verbetert, zodat zij mee kunnen doen met de maatschappij. De EQuAL-studie draagt voor mensen met langzaam progressieve aandoeningen bij aan minder ziektelast en een betere manier om mee te kunnen doen op het werk. Daarnaast helpt de studie om een goede verdeling tussen het werk- en privéleven te krijgen.