Dementie

  • Helmut Kessels: Leren om Alzheimer te bestrijden

    De Hersenstichting subsidieert het Alzheimeronderzoek van prof. dr. Helmut Kessels, verbonden aan de Universiteit van Amsterdam. Hierin wordt onderzocht hoe het natuurlijke beschermingsmechanisme van de hersenen tegen alzheimer geactiveerd kan worden in een actief lerend brein. “Wanneer we weten hoe dit proces precies werkt, kunnen we ook kijken hoe we het natuurlijke beschermingsmechanisme kunnen activeren bij mensen die in het beginstadium van Alzheimer zitten”, zegt Kessels.

  • Marjolein de Vugt: Partner in Balans – Frontotemporale Dementie

    Frontotemporale dementie (FTD) is – op de ziekte van Alzheimer na – de meest voorkomende vorm van dementie op jonge leeftijd. FTD is een vorm van dementie waarbij er naast vergeetachtigheid ook problemen zijn in gedrag en taal. Zo’n diagnose heeft een grote impact op het gezin en de omgeving van de patiënt. Professor Marjolein de Vugt heeft in 2012 Partner in Balans ontwikkeld, een ondersteuningsprogramma voor naasten van mensen met dementie. In dit project wordt het bestaande Partner in Balans aangepast en beschikbaar gemaakt voor mantelzorgers van mensen met FTD. Mantelzorgers zijn vaak op zichzelf aangewezen, met psychische klachten en overbelasting als gevolg. De Vugt: “In het ondersteuningsprogramma behandelen we onderwerpen waar mantelzorgers mee te maken krijgen: hoe ga je om met een veranderende partner? Hoe kun je leven met FTD? Hoe zorg ik voor mijn partner zonder dat ik er zelf aan onderdoor ga? Hoe combineer ik zorg met werk? De mantelzorger kiest vier thema’s en kan daar onder begeleiding van een coach online of fysiek mee aan de slag.”

De Hersenstichting subsidieert het Alzheimeronderzoek van prof. dr. Helmut Kessels, verbonden aan de Universiteit van Amsterdam. Hierin wordt onderzocht hoe het natuurlijke beschermingsmechanisme van de hersenen tegen alzheimer geactiveerd kan worden in een actief lerend brein. “Wanneer we weten hoe dit proces precies werkt, kunnen we ook kijken hoe we het natuurlijke beschermingsmechanisme kunnen activeren bij mensen die in het beginstadium van Alzheimer zitten”, zegt Kessels.

Frontotemporale dementie (FTD) is – op de ziekte van Alzheimer na – de meest voorkomende vorm van dementie op jonge leeftijd. FTD is een vorm van dementie waarbij er naast vergeetachtigheid ook problemen zijn in gedrag en taal. Zo’n diagnose heeft een grote impact op het gezin en de omgeving van de patiënt. Professor Marjolein de Vugt heeft in 2012 Partner in Balans ontwikkeld, een ondersteuningsprogramma voor naasten van mensen met dementie. In dit project wordt het bestaande Partner in Balans aangepast en beschikbaar gemaakt voor mantelzorgers van mensen met FTD. Mantelzorgers zijn vaak op zichzelf aangewezen, met psychische klachten en overbelasting als gevolg. De Vugt: “In het ondersteuningsprogramma behandelen we onderwerpen waar mantelzorgers mee te maken krijgen: hoe ga je om met een veranderende partner? Hoe kun je leven met FTD? Hoe zorg ik voor mijn partner zonder dat ik er zelf aan onderdoor ga? Hoe combineer ik zorg met werk? De mantelzorger kiest vier thema’s en kan daar onder begeleiding van een coach online of fysiek mee aan de slag.”

Parkinson

  • Bob van Hilten: Profiling Parkinson’s disease (ProPark)

    Het Profiling Parkinson’s disease (ProPark) consortium is een grootschalig onderzoek opgezet onder parkinsonpatiënten. De onderzoekers willen inzicht krijgen in de individuele verschillen in het ziekteproces en de gevoeligheid voor het ontwikkelen van bijwerkingen van Parkinson-medicatie. In het onderzoek worden de krachten van het LUMC, het Amsterdam UMC, Radboudumc, Erasmus MC en TU Delft gebundeld met die van commerciële partners (F. Hoffman- La Roche Ltd., AbbVie Pharmaceuticals en H. Lundbeck A/S) en niet-commerciële partners (ParkinsonNet, de Parkinson Vereniging, het Parelsnoer Instituut, stichting Centre for Human Drug Research, het PHARMO Instituut, de Hersenstichting, Stichting Alkemade-Keuls), om samen één van de grootste en meest uitgebreid in kaart gebrachte parkinsoncohorten in Europa op te zetten. Het doel van het onderzoek is om op basis van de verkregen informatie individuele behandelingen te ontwikkelen.

