Home
Actueel
Blogs
Onzichtbaar ziek

Onzichtbaar ziek

Donderdag 28 juli 2016. Geplaatst onder: Hypofyse door Petra Serbanescu-Kele

Patiënt zijn is niet leuk. Patiënt zijn, dat is een ziekte hebben. Dat kan variëren van een onschuldige verkoudheid tot de gevreesde ziekte kanker. Als je wat onder de leden hebt, ben je patiënt. Bij kortdurende ziektes bent je even patiënt. Gaat de ziekte niet over, ben je chronisch patiënt. Patiënt zijn is een" titel" waar niemand om gevraagd heeft, noch ergens eervol vermeld wordt, zoals titels die men meekrijgt na het afstuderen of promoveren.

 

Zichtbare patiënt 

Je kunt zichtbaar patiënt zijn, als je een gebroken been hebt. Dan krijg je een mooi gipsverband om het been. Tegenwoordig kan men zelfs kiezen uit allerlei fancy kleurtjes. Niks saai wit, maar knalroze, felblauw, knalgroen of schreeuwend geel. Hierdoor 'oogst' je als zichtbare patiënt begrip, van mensen in de omgeving. Men gaat vervolgens bedachtzaam en zorgzaam met jou als zieke om.

 

Onzichtbare patiënt 

Je kunt ook behoren tot de grote groep patiënten die onzichtbaar ziek is. In de meeste gevallen heb je dan een chronische ziekte, zoals epilepsie, een hersentumor, een hypofyseaandoening, dementie of (spier)ziektes in het beginstadium, zoals amyotrofische lateraalsclerose (ALS) en de ziekte van Duchenne. Ook kun je een psychiatrische aandoening hebben. Psychiatrische ziektes zijn vaak vanaf de buitenkant onzichtbaar. Als onzichtbare patiënt heb je klachten, maar aan de buitenkant is er niets te zien. Vaak krijg je van mensen, die op de hoogte zijn van je aandoening, te horen dat je er toch zó goed uitziet! ‘Hoe gaat het?', ‘Wat zie je er goed uit!', ‘Heb je hoofdpijn?', ‘Oh, dat heb ik ook wel eens!'. Dan komt er een heel relaas, een vergelijking en een uiteenzetting van hun eigen klachten met die van jou. Je word regelmatig overstelpt met goedbedoelde, maar irritante en nutteloze adviezen. ‘Als je nou wat beter had gegeten, gezonder, meer of minder.' ‘Je ogen zijn vast zo slecht, vanwege het vele lezen in het donker en het televisiekijken.' ‘Misschien had je geen hersentumor gehad, als je niet zoveel getelefoneerd had.' Zo gaat het maar door. Hierdoor voel je je onbegrepen en gefrustreerd. Je word er moe van elke keer te moeten uitleggen waarom je bepaalde dingen niet kunt doen. Deze negatieve energie kun je missen als kiespijn.

 

Meer begrip creëren

Mensen in je omgeving weten gewoon niet beter. Ze vergeten snel dat je ziek bent. Er is immers niets te zien. Onwetendheid en vergelijking met eigen ervaringen van niet-zieken maakt dat je als patiënt onbegrip ervaart. Leer relativeren door te beseffen dat de mensen het niet kwaad bedoelen. En vooral: trek je zo min mogelijk iets aan van de onzin die zij uitkramen! Je kunt zelf meer begrip in jouw omgeving creëren, door over jouw aandoening en situatie te praten. Je kunt aangeven hoe opmerkingen bij je overkomen. Benoem wat kwetsbaar overkomt. Praat het uit. Dat je een keer naar de bioscoop gaat na een lange tijd, wil niet zeggen dat je genezen bent. Al denkt jouw omgeving van wel. Als je dan later verplichtingen verzuimt, creëert dat onbegrip. ‘Ja, maar je was toch weer beter?', ‘Jij hebt ook altijd wat!', ‘Wel een filmpje pakken, maar werken, ho maar'. In deze gevallen is het goed als je uitlegt, wat jouw aandoening inhoudt en dat deze altijd aanwezig is. Ook in de bioscoop. Ook op verjaardagsfeestjes. Ook op het werk. Zo kun je meer begrip creëren voor je situatie en gedrag.

 

Petra

 

Lees hier de vorige blog van Petra

 


Meer artikelen in Hypofyse

Reacties

18

Wat goed verwoord .O daar heb ik ook last van .probeer dat eens of heb je dat al geprobeerd ? Je wordt er alleen maar moedeloos van .Telkens uitleggen heeft geen zin .En dat je opeens heel moe wordt of dat je stemingswisselingen heeft is ook moeilijk te begrijpen .Pff wat heb je weer een lekkere buidan denk ik laat me nou maar !Zit niet lekker in me vel zeur dan ook niet maar toon begrip a.u.b .Acromegalie moet het zelf nog allemaal verwerken .En dan steeds alle onderzoeken mag ik moe zijn ? Mag ik stemmingsklachten hebben .


Diny  |  04-08-2016 22:05 uur

Wat goed verwoord .O daar heb ik ook last van .probeer dat eens of heb je dat al geprobeerd ? Je wordt er alleen maar moedeloos van .Telkens uitleggen heeft geen zin .En dat je opeens heel moe wordt of dat je stemingswisselingen heeft is ook moeilijk te begrijp .Pff wat heb je weer een lekkere bui ,laat me nou maar !Zit niet lekker in me vel zeur dan ook niet maar toon begrip a.u.b .Acromegalie moet het zelf nog allemaal verwerken .En dan steeds alle onderzoeken mag ik moe zijn ? Mag ik stemmingsklachten hebben .


Diny  |  04-08-2016 22:03 uur

War goed verwoord Petra. Ik zal dit stuk ook zeker aan mensen in mijn omgeving laten lezen. Wellicht dat ik dan minder onbegrip ondervindt.


Ilone   |  04-08-2016 12:09 uur

Reageer op dit artikel