Brenda Albers met haar zoontje Luca

Waarom ben ik toch altijd zo moe?

Waarom ik altijd moe ben is een vraag die ik mijzelf zo vaak stel en nooit echt lijkt te beklijven. Ik heb om die reden alles overzichtelijk proberen te maken voor mijzelf. Wie weet mag het jou inzichten geven.

Redenen waarom ik elke dag moe ben:

Ik heb géén filter voor prikkels

Prikkels waaronder licht, geuren en geluiden komen allemaal even hard binnen. Daarnaast heb je elke dag te maken met veel onvoorspelbare prikkels. Plots claxonneert die auto op weg naar de stad, die hond blaft of dat kindje in de winkel huilt onafgebroken. Ook ben ik mij lang niet altijd bewust van het effect van al die prikkels, waardoor ik niet goed kan doseren of mij tijdig uit een situatie kan terug trekken (als dit al mogelijk is). Als ik bijvoorbeeld naar de stad moet om enkele boodschappen te halen ben ik plots helemaal leeg en uitgeput. Op zo’n moment lijkt alles nog meer op mij af te komen (mensen/spullen: filteren lukt niet meer) en word ik enorm angstig (angststoornissen en agorafobie).

Ik verlies mijzelf vaak in details

Ik verlies mijzelf vaak in details, waardoor ik geen overzicht meer heb. Zo kan ik een brief ontvangen waarin een datum staat. Ik focus mij teveel op de datum (detail), raak in paniek, verlies het overzicht en kan hierdoor niet meer tot actie komen.

Teveel details kunnen mij ook compleet doen verlammen. Zo stond ik laatst in de Kruidvat, waar ik speciaal naar toe gefietst was voor luiers voor Luca. Alle kleuren, lichaamsgeuren, mensen, karretjes, en piepjes van de kassa vlogen op mij af. Doordat ik te veel details zie en hoor, kan ik ze niet zo snel meer verwerken. Ik verlam, raak in paniek, wandel gehaast rond als een kip zonder kop om te hopen dat ik nog weet waarvoor ik naar de winkel moest, alle items en mensen komen meer op mij af en ik raak volledig in paniek waarbij ik de winkel verlaat, de fiets pak, beweeg en rust probeer te vinden in mijn hoofd, door uit de situatie te stappen en te gaan bewegen. Ik was te moe, om deze situatie op dat moment aan te kunnen.

Ook kan ik juist teveel details waarnemen, dat ik niet meer weet waar ik moet beginnen. Denk aan het opruimen van een kamer of het opruimen van de was. Er zijn zoveel details en elk item is een losstaand item, waardoor er voor mij geen geheel meer is. Het verliezen in details, in welke vorm dan ook kost elke dag opnieuw veel energie.

Podcast

Tussen je oren is onze achtdelige podcastserie over de onzichtbare gevolgen van een hersenaandoening. In de vijfde aflevering van deze serie gaat onze ambassadeur Annemiek in gesprek met neuropsycholoog en psychotherapeut Aglaia Zedlitz over (chronische) vermoeidheid bij een hersenaandoening.

Beluister de serie/aflevering 5 in de podcastapp: SpotifyApple Podcasts of Google Podcasts. Wil je de podcast prikkelarm beluisteren? Ga dan naar deze playlist.

Ik word geleefd door stress en angsten

Ik word elke dag geleefd door stress en angsten en verkeer de hele dag in een verhoogde staat van alertheid. De adrenaline is vaak rijkelijk aanwezig, waardoor mijn energiereserve snel op is. Je zou het kunnen vergelijken met enkele zware apps die in no time je batterij leeg laten lopen van je telefoon. Ik merk op dat er structureel teveel spanning in mijn vingers en schouders zit. Mijn vingers doen vaak te pijn om volledig te kunnen strekken en mijn schouders staan continu te hoog, waardoor er elke dag spieren te vast zitten om goed te kunnen bewegen en dit allemaal vormt veel pijn in mijn rug en nek.