  • Chris Vriend: Cogtips: cognitieve training in Parkinson studie

    Uit onderzoek blijkt dat Nederlandse parkinsonpatiënten nieuwe behandelingen willen hebben voor de denkproblemen die ze ervaren. Denkproblemen komen bij de ziekte van Parkinson vaak voor en hebben grote invloed op de kwaliteit van leven van zowel de patiënt als van hun naasten. De helft van alle mensen die lijden aan de ziekte van Parkinson ervaart deze problemen al in een vroeg stadium en  worden met het verloop van de ziekte erger. Daarom is het project Cogtips: Cognitieve training in Parkinson studie, van dr. Chris Vriend, verbonden aan het VUmc opgestart. In het project wordt de effectiviteit van online cognitieve training – optimaal leren benutten van geheugen en/of aandacht – onderzocht. Het doel is om met de cognitieve trainingen het denkvermogen positief te beïnvloeden en hiermee het dagelijks functioneren van de patiënt te verbeteren.

  • Rick Schuurman: DBS surgery under local versus general anesthesia in Parkinson’s disease

    Neurochirurg Rick Schuurman, professor bij het Universitair Medisch Centrum Amsterdam, onderzoekt in zijn studie of het plaatsen van diepe hersenelektroden in de hersenen bij de ziekte van Parkinson onder volledige narcose net zo goed werkt als onder plaatselijke verdoving. De ziekte van Parkinson is een hersenaandoening waarbij patiënten last krijgen van beven, traagheid en stijfheid. Vaak helpen medicijnen maar tijdelijk en ervaren patiënten gedurende de dag een wisselend effect van de medicatie. Bij deze patiënten kunnen diepe hersenelektroden worden geplaatst die elektrische signalen afgeven in de hersenen, waardoor symptomen worden onderdrukt. Tot op heden wordt het eerste deel van de operatie uitgevoerd onder plaatselijke verdoving, zodat de optimale plaats van de elektroden tijdens de operatie kan worden bepaald. Hierdoor is de operatie zeer belastend voor patiënten.

Het Profiling Parkinson’s disease (ProPark) consortium is een grootschalig onderzoek opgezet onder parkinsonpatiënten. De onderzoekers willen inzicht krijgen in de individuele verschillen in het ziekteproces en de gevoeligheid voor het ontwikkelen van bijwerkingen van Parkinson-medicatie. In het onderzoek worden de krachten van het LUMC, het Amsterdam UMC, Radboudumc, Erasmus MC en TU Delft gebundeld met die van commerciële partners (F. Hoffman- La Roche Ltd., AbbVie Pharmaceuticals en H. Lundbeck A/S) en niet-commerciële partners (ParkinsonNet, de Parkinson Vereniging, het Parelsnoer Instituut, stichting Centre for Human Drug Research, het PHARMO Instituut, de Hersenstichting, Stichting Alkemade-Keuls), om samen één van de grootste en meest uitgebreid in kaart gebrachte parkinsoncohorten in Europa op te zetten. Het doel van het onderzoek is om op basis van de verkregen informatie individuele behandelingen te ontwikkelen.

Uit onderzoek blijkt dat Nederlandse parkinsonpatiënten nieuwe behandelingen willen hebben voor de denkproblemen die ze ervaren. Denkproblemen komen bij de ziekte van Parkinson vaak voor en hebben grote invloed op de kwaliteit van leven van zowel de patiënt als van hun naasten. De helft van alle mensen die lijden aan de ziekte van Parkinson ervaart deze problemen al in een vroeg stadium en  worden met het verloop van de ziekte erger. Daarom is het project Cogtips: Cognitieve training in Parkinson studie, van dr. Chris Vriend, verbonden aan het VUmc opgestart. In het project wordt de effectiviteit van online cognitieve training – optimaal leren benutten van geheugen en/of aandacht – onderzocht. Het doel is om met de cognitieve trainingen het denkvermogen positief te beïnvloeden en hiermee het dagelijks functioneren van de patiënt te verbeteren.

