Leven met niet-aangeboren hersenletsel (NAH): het verhaal van…
19 januari, 2026
Maandag 05 januari 2026
In maart 2021 kreeg Ans (64) uit Pijnacker koorts en voelde ze zich niet lekker. Niets verontrustends, dacht ze in eerste instantie. Tot ze niet meer wist hoe de geboorte van haar kleinkind was gegaan en ze haar man hier vragen over stelde. Hij wist meteen: dit klopt niet. De huisarts kwam langs en stuurde Ans door naar het ziekenhuis. Ze bleek een virale hersenontsteking te hebben en leeft hierdoor nu met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). “Die eerste periode is grotendeels weg uit mijn geheugen. Ik weet het alleen omdat mijn man en kinderen het me verteld hebben.”
Na het ziekenhuis volgde een periode in een revalidatiecentrum. Voor Ans was dit een frustrerende tijd. “Ik wilde trainen, oefenen, dóórgaan. Niet blijven liggen. Ik wilde mijn hersenen dwingen om dingen weer op te pakken.” De gevolgen van de hersenontsteking werden langzaam duidelijk.
Ans’ geheugen heeft een flinke klap gekregen. “Ik ben vijf tot zeven jaar aan herinneringen kwijt. Gelukkig niet alles, maar veel dingen waarvan ik denk: dit had ik moeten weten.” Ook nieuwe informatie – vooral beelden – onthouden is lastig. “Ik herken dingen niet goed meer: straten, gebouwen, gezichten. Ik zou mensen die ik ken op straat zó voorbijlopen. En hoe het ging met familie, vrienden en kennissen moest me allemaal opnieuw verteld worden.”
Nu bereidt ze sociale situaties voor, samen met haar man. Wie ze gaan zien en wat ze over hen moet weten: alles noteert ze in OneNote, haar digitale dagboek. “Dat helpt, maar het maakt ook dat je soms de draad kwijtraakt door de grote hoeveelheid informatie.”
Sommige herinneringen komen in flarden terug, maar het blijft grillig. “Hoe meer ik opknapte, hoe duidelijker het voor mij werd hoeveel ik daarvan was kwijtgeraakt. Dat was misschien nog wel het meest schokkende. Tijdens de revalidatie zei een neuropsycholoog tegen me: ‘Je moet je “nieuwe ik” gaan leren kennen.’ Dat bleef wel hangen.”
Voor de hersenontsteking haalde Ans veel plezier uit haar werk als administratief medewerker. Terugkeren naar de werkvloer bleek niet mogelijk. “Ik vond het moeilijk toen ik arbeidsongeschikt werd verklaard. Het voelt alsof je buiten de maatschappij valt. Je bent ineens iemand die niet meer meedraait. Dat stempeltje blijft hangen.” Toch wil ze iets blijven doen. “Ik ben aan het kijken naar vrijwilligerswerk, om een nieuwe invulling te vinden én mezelf te blijven trainen.”
Ans blijft zichzelf uitdagen. Zo heeft ze hulp leren vragen, iets wat ze vroeger niet snel deed. “Als ik ergens ben en de weg niet meer weet, vraag ik die nu veel eerder. Linksom of rechtsom lukt het me zo om te komen waar ik wil zijn.” Een grote overwinning is dat ze nog steeds auto kan rijden. “Dat geeft me vrijheid, onafhankelijkheid.”
Toch voelt ze met vlagen nog steeds frustratie en verdriet. “Dat zware gevoel in je maag, dat blijft. Als het bovenkomt, trek ik me even terug, maar daarna probeer ik weer door te gaan.” Tegelijkertijd kijkt ze bewust naar wat wél goed gaat. “Mijn man en ik zijn gelukkig samen, dat – en mijn gezin – waardeer ik meer dan ooit. En dat ik nog steeds zelf dingen doe, eropuit durf te gaan, ook al moet ik drie keer vallen en weer opstaan.”
Ans hoopt dat haar geheugen nog vooruitgaat. “Vooral het fotografische deel. Dat ik weer beter weet hoe voor mij bekende plekken en mensen eruitzien. Daar zou ik zó blij mee zijn.” Ook hoopt ze dat mensen beter begrijpen hoe complex NAH kan zijn. “Mensen vragen hoe het met mij gaat, dat is moeilijk uit te leggen. Iedere dag is anders. Ik wil niet klagen, maar ik wil ook eerlijk zijn. Die balans vinden is moeilijk.” Dat is de reden om haar verhaal te vertellen. “Als iemand zich hierin herkent of steun vindt, dan is dat veel waard. Je weet pas hoe dit is als je het zelf meemaakt.”
Van maandag 26 januari t/m zaterdag 31 januari 2026 is onze collecteweek en halen wij geld op voor meer hersenonderzoek om hersenaandoeningen te behandelen. Ook zetten wij ons in om hersenaandoeningen te voorkomen.