Leven met niet-aangeboren hersenletsel (NAH): het verhaal van Sofie

Toen Sofie negen jaar oud was, kreeg ze te horen dat ze een hersentumor had. Iets wat ze op die leeftijd zelf nog nauwelijks begreep, maar waarvan ze zich de emotie bij haar ouders goed herinnert. Jaren later bleek dat de behandeling blijvende gevolgen had. Pas recent kreeg haar verhaal een naam: niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Via revalidatie en The Class vond ze herkenning, begrip en nieuwe toekomstperspectieven.

Een ingrijpende diagnose op jonge leeftijd

Op negenjarige leeftijd werd bij Sofie een hersentumor vastgesteld. “Ik snapte er eigenlijk niets van,” vertelt ze. “Ik zag alleen dat mijn vader en moeder aan het huilen waren.” De behandeling bestond uit bestraling; opereren was te risicovol. Wat Sofie toen nog niet wist, was dat de gevolgen jaren later toch grote invloed zouden hebben op haar dagelijks leven.

Pas later duidelijkheid over NAH

Hoewel Sofie al langere tijd klachten had, kreeg ze pas twee jaar geleden duidelijkheid. Na een neuropsychologisch onderzoek (NPO) bleek dat ze niet-aangeboren hersenletsel heeft. “Ik linkte mijn klachten nooit aan NAH. Ik dacht: dit hoort er gewoon bij.”

Op school redde ze zich door haar goede planningsvaardigheden, maar haar werkgeheugen was beperkt en aan het eind van de week was ze vaak volledig uitgeput. “Op vrijdag viel ik meestal uit van vermoeidheid.” Inmiddels weet ze dat prikkelverwerking voor haar een grote uitdaging is en dat dit zorgt voor snelle overprikkeling en vermoeidheid.

Vastlopen op de werkvloer

Na haar opleiding ging Sofie werken in de kinderopvang. Al snel liep ze tegen haar grenzen aan. “Het was enorm prikkelrijk en ik ging maar door, terwijl ik eigenlijk al over mijn grens was.” Vooral aan het eind van de week hield ze het niet meer vol. “Ik kon mijn grenzen slecht aangeven. Uiteindelijk ging het daar echt mis.”

Een volgende stap: The Class

Na de uitslag van het NPO adviseerde haar neuroloog revalidatie. Daar werkte Sofie gericht aan haar klachten, zoals informatieverwerking en aandacht. Via het revalidatiecentrum kwam ze in aanraking met The Class. “Ze vonden het een goede vervolgstap,” vertelt ze. “En ze zagen het ook als een kans om leeftijdsgenoten met NAH te ontmoeten. In de revalidatie zat ik vooral met oudere mensen.”

Na een intake besloot Sofie mee te doen.

Herkenning en begrip

The Class bleek voor Sofie een eyeopener. “Ik ontdekte dat er zoveel meer jongeren zijn met NAH die tegen precies dezelfde dingen aanlopen. Vooral op het gebied van werken en prikkelverwerking.” Wat haar het meest raakte, was de herkenning. “Iedereen worstelt wel met dezelfde dingen. Je hoeft niets uit te leggen; ze snappen het gewoon.”

Het delen van ervaringen en oplossingen met elkaar gaf haar niet alleen inzicht, maar ook steun. “Je leert van elkaar en voelt je begrepen.”

Nieuwe ervaringen en meer zelfvertrouwen

Naast de gesprekken deed Sofie bij The Class ook activiteiten die ze anders nooit had gedaan. “Dat gaf me vertrouwen en het gevoel dat ik erbij hoor.”

Ze ontdekte ook het NAH-boksen. “Ik sport samen met andere mensen met NAH, en dat maakt zo’n verschil. Er is meteen begrip.” Tijdens het boksen kan ze haar emoties en boosheid op een gezonde manier kwijt. “Het geeft me energie en voldoening.”

Daarnaast vond ze ook echte vriendschappen.

Kijken naar de toekomst

Door The Class kreeg Sofie ook meer duidelijkheid over haar toekomst. Werken in de kinderopvang bleek niet meer passend. Nu kijkt ze verder. “Ik wil meer doen met mijn ervaringsdeskundigheid. Het lijkt me mooi om mijn verhaal te delen, bijvoorbeeld op congressen.”

Een boodschap voor andere jongeren met NAH

Tot slot heeft Sofie een duidelijke boodschap voor andere jongeren met NAH die misschien mee willen doen met The Class: “Ga meedoen als het kan en pak alles aan wat wordt aangeboden. Ga het gesprek aan en omring je met mooie mensen. Dan maak je vriendschappen voor het leven.”