Neurochirurg Rick Schuurman, professor bij het Universitair Medisch Centrum Amsterdam, onderzoekt in zijn studie of het plaatsen van diepe hersenelektroden in de hersenen bij de ziekte van Parkinson onder volledige narcose net zo goed werkt als onder plaatselijke verdoving. De ziekte van Parkinson is een hersenaandoening waarbij patiënten last krijgen van beven, traagheid en stijfheid. Vaak helpen medicijnen maar tijdelijk en ervaren patiënten gedurende de dag een wisselend effect van de medicatie. Bij deze patiënten kunnen diepe hersenelektroden worden geplaatst die elektrische signalen afgeven in de hersenen, waardoor symptomen worden onderdrukt. Tot op heden wordt het eerste deel van de operatie uitgevoerd onder plaatselijke verdoving, zodat de optimale plaats van de elektroden tijdens de operatie kan worden bepaald. Hierdoor is de operatie zeer belastend voor patiënten.

Beroerte

  • Prof. dr. R.J. (Robert) van Oostenbrugge & Prof. dr. W.H. (Wim) van Zwam: MR CLEAN wake up and late arrival

    Samen met de Hartstichting en ZonMw financiert de Hersenstichting het onderzoek MR CLEAN-Late. In deze studie wordt een vervolg gegeven aan eerder onderzoek. Daarin was aangetoond dat het verwijderen van een bloedstolsel uit het hersenbloedvat door middel van een klein slangetje zeer succesvol bleek bij mensen die binnen zes uur nadat ze een beroerte kregen werden behandeld. In MR CLEAN Late wordt nu onderzocht of deze behandeling ook succesvol is bij patiënten die pas later – tot vierentwintig uur – na het krijgen van klachten behandeld worden.

    Door omstandigheden kan het zijn dat mensen pas zes uur of langer na de eerste klachten van een beroerte in het ziekenhuis arriveren. De richtlijnen zijn op het moment zo opgesteld dat deze groep patiënten een andere, minder intensieve, behandeling krijgt dan de groep patiënten die binnen zes uur na die eerste klachten arriveert. De onderzoekers verwachten dat voor een geselecteerd deel van deze ‘late’ groep de intensieve behandeling ook succesvol is en zoeken daar bewijs voor. Als dit het geval is dan kan een grotere groep mensen na een beroerte beter en sneller herstellen, waardoor ze minder hersenschade en minder neurologische klachten overhouden na een beroerte. Hierdoor kunnen zij in het dagelijks leven beter functioneren en ervaren ze minder zichtbare en onzichtbare gevolgen van een beroerte.

  • Caroline van Heugten: Moe-i-teloos: effectiviteit van een blended care interventie voor

    De acute medische zorg na hersenletsel is de laatste jaren sterk verbeterd. Hierdoor overleven meer mensen een beroete of ongeval. Dit betekent ook dat steeds meer mensen moeten leren omgaan met de gevolgen van hersenletsel. Vermoeidheid komt van al deze gevolgen het meeste voor. Het project Moei-i-teloos van prof. dr. Caroline van Heugten ontwikkelde een individuele aanpak waarbij mensen op hun smartphone bijhouden hoe moe ze zijn, wat ze doen, waar en met wie. Op basis hiervan wordt persoonlijke en gerichte feedback en adviezen gegeven om met de vermoeidheid om te gaan. De resultaten zijn veelbelovend, waardoor er een nieuwe financiering is gegeven voor het meten van de effectiviteit in een grotere behandelstudie. Zo kan een grotere groep mensen met hersenletsel worden geholpen.