Elke dag is onvoorspelbaar

Het dagelijks leven is vaak erg onvoorspelbaar en dus stressvol en beangstigend. Ook al heb ik veel routine in mijn dagen, toch is geen dag hetzelfde. Neem de slaaptijden van de kleine: elke dag is de duur van zijn slaapje verschillend, neem mijn fietsroute naar de stad, waarbij ook plots die straat is afgezet of plots staat er iemand aan de deur of gaat mijn telefoon.Ik probeer in mijn dagelijkse routine toch vaak een plan b paraat te hebben en situaties voor te bereiden. Als iets plots wijzigt of zich iets onverwachts voor doet, rijst de vraag of ik nog voldoende energie heb oftewel helder kan nadenken om met deze onverwachte situatie om te kunnen gaan. Dit is vaak niet het geval, met alle gevolgen van dien.

Ik compenseer en camoufleer elke dag

De wereld past zich niet aan aan mij, dus vaak moet ik meer moeite doen en extra inspanning leveren om dingen voor elkaar te krijgen. Dit maakt dat ik vaak niet kan zijn wie ik wil zijn en helaas word ik ook elke dag overschat en overvraagd. Overschat door mijzelf, bekende en onbekende.

Ik merk dat ik erg op mijn tenen loop, zo ook met bijvoorbeeld de kennismaking met de nieuwe collegae van mijn man. Ik wil toch niet dat zij aan mij kunnen zien of opmerken dat ik autisme heb dus draag ik make-up zodat mijn ogen wat minder vermoeid ogen, draag ik leuke laarsjes, lach ik veel en is mijn geluid in het gesprek vrolijk, opgewekt en hoog in plaats van zacht.

Dit gedrag is zo in tegenstrijd met mijn blogs, waarbij ik juist mijn kwetsbaarheid, dus zwakte durf te tonen. Bovendien zijn alle blogs openbaar, worden onder andere door mijn man geliked en ook zijn deze dan weer zichtbaar voor zijn vrienden op facebook, dus collegae en wat heb ik daar toch moeite mee.

Ook de onzichtbaarheid die autisme teweeg brengt, (zie even een ijsberg voor je: 10% van de berg zie je en de overige 90% is onzichtbaar) maakt dat deze stoornis meer energie vraagt. Ik zal bijvoorbeeld dat spreekwoord maar verkeerd benoemen, wat laten vallen of een grap maken dat niet gesnapt wordt: mensen zullen dan toch eens denken dat ik echt motorische gestoord ben of misschien wel dom of achterlijk ben.

De lijst aan ‘things to do’

Als klein kind heb je kleine zorgen en kleine taken als groot kind draag je grote zorgen en taken. De ‘things to do’ in een alledaags leven worden steeds meer uitgebreid denk aan: eten maken, huishouden, boodschappen halen, post, mailtjes, hond, kind en deze kun je weer onderverdelen in meerdere deeltaken die veel beroep doen op het plannen en organiseren (executieve functies).

Al deze ‘things to do’ blijven de hele dag non stop draaien, tot ze allemaal afgerond zijn en om die reden zijn ze enorme energievreters en trekken in no time mijn batterij leeg. Daarnaast is mijn dwang elke dag aanwezig: een berichtje van marktplaats dat ik iets verkocht heb, maakt dat ik het NU moet inpakken en NU moet afleveren bij het postkantoor, want dan is het letterlijk weg en dus ook weg uit mijn hoofd.

Deze extra ‘things to do’ zijn het aller zwaarste, kosten mijn complete reserves, drijven mij tot waanzin en maken dat ik keer op keer teleurgesteld en verdrietig ben in mijzelf (acceptatie).

Ik denk denk en denk

De hele dag door woedt er bijna een onafgebroken storm aan gedachten, die nauwelijks tot stilstand komen en mij nooit geen rust gunnen.

De hele dag door springen mijn gedachten van de hak op de tak. Mijn gedachten zijn vaak niet negatief, maar een gesprek kan soms behoorlijk wat gedachten teweeg brengen. Soms brengen die gedachten mij naar een leuke creatie of inspireren deze mij voor een nieuwe blog. Dan wil ik natuurlijk zo snel mogelijk beginnen om dit uit te werken, het liefste ook allemaal tegelijkertijd en er is geen rem. Dit alles resulteert vaak dat ik daarna volledig opgebrand ben, met als gevolg complete teleurstelling in mijzelf.

