Rosalie kreeg hersenvliesontsteking: "Van energie voor honderd naar veertig procent"

In december 2022 wordt Rosalie (41) uit Enschede ’s nachts wakker met hevige hoofdpijn. Ze neemt een paracetamol en denkt: morgen is het wel over. Maar de pijn trekt niet weg en wordt alleen maar erger. Ze kan geen licht verdragen, wordt misselijk en voelt dat er iets helemaal mis is. Pas na een paar dagen wordt duidelijk wat er aan de hand is: Rosalie heeft een hersenvochtlekkage, gevolgd door hersenvliesontsteking. “Het zet je hele leven letterlijk en figuurlijk op zijn kop. Je hebt iets, maar je weet niet wat. Dat geeft heel veel zorgen.”

Blijvende klachten

Rosalie houdt er blijvende klachten aan over: hoofdpijn, niet op woorden kunnen komen, soms niet weten welke dag het is. Ze is veel gevoeliger geworden voor prikkels, licht en geluid. “Vorige week waren ze aan het bladblazen in de straat. Dat geluid trekt mijn energie in één keer weg.” In zulke situaties zet ze haar koptelefoon met noise-cancelling op en trekt ze zich terug in haar rustige ruimte thuis. Ook haar energiehuishouding is compleet veranderd. “Ik had vroeger energie voor honderd. Nu heb ik op een goede dag misschien nog veertig procent.”

Op slechte dagen heeft ze haar eigen ritueel: de Rosalie-dagen. “Dan trek ik mijn fluffy huispak en dikke wollen sokken aan, kruip ik op de bank en doe ik alleen dingen waar ik zin in heb. Niks moet, alles mag.”

Begrip niet vanzelfsprekend

Rosalie werkte in een zwembad, maar dat lukt niet meer. “Ik kan nu nog geen twee minuten in een zwembad zijn. Het geluid, de prikkels – dat hou ik niet vol.” Terugkeren naar werk blijkt niet haalbaar. “Ik ben altijd kostwinner geweest. Ineens mag je thuisblijven, voor jezelf zorgen, aan je herstel werken. Dat is best wel schakelen.”

Rosalies gezin heeft veel begrip voor haar beperkingen, maar dat is niet vanzelfsprekend. “Familie die ver weg woont zegt vaak: ‘We zien niks aan je, dus het zal wel meevallen.’ Ze snappen niet waarom ik niet vaker op visite kom, maar twee uur rijden vergt gewoon heel veel energie.”

Toen haar been in het gips zat, was dat heel anders. “Iedereen hield rekening met me. Maar wat ik aan mijn hoofd heb? Dat zie je niet. Ik loop niet mank, niet met een stok – het is onzichtbaar. Ik mis het soms dat mensen daardoor geen rekening met je houden.”

Wandelend zichzelf herontdekken

In 2023 besluit Rosalie het Drenthepad te wandelen om zichzelf terug te vinden. “Ik wilde ontdekken wie ik nu ben, met NAH. Wat komt er nog op mijn pad?” Later loopt ze ook het intensievere Naoberpad – twintig dagen, soms 25 kilometer per dag. Ze haalt hiermee geld op voor de Hersenstichting.

Het plannen en organiseren geeft haar voldoening en onderweg ontstaan bijzondere vriendschappen. Zo biedt iemand aan om materialen voor haar actie te bedrukken. “Hierdoor haalde ik veel meer geld op dan ik ooit had durven dromen.”

Tijdens de wandeltochten schrijft ze elke dag een blog op Facebook. Die blijken van grote waarde voor anderen. “Een vrouw schreef me dat ze door mijn verhalen eindelijk begreep waarom haar partner soms zo anders reageerde. Hij had als kind ook hersenvliesontsteking gehad, maar dat was nooit gediagnosticeerd. Door mijn blog viel er voor hen na jaren een puzzelstukje op z’n plek. Dat raakte me enorm.”

Liever voor elkaar

“Ik waardeer het leven nu veel meer. Dat we wakker worden, dat we er zijn – het is niet zomaar gegeven. Ik ben dankbaar voor elke dag.” Tegelijkertijd blijft de drang om zinvol bezig te zijn. “Ik hoop dat ik rust kan vinden in hoe het nu met me gaat en dat er iets op mijn pad komt waar ik voldoening uit haal. Dat ik weer het gevoel krijg dat ik meetel in de maatschappij.”

Wat Rosalie het liefst zou zien? “Dat we wat liever zijn voor elkaar. Niet alles is zichtbaar. Soms moet ik afhaken omdat het echt niet gaat, niet omdat ik er geen zin in heb. Een beetje meer naar elkaar omkijken is geen overbodige luxe.”

Hersenstichting Collecteweek

Van maandag 26 januari t/m zaterdag 31 januari 2026 is onze collecteweek en halen wij geld op voor meer hersenonderzoek om hersenaandoeningen te behandelen. Ook zetten wij ons in om hersenaandoeningen te voorkomen.