Nienke loopt de Sunset Walk: “FNS moet gezien en erkend worden” 

Voor Nienke van Tongeren (27) uit Haren is niets meer vanzelfsprekend. Ze leeft met Functionele Neurologische Stoornis, een hersenaandoening die bij haar zorgt voor aanvallen die lijken op epilepsie. “Ik leg het vaak uit als een storing in de communicatie tussen mijn hersenen en mijn lichaam.” Tijdens zo’n aanval is Nienke urenlang ‘van de wereld’. Wat er precies gebeurt, krijgt ze zelf niet mee. “Meestal begint het met dat mijn handen verkrampen of mijn ademhaling verandert. Daarna val ik weg.”

FNS is een stoornis die nog vaak niet wordt begrepen. Op zaterdag 4 juli doet ze daarom mee met de Sunset Walk om meer aandacht te vragen voor haar hersenaandoening.

Van klachten naar diagnose

Nienke van Tongeren is al sinds 2016 chronisch ziek. Naast FNS heeft ze ook Gastroparese en ARFID. Tijdens een intensief behandeltraject voor psychosomatiek en eetstoornissen ging het mis.

“Mijn lichaam kon voeding niet aan, maar toch werd ik gedwongen om te eten. Dat was voor mij heel traumatisch.” De spanning liep steeds verder op. Haar lichaam reageerde met schokken en uiteindelijk aanvallen. “Elke week zag ik er meer tegenop. Op een gegeven moment ging het gewoon niet meer.” Na een periode van onderzoeken kreeg ze de diagnose FNS. “Eindelijk werd bevestigd dat ik me niet aanstelde. Dat ik echt iets heb. Dat voelde als erkenning.”

Leven met aanvallen

De aanvallen van Nienke worden uitgelokt door spanning, stress of pijn. Ze kunnen ook in haar slaap beginnen. “Dan droom ik dat ik een aanval krijg, en dan gebeurt het ook echt.”

Op haar zwaarste momenten had ze meerdere aanvallen per dag, die uren konden duren. Inmiddels zijn de aanvallen minder en woont ze zelfstandig, samen met haar hond Buddy. Thuis heeft ze een persoonsalarm, dat haar een gevoel van veiligheid en vrijheid geeft. Haar vriend Joey en haar ouders vormen een belangrijk vangnet.

Haar dagen vragen om planning en balans. “Ik kan niet twee activiteiten op een dag doen. Als ik vandaag iets onderneem, moet ik morgen herstellen.” Prikkels spelen een grote rol. “Ik heb altijd een zonnebril, pet en oordoppen bij me. Dat helpt.”

Waar ze voorheen zelf de deur niet uit ging, gaat het steeds beter om met die spanning om te gaan. “Vroeger bleef ik liever thuis uit angst voor een aanval. Nu kan ik dat meer loslaten.”

Een ‘goede dag’

Een perfecte dag bestaat voor Nienke niet. Maar een goede dag wel. “Als ik me oké voel, niet te moe ben en weinig pijn heb, dan ben ik al tevreden.” Op zulke dagen probeert ze er iets van te maken. “Even naar buiten, naar het bos met de hond. Of iets leuks doen met mijn vriend.” Ze haalt energie uit creatief bezig zijn, zoals kleuren, lezen of werken in een atelier. “Daar kan ik echt naar uitkijken. Even weg van huis.”

Wat je niet ziet, is er wel

Omdat FNS niet zichtbaar is, ervaart Nienke vaak onbegrip. “Er wordt nog te vaak gedacht dat het tussen je oren zit. Of dat je je aanstelt.” Dat raakt haar. “Je verliest bijna alles. Maar wat er in je omgaat, ziet niemand.” Ze is vaak vermoeid, heeft snel last van prikkels en moet veel dingen afzeggen. Juist daarom vindt ze het belangrijk om haar verhaal te delen. “Heb respect voor mensen met een aandoening die je niet ziet. Vraag wat er speelt, in plaats van te oordelen.”

In actie voor meer bekendheid

Op zaterdag 4 juli rolt Nienke in haar rolstoel samen met haar vriend door de duinen van Noordwijk. Voor meer bekendheid en erkenning voor de gevolgen van FNS. “Meedoen betekent voor mij dat ik laat zien: ik heb FNS, maar ook ik kan een steentje bijdragen. Voor iedereen die deze aandoening heeft – ook voor mensen die zelf niet mee kunnen doen.”

Loop jij ook mee? Met de Sunset Walk zetten we samen stappen voor iedereen die leeft met de gevolgen van een hersenaandoening en halen we geld op voor baanbrekend onderzoek. Meedoen kan in Noordwijk, de Sallandse Heuvelrug of gewoon vanuit je eigen omgeving. Meld je aan op www.sunsetwalk.nl.