Kenmerken van ALS

Als je ALS hebt, dan zijn de eerste kenmerken meestal nog niet heel duidelijk of ernstig.

Vroege kenmerken

Vaak krijg je eerst kramp in je spieren. Dit gebeurt vooral ‘s nachts en op plekken zoals je handen, armen, nek en tong. Deze krampen kunnen heel pijnlijk zijn.

Ook kun je onder je huid kleine trillingen van je spieren zien: fasciculaties. Deze springen dan steeds naar een andere plek en hebben geen ritme.

Door de krampen en fasciculaties krijg je mogelijk klachten als:

  • je bent vaker onhandig
  • je hebt moeite met lopen
  • je struikelt of verslikt je vaker
  • je praat onduidelijker
  • moeite met kleine bewegingen, zoals je knoopjes dichtmaken, veters strikken of je mobiel gebruiken

Latere kenmerken

Later worden je spieren steeds zwakker en de klachten erger. Hoe snel dit gebeurt, verschilt per patiënt. Meestal krijg je dan bijvoorbeeld last van:

  • moeite met lopen, opstaan en draaien
  • moeite met ademhalen
  • moeite met praten, slikken en kauwen
  • je kunt je handen, armen of benen steeds vaker niet bewegen
  • je hoofd gaat hangen omdat je nekspieren steeds zwakker worden

Diagnose van ALS

Als je ALS hebt, dan merk je daar in het begin meestal niet veel van. Je kunt merken dat je onhandiger bent en bijvoorbeeld vaker struikelt of je vaker verslikt.

Ook kan het zijn dat je onduidelijker praat of moeite hebt met lopen. Of dat je het moeilijker vindt om kleine bewegingen te maken, zoals het gebruiken van een potlood of lepel. Met deze klachten kom je vaak eerst bij je huisarts.

Bij een vermoeden van ALS verwijst de huisarts je door naar een speciale arts in het ziekenhuis: een neuroloog. Deze arts stelt vragen over je gezondheid en onderzoekt je hersenen en je bloed.

Ook onderzoekt de arts je spieren met een EMG (elektromyografie). Soms maakt de arts een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) om je hersenen beter in beeld te brengen.

Als de neuroloog denkt dat er sprake is van ALS, dan verwijst die je meestal door naar een speciaal behandelcentrum: het ALS Centrum in Utrecht. Hier onderzoekt een specialist of er een andere oorzaak voor je klachten kan zijn. Als dat niet zo is, dan stelt deze arts de definitieve diagnose ALS.

De kenmerken van ALS kunnen erg lijken op die van andere ziektes, zoals Progressieve Spinale Musculaire Atrofie (PSMA), Primaire Laterale Sclerose (PLS) en Progressieve Bulbaire Parese (PBP). Omdat artsen eerst zeker willen weten of ALS de oorzaak is, duurt het gemiddeld 9 maanden voordat je de definitieve diagnose krijgt.

Oorzaken van ALS

Als je ALS hebt, dan gaan de motorische zenuwcellen in je hersenen, hersenstam en ruggenmerg langzaam kapot. Dit zijn de zenuwcellen die je spieren aansturen.

De oorzaak is vaak een combinatie van verschillende factoren. Meestal is de ziekte niet erfelijk, maar bij 5 tot 10% van de patiënten is dat wel zo. De ziekte ontstaat dan door een bepaalde fout in je genen.

Behandeling van ALS

Er bestaat nog geen behandeling waarmee je van ALS kunt genezen. Soms kan een bepaald medicijn, riluzol, de ontwikkeling van de ziekte met ongeveer 3 maanden remmen.

Ook kun je hulp en begeleiding krijgen van een van de erkende ALS-behandelteams in Nederland. Deze teams horen bij een revalidatiecentrum of de revalidatieafdeling van een ziekenhuis.

ALS-behandelteams bestaan meestal uit verschillende behandelaars, waaronder een revalidatiearts, logopedist, fysiotherapeut, ergotherapeut, diëtist, psycholoog en maatschappelijk werker. Zij zorgen dat je dagelijkse dingen zo lang mogelijk zelf kunt blijven doen.

Zo kan de diëtist je helpen om op een gezond gewicht te blijven. En als je mentale klachten hebt, zoals angst of somberheid, dan kun je hierover praten met de psycholoog of maatschappelijk werker.

Gevolgen van ALS

De klachten van ALS worden steeds erger. Een arts kan niet voorspellen hoe snel je klachten zich zullen ontwikkelen: dit is bij elke patiënt anders.

Na de diagnose leven mensen met ALS gemiddeld nog 3 tot 5 jaar. In de laatste fases van de ziekte is het grootste deel van het lichaam verlamd.

De gevolgen van ALS kun je op verschillende gebieden ervaren:

  • Iets begrijpen: de ziekte leidt meestal niet tot problemen met begrijpen. Vaak verandert wel je gedrag, hoe je informatie opneemt en hoe goed je kunt leren.
  • Jezelf verplaatsen: blijven autorijden na de diagnose is alleen mogelijk als het CBR heeft beoordeeld dat dit veilig is. Uiteindelijk is dit niet meer mogelijk. Ook krijg je steeds meer moeite met lopen en fietsen. Een aangepaste fiets of rolstoel kan dan bijvoorbeeld helpen om je zonder hulp van anderen te verplaatsen.
  • Jezelf verzorgen: aan- en uitkleden, douchen, tandenpoetsen. Door de problemen met bewegen is het steeds lastiger om voor jezelf te zorgen. Hulpmiddelen, zoals aangepast bestek, kunnen eten met bestek makkelijker maken.
  • Omgaan met anderen: door ALS wordt het steeds moeilijker om je emoties te uiten, verstaanbaar te praten en een gesprek te voeren. Bij verlamming kunnen allerlei hulpmiddelen, zoals een spelsysteem of letterkaart, het mogelijk maken om met je naasten te blijven praten.
  • Dagelijkse activiteiten: koken, werken, sporten. Zelf dagelijkse dingen doen is in het begin mogelijk en kan fijne afleiding zijn als je genoeg rust neemt. Later kunnen hulpmiddelen het makkelijker maken om hobby’s en werk te blijven doen. Zo zijn er hulpmiddelen voor tuinieren, lezen, schrijven en het gebruiken van je computer.
  • Meedoen aan de wereld: naast de lichamelijke klachten kan omgaan met ALS ook mentaal erg zwaar zijn. Omdat je steeds meer dagelijkse hulp nodig hebt, is het ook steeds lastiger om mee te doen aan de wereld. Hierdoor kun je je angstig, onzeker, boos, somber of eenzaam voelen.

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:

  • Prof. Leonard van den Berg, hoogleraar experimentele neurologie, UMC Utrecht Hersencentrum en coördinator van ALS Centrum Nederland