Een diverse en inclusieve werkvloer
01 oktober, 2024
Maandag 16 februari 2015
Het eerste prikje dat schubs (aanvallen) van MS afremt gaf ik mezelf eind oktober 2007. Het tweede en derde zetten mijn toen zevenjarige zoon en vijfjarige dochter. Inmiddels ben ik 2635 prikken verder. Ongeveer, ik vergeet er wel eens eentje. Veel mensen drinken koffie om wakker te worden. Ik prik en houd het bij groene thee.
Het was na 16 vrijwel schubloze jaren wennen dat ik beter medicatie kon gaan gebruiken. Eerst waren er geen remmers, en toen ze er eenmaal waren kwam ik er bij gebrek aan schubs niet voor in aanmerking. Het gaf mentaal een klapje dat ik aan de beurt was: volgens de nieuwste richtlijnen moest ik beginnen. En ik voelde me na het herstel van de laatste schub juist weer hartstikke goed. Het was verwarrend: fijn dat er een remmend middel was, maar dat ik dat moest gaan nemen? Was mijn MS niet meer mild genoeg?
Ik was twee weken geveld geweest door een schub waarbij ik verticaal scheelzag. Een bizarre ervaring. Ik zag niet naast, maar boven elkaar dubbel. Ik testte elke dag de stand van zaken door naar de dakgoot van de schuur in mijn achtertuin te kijken. Eerst zag ik er letterlijk twee boven elkaar. In de loop van twee weken schoven ze weer in elkaar. Om de hersteltijd te overbruggen had de opticien uitermate onelegante prismastickers op mijn brillenglazen geplakt. Beter dan een ooglapje.
Eenmaal hersteld voelde ik me onoverwinnelijk. Na zes weken had ik ook geen last meer van de bijwerkingen van de prednisonkuur die het herstel van een schub van MS kan versnellen.
Het is goed dat mijn neuroloog me bij de les hield in de euforie van herstel na een uitval. Ik zou starten met medicatie.
Het eerste remmende prikje zette ik onder begeleiding van een speciale verpleegkundige. De fabrikant faciliteert dat, die heeft graag dat je goed prikt. En dat volhoudt. Want de kosten van het ontwikkelen van een medicijn moeten worden terugverdiend. Ik zag er meteen van af het bijbehorende gratis prikapparaat te gebruiken. Ik hoorde bij de test het geluid, een doffe knal, dat ik ook hoor als mijn buurman met een grote klap een blok hout klieft. Ik heb geen prikangst maar schrik bovenmatig van harde geluiden in een stille omgeving. Mijn lijf staat dan zo net strak als wanneer ik me in skinny jeans zou hijsen.
Ik prik beter met de hand.
Geen pijn of bloed bij het eerste prikje. Dat viel reuze mee. Maar heel verklaarbaar volgens de prikjuf: het medicijn wordt onderhuids geprikt, in vet. En in vet zitten weinig gevoelszenuwen. Sinds ik prik ben ik zuinig op mijn vetlaagje.
Mijn toen nog jonge kinderen waren nieuwsgierig. En moesten helaas ook wennen aan een dagelijks prikkende moeder. Ik bedacht dat als ik geen prikangst had, zij het ook niet hoefden te hebben. Dus de volgende dagen hebben zij me geprikt.
Dit is geen scene uit een 16+ horrorfilm. Omdat er geen plassen bloed verschenen en ik niet gilde van de pijn vonden ze het vooral saai. ‘Dat kun je zelf wel mama!’ ‘Duh’ was nog geen modewoord, anders hadden ze dat erachteraan gezegd.
Lees hier de vorige blog van Anja
Anja kreeg op haar 20e de diagnose Multiple Sclerose (MS). Ze is een trotse (alleenstaande) moeder van twee kinderen. Dat valt niet mee, maar beweging doet haar goed. Ook heeft ze haar levensritme en voedingsgewoontes aangepast. En ze prikt remmende medicatie.