Kim kreeg plotseling FNS: “Mijn benen doen niet meer wat ik wil”

In december 2024 merkt Kim (16) uit Son en Breugel dat ze haar been niet meer van haar andere been af kan tillen. Een paar dagen later valt ook haar andere been uit. Ze blijkt FNS te hebben, een functioneel neurologische stoornis waardoor haar hersenen de verkeerde signalen doorgeven aan haar lichaam. Sindsdien is Kim grotendeels afhankelijk van een rolstoel. “Ik heb vooral krachtverlies in mijn benen. Ik kan bepaalde bewegingen niet meer maken en niet lang staan. Mijn benen doen niet meer wat ik wil.”

Verlies van vrijheid

Turnen was een groot deel van Kims leven. Ze turnde sinds haar vijfde, uiteindelijk negen uur per week op wedstrijdniveau. “Het was echt mijn passie. Het is moeilijk dat ik dat nu niet meer kan. Je gaat van heel erg actief zijn naar nauwelijks nog kunnen bewegen.”

In huis kan Kim alleen kleine stukjes schuifelen. Als haar benen uitvallen, schuift ze op haar billen met hulp van haar handen vooruit. Omdat dat op elk moment kan gebeuren, gebruikt ze buitenshuis altijd een rolstoel. “Ik ben een groot deel van mijn vrijheid kwijt. Ik kan nergens naartoe zonder hulp. Na school kan ik niet zomaar zeggen: ik ga mee met een vriendin, want zij zijn op de fiets en ik moet gebracht worden.”

Naast de problemen met haar benen heeft Kim door FNS veel hoofdpijn en soms moeite met spreken. “Dan weet ik wat ik wil zeggen, maar het komt er niet uit. Of ik kan niet op een woord komen. Dat is in sociale situaties soms frustrerend.”

Leren doseren en lichtpuntjes

Kim gaat nog gewoon naar school, maar soms kortere dagen omdat ze anders te moe wordt. Met hulp van een ergotherapeut leerde ze haar dagen beter indelen. “In het begin had ik een app die punten gaf aan activiteiten en moest ik binnen een bepaald aantal punten blijven. Nu kan ik zonder app doseren en kijk ik veel meer vooruit: wat heb ik deze week staan, wat kost veel energie en wat wil ik echt doen?”

Gelukkig heeft Kim een hechte vriendengroep op school. “We zijn met z’n negenen. Met hen afspreken geeft me energie en helpt me om positief te blijven.” Haar vriendinnen houden rekening met haar. “We kunnen grotendeels dezelfde dingen blijven doen. Als er dingen zijn die ik niet kan, wordt er meestal iets anders bedacht of ze geven het van tevoren al aan.”

Kim heeft ook hypermobiliteit, waardoor haar schouders bijna dagelijks uit de kom schieten. Een ander lichtpunt is daarom de nieuwe rolstoel die ze krijgt: een actieve, met een lage rugsteun. “In mijn huidige rolstoel gaan mijn schouders snel uit de kom. Met de nieuwe rolstoel kan ik hopelijk zelf rollen zonder geduwd te worden. Dat zou me weer een stukje vrijheid teruggeven.”

Niemand weet hoe lang het duurt

In het begin hoorde Kim dat sommige jongeren met FNS na een maand alweer lopen. “Dan voelt dit als een enorm lange tijd. Het kan zomaar zijn dat volgende maand mijn hersenen ineens ‘gereset’ zijn, maar het kan ook nog jaren duren.” Er is wel langzaam wat vooruitgang te zien. Met hulp van therapeuten lukt het Kim om de loopbeweging weer wat beter te maken.

Kim vindt het lastig dat haar aandoening voor anderen niet altijd te begrijpen is. “Mensen snappen vaak niet waarom ik de ene dag wel dingen kan en de andere dag niet. Dat frustreert, want je wil wel maar je lijf werkt niet mee. Ik probeer het dan uit te leggen, in de hoop dat ze het een beetje begrijpen.”

Daarom wil ze haar verhaal vertellen. “Er is nog niet heel veel bekend over FNS en veel mensen begrijpen de impact niet. Ik hoop dat mijn verhaal bijdraagt aan meer begrip – en aan onderzoek. Dat mensen snappen dat het geen onwil is. En dat je soms gewoon echt niet kunt, ook al wil je nog zo graag.”

Hersenstichting Collecteweek

Van maandag 26 januari t/m zaterdag 31 januari 2026 is onze collecteweek en halen wij geld op voor meer hersenonderzoek om hersenaandoeningen te behandelen. Ook zetten wij ons in om hersenaandoeningen te voorkomen.