Het is niet altijd wat het lijkt

Bij sommige mensen is niet te zien dat ze hersenletsel hebben, net zoals bij mij. Wat men niet ziet, wordt vaak niet erkend – alsof het er niet is. Het is belangrijk om de onzichtbare gevolgen zichtbaar te maken en anderen uit te leggen hoe het werkelijk met hen gaat. Restverschijnselen en overprikkeling worden helaas nog altijd onderschat.

Met NAH heb je soms goeie dagen en soms slechte dagen. Die slechte dagen zijn meestal in het verborgen achter gesloten deuren. Niet iedereen kan goed uitleggen wat er aan de hand is, waardoor ze vaak niet goed begrepen worden – en dat is frustrerend. Bovendien zijn er ook mensen die er niet over willen of kunnen praten.

Voor lotgenoten zijn de beschrijvingen van deze lasten vaak herkenbaar. De impact verschilt per persoon, maar we hebben allemaal restverschijnselen die niet prettig zijn en waar we mee moeten leren leven. Ze belemmeren ons om “normaal” te functioneren, simpelweg omdat we niet op hetzelfde tempo meekunnen als gezonde mensen. Buitengesloten worden en afgewezen voelen door de maatschappij kan vernederend zijn. Maar wie wil daar nu over klagen?

Als de mensen om ons heen niet weten wat het is, waar mensen met NAH last van hebben, dan is het moeilijk voor ze om het te begrijpen. Omdat men het ook niet ziet of niet kan uitleggen, ontstaat er snel ‘onbegrip’.

Na een nacht slapen nog moe zijn

Sommige mensen met NAH zijn na een nacht slapen nog moe bij het opstaan. Vermoeidheid kan hardnekkig zijn. Weinig of geen energie, hoofdpijn, angst, teleurstellingen, pijn en soms verbitterd, boos, twijfels en onzekerheid. Bij te weinig nachtrust zijn we emotioneler. Sommigen kunnen zo in huilen uitbarsten, terwijl anderen helemaal niet meer kunnen huilen.

Gezellig met je vrienden in een restaurant, toch? Of toch liever niet?

Jij kan je vast wel voorstellen dat je gezellig met een paar vrienden in een restaurantje zit. Voor mensen met hersenletsel is dat wel even anders. Alle indrukken van buitenaf komen zonder filter tegelijk binnen. Om een gevoel hiervan te krijgen, heb ik mijn laatste ervaring omschreven:

We zitten met z’n drieën aan tafel, een kopje koffie erbij. Gezellig, zou je zeggen. De radio staat niet eens hard, maar is op de achtergrond duidelijk hoorbaar. Soms lopen gesprekken door elkaar, twee om twee. Dat werkt niet voor mij; zo kan ik niemand volgen. Het koffieapparaat produceert een krachtig, dominant geluid terwijl het de koffie uit het apparaat perst. Het geschuif van kopjes en bordjes trekt ongewild mijn aandacht.

Door het raam zie ik auto’s af en aan rijden. Het geluid van banden over het grindpad en autodeuren die dichtslaan, lijkt alleen door mij opgemerkt te worden. Mensen komen binnen, anderen vertrekken. Het belletje aan de deur doet luid zijn best om gehoord te worden. Binnen is er constant geroezemoes en beweging, die me afleiden. Ik raak de draad van mijn verhaal kwijt, vergeet wat ik aan het vertellen was of wat ik wilde zeggen.

Buiten op de oprit worstelt iemand met een bladzuiger – een oorverdovend lawaai. Aan het tafeltje naast ons praten vier mensen door elkaar heen. Ik hoor ze, maar kan niets volgen. Wat ik wél hoor, is het krassende geluid van een vork over een bord. Stoelen worden aangeschoven, hakken tikken over de vloer. Bestellingen worden luid uitgesproken, de serveerster beweegt steeds sneller door de drukte. Alle achtergrondgeluiden komen tegelijk binnen. Niet te vergeten de emoties, de druk en het stressgevoel die zich opstapelen. Voor sommigen is dit niet te doen. Het is slopend, uitputtend. Luisteren terwijl er voortdurend bewegende beelden in mijn blikveld zijn, werkt als een trigger. Zelfs het gerinkel van de kassa hoor ik.

Ik probeer me te concentreren op het gesprek, maar dat gaat niet vanzelf. Op een gegeven moment raakt mijn hoofd vol, overbelast. Mijn hersenen verwerken alles tegelijk en dat kost bakken met energie. Ik voel me onrustig worden, het begint me te irriteren. Dan nemen mijn zenuwen het over en raast er een achtbaan aan gevoelens door me heen.

Frustratie borrelt op, maar ik probeer niets te laten merken. Gezellig met vrienden in een restaurant? Liever niet. Op dit moment wil ik maar één ding: vluchten.

Dit zijn mijn ervaringen die bij veel lotgenoten helaas herkenbaar zijn. Probeer je eens voor te stellen dat alle geluiden gelijktijdig bij je binnenkomen.

Niet één dag is hetzelfde

Er zijn ook goeie dagen. Zo doe ik meer als ik mij goed voel. Maar zo’n dag weet ik nooit van te voren. Daarom kan ik nooit vooruit zeggen wanneer ik mij goed voel om bijvoorbeeld met anderen iets af te spreken om iets te ondernemen. Ik moet altijd “misschien” zeggen. Dat is natuurlijk voor ons allemaal frustrerend. Want je wil zo graag, al is het niet altijd wat het lijkt.

En ook al zie je mij en lijkt het alsof ik nergens last van heb, dan is ook dat bedrog. Ik heb altijd wel ergens last van. De ene keer meer dan de andere keer, maar lieve mensen: niets zien betekent niet dat er ook niets is.

Ik hoop met de beschrijving een beter inzicht te geven hoe het voor iemand is die hersenletsel heeft en moet leven met restverschijnselen.

Lieky (uit 1953) werd in september 2012 getroffen door een herseninfarct. Na deze ingrijpende gebeurtenis was ze verward, bang en was haar vertrouwen in haar lichaam kwijt. Ze mistte veel informatie. Ze ervaarde veel onbegrip.

Met haar blogs en met haar Facebookpagina wil ze het begrip voor NAH vergroten. Ze wil dat mensen dankzij die informatie weer verder kunnen.
Ook maakt Lieky een uur lang radio met het programma ‘Luister naar N.A.H.‘ iedere zondagmorgen van 10 tot 11 uur. Dit is een programma voor en door mensen met NAH.
En Lieky heeft het boek ‘NAH, niets is wat het lijkt’ geschreven die je voor € 10,- kunt bestellen door haar een mailtje te sturen.

Lees hier de vorige blog van Lieky