  • Nyika Kruyt: Electronic tracking to reduce treatment times after stroke

    Op het moment dat een patiënt met een acute beroerte medische hulp inschakelt gaat de zogenaamde Totale Systeem Vertraging (TSV) lopen: de tijd totdat behandeling gestart wordt. Deze tijd is van groot belang voor de patiënt. Bij een beroerte sterven hersencellen af en een snelle behandeling kan belangrijke gezondheidswinst opleveren. In deze tijd moet de patiënt naar het ziekenhuis worden vervoerd, er moet onderzoek worden verricht zoals een CT-scan en sommige patiënten moeten worden overgeplaatst omdat de behandeling alleen in een beperkt aantal ziekenhuizen kan worden verricht. Het is een enorme uitdaging deze tijd te verkorten, omdat deze afhankelijk is van meerdere zorgverleners op locaties zowel buiten als binnen het ziekenhuis. In de praktijk is het hierbij een probleem dat de TSV niet geregistreerd wordt waardoor het niet goed mogelijk is om een interventie gericht op het bekorten van de TSV te onderzoeken. Met het project Electronic Tracking to Reduce Treatment Times After Stroke, van dr. Nyika Kruyt, verbonden aan het LUMC, wordt voor de eerste keer de TSV simpel, accuraat en automatisch geregistreerd. Zodat er vervolgens een strategie kan worden ontwikkeld die de TSV verkort. Hoe korter de TSV, hoe sneller de patiënt wordt behandeld en des te beter deze herstelt van een beroerte.

  • Hersenletsel Alliantie: Leg de Link – voorlichtende campagne voor professionals

    Leg de Link is een campagne die ervoor zorgt dat hersenletsel eerder en beter (h)erkend wordt door huisartsen, praktijkondersteuners, wijkteams, eerstelijns zorgverleners en andere hulpverleners. Mensen met hersenletsel en hun naasten moeten nu vaak lang zoeken naar erkenning en hulp. Dat verandert als meer professionals weten wat de gevolgen van hersenletsel kunnen zijn en waar goede hulp te vinden is. Leg de Link is een campagne van de Hersenletsel Alliantie en wordt gefinancierd door de Hersenstichting. Projectleider is Judith Zadoks.

  • Hersenletsel Alliantie: Revisie en Implementatie van de zorgstandaard CVA

    De Hersenstichting is de grondlegger van de Hersenletsel Alliantie, een samenwerkingsverband van partijen uit het hersenletselveld, zoals mensen met hersenletsel, medici en neuropsychologen, paramedici en verpleegkundigen en netwerkorganisaties en instellingen. Zij bundelen hun krachten, met als doel de kwaliteit van de zorg en welzijn voor mensen met hersenletsel te verbeteren. De Hersenletsel Alliantie heeft subsidie ontvangen voor de revisie, integratie en implementatie van de Zorgstandaard CVA/TIA en de Zorgstandaard Traumatisch hersenletsel Volwassenen. Deze documenten beschrijven waar goede zorg voor patiënten met een CVA/TIA of  traumatisch hersenletsel en hun naasten aan moet voldoen. Gecoördineerd door Margo Weerts is het afgelopen jaar hard gewerkt en medio 2021 wordt het project afgerond. De Alliantie heeft de ambitie om in 2020 de zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel voor Kinderen en Jongeren te laten registreren en de implementatie in het land uit te rollen. Hoe hoger de zorgkwaliteit, hoe beter met kan herstellen van een CVA/TIA of van traumatisch hersenletsel.

Samen met de Hartstichting en ZonMw financiert de Hersenstichting het onderzoek MR CLEAN-Late. In deze studie wordt een vervolg gegeven aan eerder onderzoek. Daarin was aangetoond dat het verwijderen van een bloedstolsel uit het hersenbloedvat door middel van een klein slangetje zeer succesvol bleek bij mensen die binnen zes uur nadat ze een beroerte kregen werden behandeld. In MR CLEAN Late wordt nu onderzocht of deze behandeling ook succesvol is bij patiënten die pas later – tot vierentwintig uur – na het krijgen van klachten behandeld worden.

Door omstandigheden kan het zijn dat mensen pas zes uur of langer na de eerste klachten van een beroerte in het ziekenhuis arriveren. De richtlijnen zijn op het moment zo opgesteld dat deze groep patiënten een andere, minder intensieve, behandeling krijgt dan de groep patiënten die binnen zes uur na die eerste klachten arriveert. De onderzoekers verwachten dat voor een geselecteerd deel van deze ‘late’ groep de intensieve behandeling ook succesvol is en zoeken daar bewijs voor. Als dit het geval is dan kan een grotere groep mensen na een beroerte beter en sneller herstellen, waardoor ze minder hersenschade en minder neurologische klachten overhouden na een beroerte. Hierdoor kunnen zij in het dagelijks leven beter functioneren en ervaren ze minder zichtbare en onzichtbare gevolgen van een beroerte.

