Een lichtboei in de duisternis

In het voorjaar ontvang ik een e-mail van mijn zieke tante die ze afsluit met de woorden: “Jij bent een goed voorbeeld voor mij.” Met een glimlach denk ik aan onze ontmoetingen en vraag mij af of ik inderdaad een voorbeeld ben voor anderen.

Het is eind mei en ik lig in bed te rusten wanneer mijn mobiel gaat. Het is de Hersenstichting, of ik wil mee werken aan een interview voor een vrouwenweekblad over mijn niet-aangeboren hersenletsel. Het aandachtsmonster in mij is meteen wakker en zegt volmondig ja. Alles (nou ja, bijna) om een relatief zeldzame vorm van een beroerte onder de aandacht te brengen én de oorzaak daarvan. De dagen daarna vliegen de e-mails en telefoontjes over en weer. Ik leg uit dat mijn energieniveau te vergelijken is met een computer uit de vorige eeuw, wat inhoudt dat het interview en de fotoshoot afzonderlijk dienen plaats te vinden.

Tijdens het interview babbel ik er zo’n twee en half uur lustig op los. Aan het einde vraagt de journaliste mij of ik mijzelf als een rolmodel zie. Even denk ik na en antwoord: “Ik weet het niet, ik weet wel dat ik een positief iemand ben.” De fotoshoot is een paar dagen later. Rond het afgesproken tijdstip wiebel ik op hoge spitse hakken naar de voordeur, tout voor de foto’s. Het is de visagiste met haar rolkoffer. Blijkbaar vergt het opkalefateren van mijn hoofd veel gereedschap. Tijd om na te denken heb ik niet, want de fotografe klopt op de deur, eveneens voorzien van een rolkoffer. Het circus begint: de één bedient mijn ijdelheid op haar wenken en de ander schiet plaatjes die misschien later fungeren als rekwisieten bij mijn verhaal.

31 juli, de dag van de publicatie. Omdat het bewijsexemplaar op zich laat wachten, dirigeert mijn ego mijn partner naar de winkel. Conform de huidige mediawetten fröbel ik een teaser voor de diverse social media in elkaar zodat de promotiecampagne van start kan. De reacties variëren van tranen van herkenning tot uiteenlopende vragen. De meest bijzondere is van een jonge vrouw die ik afgelopen juni op de poli trof. Wachtend op een kop automatendrap zie ik hoe ze in tranen op haar vader leunt met een helm op haar hoofd. ‘Zij heeft hetzelfde gehad als ik’, flitst het door mij heen en voor dat ik het weet spreek ik hen aan. Inderdaad, een sinustrombose met hersenbloedingen.

We wisselen wat woorden en ik wijs haar op mijn blogs voor de Hersenstichting. “Nou, dat is bijzonder, de neuroloog heeft net geopperd om lotgenoten te zoeken”, zegt haar vader. “Dient zich aan” zeg ik half grappend. Door haar tranen heen lacht ze en bedankt mij voor het aanspreken. Diezelfde middag zoekt ze contact met mij. Ik vertel haar over het interview en voeg er aan toe dat zij mij alles (zij wel) mag vragen. De weken daarna appen we veelvuldig over onder andere mijn ‘schedeldakreparatie’ en mijn dienstweigerende arm. En dan vraagt ze of ik een keer langs kom in het revalidatiecentrum. Het antwoord laat zich raden.

Mijn onlangs overleden tante heeft het goed gezien: voor sommige mensen ben ik een lichtboei in de duisternis.