Alle gedachten die maar door blijven gaan, brengen mij nooit tot rust. En zoals ik het vaak omschrijf: ik heb elke dag oorlog in mijn hoofd. Soms een vredige oorlog waarbij het wel druk en onrustig is, maar het gaat nog. En soms een vijandige oorlog waarbij er veel kortsluiting is, paniek, angsten, huilen, ik mijn leven haat en het totale overzicht kwijt ben.

Ik slaap elke dag te weinig en te licht

Autisme veroorzaakt bij veel personen slaapproblemen. Uit onderzoek bleek mijn cortisol niet goed te zijn. Een gezonde cortisol is hoog in de ochtend en neemt langzaam af gedurende de dag en avond. Die van mij neemt helemaal niet af in de avond, maar stijgt alleen maar meer. Mijn innerlijke klok die mijn dag- en nachtritme bepaald is niet goed afgesteld. Hoe later het wordt, hoe meer energie ik krijg en hoe meer zin ik heb om tot actie te komen.

Ik ken mensen, waaronder mijn man die in bed gaan liggen en binnen vijf minuten vertrokken zijn. Als ik in bed stap en ik neem mijn slaapmedicatie niet in, zal ik vóór 03.00u absoluut nog niet slapen, integendeel ik ben klaarwakker.

Voor al mijn gedachten bezit ik helaas geen ‘uit’ knop. Tijdens rustmomenten starten mijn hersenen pas met het verwerken van de dag of met de dagen ervoor. De rustmomenten die ik op een dag heb, vinden vaak plaats als ik ‘s avonds in bed lig. Plots komen er nog zinnen binnen die ik iemand eergisteren hoorde vertellen. Gek toch als je gewoon bij het gesprek aanwezig was? Maar niet gek als je weet dat mijn verwerkingssnelheid een stuk trager is.

Ondanks dat ik met mijn medicatie meestal een redelijk nacht kan maken van 7 a 8 uur (wat een doorsnee mens nodig heeft), ben ik nog nooit in mijn leven opgestaan met het gevoel dat ik mij uitgerust voel. Integendeel: elke ochtend voelt mijn hele lichaam als lood. Ik moet veel moeite doen mijn lichaam overeind te krijgen en mijn hersenen uit zijn slaapmodus te halen. Ik behoor niet tot de doorsnee mens en merkte op (voordat ik mama werd) dat ik redelijk kan opstaan als ik een nacht kan maken van 10 a 11 uur. Lees ‘redelijk’, want ook tijdens die schaarse momenten heb ik mij niet voor heel lang uitgerust kunnen voelen.

Chronische vermoeidheid

Mijn vermoeidheid is chronisch. Dus gezonde mensen die dan zeggen: “ik ben ook moe”, nou ik denk dat wij onze moeheid niet met elkaar kunnen en willen vergelijken. De chronische vermoeidheid belemmert mij bij mijn dagelijkse functioneren. Ik kan nooit alles op een dag doen wat ik zou willen doen (lees basis dingen in het huishouden en de zorg voor mijn baby en hondje).

Je kan je indenken dat als ik al een dagtaak heb aan de verzorging van een baby, het huishouden en het uitlaten van een hondje dat het al teveel is om nog energie over te houden voor bijvoorbeeld mijn hobby’s, shoppen of afspreken met vrienden. Ook die leuke dingen die energie geven, kosten ook energie.

Door mijn vermoeidheid is helder nadenken soms best moeilijk of behoren emoties reguleren soms tot een enorme uitdaging.

Ik heb voor mijzelf en jullie enkele energievreters in kaart gebracht die inherent staan aan mijn autisme. Wellicht herkennen jullie deze ook?


Brenda kreeg in 2014 de diagnose autismespectrumstoornis oftewel ASS. Op haar eigen Facebookpagina deelt zij haar persoonlijke verhalen.

Lees hier de vorige blog van Brenda