De acute medische zorg na hersenletsel is de laatste jaren sterk verbeterd. Hierdoor overleven meer mensen een beroete of ongeval. Dit betekent ook dat steeds meer mensen moeten leren omgaan met de gevolgen van hersenletsel. Vermoeidheid komt van al deze gevolgen het meeste voor. Het project Moei-i-teloos van prof. dr. Caroline van Heugten ontwikkelde een individuele aanpak waarbij mensen op hun smartphone bijhouden hoe moe ze zijn, wat ze doen, waar en met wie. Op basis hiervan wordt persoonlijke en gerichte feedback en adviezen gegeven om met de vermoeidheid om te gaan. De resultaten zijn veelbelovend, waardoor er een nieuwe financiering is gegeven voor het meten van de effectiviteit in een grotere behandelstudie. Zo kan een grotere groep mensen met hersenletsel worden geholpen.

Op het moment dat een patiënt met een acute beroerte medische hulp inschakelt gaat de zogenaamde Totale Systeem Vertraging (TSV) lopen: de tijd totdat behandeling gestart wordt. Deze tijd is van groot belang voor de patiënt. Bij een beroerte sterven hersencellen af en een snelle behandeling kan belangrijke gezondheidswinst opleveren. In deze tijd moet de patiënt naar het ziekenhuis worden vervoerd, er moet onderzoek worden verricht zoals een CT-scan en sommige patiënten moeten worden overgeplaatst omdat de behandeling alleen in een beperkt aantal ziekenhuizen kan worden verricht. Het is een enorme uitdaging deze tijd te verkorten, omdat deze afhankelijk is van meerdere zorgverleners op locaties zowel buiten als binnen het ziekenhuis. In de praktijk is het hierbij een probleem dat de TSV niet geregistreerd wordt waardoor het niet goed mogelijk is om een interventie gericht op het bekorten van de TSV te onderzoeken. Met het project Electronic Tracking to Reduce Treatment Times After Stroke, van dr. Nyika Kruyt, verbonden aan het LUMC, wordt voor de eerste keer de TSV simpel, accuraat en automatisch geregistreerd. Zodat er vervolgens een strategie kan worden ontwikkeld die de TSV verkort. Hoe korter de TSV, hoe sneller de patiënt wordt behandeld en des te beter deze herstelt van een beroerte.

Leg de Link is een campagne die ervoor zorgt dat hersenletsel eerder en beter (h)erkend wordt door huisartsen, praktijkondersteuners, wijkteams, eerstelijns zorgverleners en andere hulpverleners. Mensen met hersenletsel en hun naasten moeten nu vaak lang zoeken naar erkenning en hulp. Dat verandert als meer professionals weten wat de gevolgen van hersenletsel kunnen zijn en waar goede hulp te vinden is. Leg de Link is een campagne van de Hersenletsel Alliantie en wordt gefinancierd door de Hersenstichting. Projectleider is Judith Zadoks.

De Hersenstichting is de grondlegger van de Hersenletsel Alliantie, een samenwerkingsverband van partijen uit het hersenletselveld, zoals mensen met hersenletsel, medici en neuropsychologen, paramedici en verpleegkundigen en netwerkorganisaties en instellingen. Zij bundelen hun krachten, met als doel de kwaliteit van de zorg en welzijn voor mensen met hersenletsel te verbeteren. De Hersenletsel Alliantie heeft subsidie ontvangen voor de revisie, integratie en implementatie van de Zorgstandaard CVA/TIA en de Zorgstandaard Traumatisch hersenletsel Volwassenen. Deze documenten beschrijven waar goede zorg voor patiënten met een CVA/TIA of  traumatisch hersenletsel en hun naasten aan moet voldoen. Gecoördineerd door Margo Weerts is het afgelopen jaar hard gewerkt en medio 2021 wordt het project afgerond. De Alliantie heeft de ambitie om in 2020 de zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel voor Kinderen en Jongeren te laten registreren en de implementatie in het land uit te rollen. Hoe hoger de zorgkwaliteit, hoe beter met kan herstellen van een CVA/TIA of van traumatisch hersenletsel.