De Hersenstichting draagt met € 383.182 bij aan onderzoek van de Universiteit Maastricht. Het onderzoek staat onder leiding van Caroline van Heugten en Tom Smejka. De onderzoekers willen patiënten helpen die na hersenschade vaak moe zijn. Het gaat om mensen die een beroerte hebben gehad, of hersenschade hebben na een ongeluk. In 2019 waren er bij de huisarts 777.000 mensen bekend met een aandoening die kan leiden tot niet-aangeboren hersenletsel (NAH), zoals een beroerte en traumatisch hersenletsel. Als zij beter geholpen kunnen worden hebben zij minder last van vermoeidheid en verbetert hun kwaliteit van leven.
Als je hersenen geen puf meer hebben
Moe, heel erg moe. Dat zijn we allemaal wel eens. Van een drukke werkweek, of als je privé veel aan je hoofd hebt. Je hebt nergens zin in, het liefst zou je al je afspraken afzeggen. Meestal gaat dat weer over en kun je er na wat rust weer tegenaan.
Dat is anders als je hersenen zijn beschadigd, bijvoorbeeld na een ongeluk of beroerte. Na de eerste zorg hebben mensen met NAH onder andere vaak nog heel lang last van vermoeidheid. Dat zorgt voor allerlei problemen, waardoor het leven minder prettig wordt:
- Dagelijkse dingen kosten veel meer moeite.
- Dingen uit de weg gaan, omdat je er moe van wordt.
- Vervelende gevoelens, zoals angst en somberheid.
- Niet meer goed mee kunnen doen met anderen.
Er zijn op dit moment weinig effectieve behandelingen voor dit soort klachten. Deze zijn ook nog eens erg duur, kosten veel tijd of zijn voor mensen met NAH erg zwaar. Daarom worden deze behandelingen maar weinig aangeboden.
Twee vliegen in één (kl)app
Dat iemand hersenschade heeft, betekent niet altijd dat hij last krijgt van vermoeidheid. Sommige mensen hebben er veel last van, anderen juist weer niet. En degenen die moe zijn, worden dat vaak weer van verschillende dingen.
De ene persoon wordt vooral moe van het werk, de andere van veel piekeren. De oplossing voor vermoeidheid is dan ook voor iedereen anders. Je moet eerst weten waar je moe van wordt, voor je het kunt oplossen. Deze nieuwe behandeling helpt met allebei die dingen, oftewel: twee vliegen in één (kl)app.
De onderzoekers hebben een manier bedacht waarmee je makkelijk uitzoekt waar iemand moe van wordt. Mensen met NAH houden hun klachten bij in een app op hun smartphone, als een soort elektronisch dagboek. Daarna krijgen ze persoonlijke tips en adviezen om hiermee om te gaan.
De onderzoekers willen weten of mensen met NAH hierdoor:
- minder moe zijn
- zich minder angstig en somber voelen
- beter hun aandacht bij dingen kunnen houden
- weer beter mee kunnen doen (met bijvoorbeeld werk, sport, etc.)
Verder verwachten de onderzoekers dat deze behandeling beter en goedkoper is dan de zorg die deze mensen nu krijgen.
Waarom steunt de Hersenstichting dit onderzoek?
De Hersenstichting steunt alleen onderzoeken met een goed plan van aanpak, die een grote kans van slagen hebben en echt iets opleveren voor patiënten – nu of in de toekomst.
De weinige behandelingen die mensen met NAH nu kunnen krijgen zijn duur of vragen veel van de patiënt. Als de behandeling die wordt onderzocht werkt, is het een goedkopere oplossing die beter helpt en minder zwaar is voor de patiënt zelf.
Hierdoor hebben mensen met NAH minder last van vermoeidheid en verbetert hun kwaliteit van leven. Hiermee draagt dit project bij aan de missie van de Hersenstichting: gezonde hersenen voor iedereen. Daarom steunt de Hersenstichting dit onderzoek met € 383.182.
Meer over het onderzoek
De onderzoekers hebben al getest of mensen met NAH de app prettig vinden. Daaruit bleek dat zij de app makkelijk kunnen gebruiken in het dagelijks leven.
Hoe pakken ze dit aan?
Er doen 110 mensen met NAH mee aan het onderzoek. De ene helft krijgt een bestaande behandeling, de andere helft krijgt de nieuwe behandeling.
Zij gebruiken de app 6 weken lang. Op 3 dagen per week krijgen ze korte vragen van de app. Over hoe moe ze zijn, maar ook wat ze aan het doen zijn, en met wie. Na elke week volgt een gesprek met een therapeut. Door de informatie die patiënten zelf in hun dagelijks leven hebben verzameld, kan de therapeut een behandeling geven die precies op maat is.
De klachten van de mensen met NAH worden een paar keer gemeten. Voordat het onderzoek begint en direct na het onderzoek. Na 3 en na 6 maanden wordt er nog een keer gemeten. Zo weten de onderzoekers of de nieuwe behandeling ook na langere tijd nog steeds werkt.
“Moe zijn betekent voor iedereen wat anders. Wat voor de een inspannend en vermoeiend is, zoals een lange wandeling, is voor de ander juist heel ontspannend. Vermoeidheid na hersenletsel kunnen we daarom het beste behandelen met een individuele aanpak waarbij iedereen advies op maat krijgt.”
Prof. klinische neuropsychologie Caroline van Heugten, Maastricht University
Welke resultaten verwachten de onderzoekers?
De onderzoekers verwachten dat mensen met hersenschade minder last hebben van vermoeidheid na de behandeling. Daardoor zullen ze ook minder last hebben van andere klachten die vaak voorkomen, zoals verlies van aandacht en wisselingen in stemming. Omdat de behandeling goedkoper is dan de huidige behandelingen, kunnen meer mensen er gebruik van maken.
Hoe ver is het onderzoek?
Het onderzoek start in de zomer van 2022. De app is al wel getest en de eerste ervaringen zijn goed. Zo blijkt dat de app bij sommige zorgverleners helpt als ondersteuning van de behandeling. Ook helpt de app mensen met NAH om verbanden te leggen tussen gedrag, gebeurtenissen en hun vermoeidheid. Dat helpt mensen om weer zelf de regie over hun leven te krijgen, waardoor ze weer meer dingen gaan doen.
Wat is de volgende stap?
Als de behandeling goed werkt bij mensen met hersenschade na een beroerte of ongeval, gaan de onderzoekers deze onder de aandacht brengen bij anderen. Bij mensen die werken met patiënten bijvoorbeeld, maar ook bij de patiënten met NAH zelf en hun mantelzorgers.
De app wordt daarna beschikbaar voor deze groepen. Vervolgens kan onderzocht worden of de app ook goed werkt voor mensen met andere hersenaandoeningen.
Isabella werd op haar 13e aangereden en raakte in coma
Isabella was altijd een heel vrolijk, spontaan meisje. Tot ze op haar 13e werd aangereden door een scooter. Na drie maanden coma moest ze alles opnieuw leren. Het gaat gelukkig goed met haar, maar veel dingen blijven moeilijk. Echt contact maken bijvoorbeeld.