ME/CVS

Kenmerken van ME/CVS

Als je ME/CVS hebt, wordt het steeds moeilijker om mee te doen aan het gewone leven. Dat komt door verschillende klachten. Artsen en wetenschappers zijn het nog niet helemaal eens over de kenmerken, maar de volgende klachten komen vaak voor: 

• je bent bijna altijd uitgeput 
• je hebt moeite met nadenken en concentreren 
• je bent duizelig of misselijk 
• je hebt hoofdpijn 
• je slaapt slecht 
• je hartslag gaat omhoog en je voelt je niet lekker als je overeind komt of opstaat 

Klachten kunnen bij de ene persoon meer voorkomen dan bij de andere. Extreme uitputting, die erger wordt na inspanning, is een klacht die alle mensen met ME/CVS hebben. Verergering van klachten na inspanning wordt ook wel post-exertionele malaise (PEM) genoemd. Veel mensen denken bij inspanning aan bewegen. Maar ook nadenken of het ervaren van emoties zijn inspanningen die klachten van ME/CVS erger kunnen maken. Een kleine inspanning kan er al voor zorgen dat klachten erger worden. 

Diagnose van ME/CVS

Als je vaak moe bent, ga je als eerste met deze klachten naar de huisarts. Zorgen de klachten ervoor dat je minder kunt doen dan je gewend was? Dan heb je misschien de ziekte ME/CVS. Het is lastig om te bepalen of je ME/CVS hebt, oftewel om de diagnose te stellen. Er bestaat namelijk geen (bloed)test die aantoont dat je het hebt. Meestal zoekt een arts naar andere oorzaken van je klachten. Het kan dus een tijd duren voordat een arts de diagnose stelt. 

Oorzaken van ME/CVS

Het is nog onbekend hoe ME/CVS ontstaat. Wetenschappers denken dat verschillende delen van het lichaam hiermee te maken kunnen hebben. Je hersenen, maar ook je afweersysteem, het hart en bloedvaten, je zenuwstelsel en je hormoonstelsel. 

Omdat er mogelijk verschillende delen (systemen) van je lichaam ziek zijn, noemen artsen ME/CVS ook wel een systeemziekte. Maar wat er precies in je lichaam gebeurt, wordt nog steeds onderzocht. 

Mogelijk komen klachten van ME/CVS door een infectie, zoals griep, de ziekte van Lyme, Q-koorts en COVID-19. Klachten na een infectie worden ook wel PAIS genoemd: post acuut infectieus syndroom. Het is lastig om zeker te weten of de klachten van ME/CVS een gevolg zijn van een infectie. Er is meer onderzoek nodig naar de oorzaak en behandeling van deze klachten.  

Behandeling van ME/CVS

Er is nog geen behandeling die ME/CVS geneest. Wel zijn er behandelingen die je helpen om beter met de klachten om te gaan. Welke behandeling het beste is, hangt ervan af welke klachten je hebt. Voorbeelden van behandelingen zijn: 

• Binnen je grenzen blijven. Met ME/CVS kun je meer last krijgen van je klachten door te veel inspanning. Het kan zelfs schadelijk zijn om beweging en activiteiten op te bouwen. Een arts, fysiotherapeut of ergotherapeut kan je helpen met bepalen waar je grenzen liggen. Ook kun je leren om energie te besparen door rustig aan te doen en pauzes te nemen. Dit heet pacing. Een fysiotherapeut of ergotherapeut kan hierbij helpen. 
• Medicijnen. Deze kunnen helpen bij slaapproblemen, problemen met bewegen of vermoeidheid na inspanning. 
• Hulpmiddelen. Voor sommige klachten kan een hulpmiddel helpen. Bijvoorbeeld een steunpanty, een douchekruk of een rolstoel om je te verplaatsen.  
• Psychologische begeleiding. Soms voel je je somber of angstig doordat je een lange tijd ziek bent. Een psycholoog kan hierbij helpen. 

Mensen met ME/CVS krijgen niet altijd de juiste behandeling. Sommige artsen zien ME/CVS namelijk als een mentale aandoening, in plaats van een lichamelijke. Veel mensen met ME/CVS voelen zich daardoor niet serieus genomen in hun klachten. Artsen en onderzoekers werken daarom aan nieuwe adviezen die behandelaren kunnen gebruiken. Lees er hier meer over.

Soms heb je meer hulp nodig dan alleen de behandeling van een arts of ergotherapeut. Bijvoorbeeld ondersteuning met boodschappen doen en koken. Je huisarts kan helpen met het regelen van thuiszorg of een maatschappelijk werker.  

Gevolgen van ME/CVS

Bij de diagnose van ME/CVS wordt gekeken naar klachten die het dagelijkse leven moeilijker maken. Je merkt de gevolgen dan ook op allerlei manieren. 

Extra informatie: medische richtlijn voor CVS 

Een medische richtlijn geeft zorgverleners advies over hoe ze een aandoening kunnen behandelen. Een zorgverlener kan de adviezen uit de richtlijn in overleg met de patiënt gebruiken. De richtlijn is gemaakt met kennis uit de wetenschap en ervaringen.  

 

Er is ook een richtlijn voor CVS, maar die is verouderd. Die richtlijn raadt een beweegprogramma aan waarbij iemand met CVS zich geleidelijk steeds meer inspant. Dit heet: graded exercise therapy (GET). Bij veel aandoeningen is bewegen goed voor je. Maar steeds meer nieuwe onderzoeken laten zien dat te veel inspanning juist schadelijk kan zijn voor een bepaalde groep mensen met ME/CVS.  

 

Ook raadt de richtlijn speciale cognitieve gedragstherapie (CGT) voor CVS aan. CGT is een behandeling met een psycholoog die ook wordt gebruikt bij bijvoorbeeld slaapproblemen en psychische problemen. Ook dit advies uit de richtlijn werkt vaak niet bij ME/CVS. De oorzaak is niet psychologisch. 

 

Artsen en onderzoekers maken daarom een nieuwe richtlijn voor ME/CVS. Ze gebruiken hiervoor onder andere de richtlijn uit het Verenigd Koninkrijk (website in het Engels). Hierin wordt bijvoorbeeld aangeraden om niet meer energie te gebruiken dan je hebt. Ook staat CGT niet meer vermeld als behandeling voor ME/CVS zelf. CGT kan wel helpen bij de psychologische gevolgen van ME/CVS. 

 

Meer informatie: In ontwikkeling: richtlijn ME/CVS – Nieuws – Richtlijnendatabase 

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:

• Prof. dr. Aletta Kraneveld, hoogleraar Interdisciplinaire Translationele Farmacologie, Universiteit Utrecht, en lid stuurgroep onderzoeksagenda ME/CVS van ZonMw
• Dr. Jojanneke Kant, huisarts en oprichter van De Vragendokter

Laatste update: februari 2026