Kenmerken van clusterhoofdpijn

Clusterhoofdpijn herken je aan deze kenmerken:

  • erg heftige pijn rond één van je ogen of je slaap
  • de pijn voelt snijdend, stekend of brandend
  • je hebt meer moeite met dagelijkse activiteiten
  • onrustig gevoel waardoor je steeds wil bewegen

Verder kun je ook last hebben van één of meer van deze klachten:

  • een rood, dik of tranend oog
  • een loopneus of verstopte neus
  • een hangend ooglid
  • zweet op je voorhoofd of gezicht

Een aanval duurt 15 minuten tot 3 uur en gebeurt meestal op een vaste tijd van de dag. Na het avondeten, bijvoorbeeld. Of ’s nachts wanneer je slaapt. Je kunt meer dan één aanval op een dag hebben.

Soms heb je een periode met meer aanvallen. Bijvoorbeeld een paar weken of maanden. Daarna kun je ook weer weken tot maanden geen aanvallen meer hebben. Je kunt ook jaren bijna elke dag last hebben. Dat heet chronische clusterhoofdpijn. Clusterhoofdpijn komt het vaakst voor bij mannen tussen de 20 en 40 jaar. Maar ook bij vrouwen komt clusterhoofdpijn voor. De arts herkent de hoofdpijnaanvallen soms niet meteen als clusterhoofdpijn.

Waarschuwing

De ernstige hoofdpijn die vaak terugkomt bij clusterhoofdpijn heeft grote invloed op je leven. De pijn kan zo erg zijn dat je er niet mee wilt leven. Denk je aan zelfdoding en heb je hulp nodig? Bel dan direct de gratis hulplijn 0800-0113.
Je kunt ook terecht op de website 113.nl, bijvoorbeeld om te chatten met een hulpverlener.

 

Diagnose van clusterhoofdpijn

Je herkent clusterhoofdpijn aan een heftige, scherpe pijn rondom je oog of je slaap. Deze pijn duurt 15 minuten tot 3 uur. Je oog kan dik worden of je ooglid gaat hangen. Of je krijgt een loopneus, een verstopte neus of zweet in je gezicht. Met deze klachten kom je vaak eerst bij de huisarts.

De huisarts kan je vragen om vóór je bezoek een hoofdpijndagboek bij te houden. Een voorbeeld van een hoofdpijndagboek vind je op de website van thuisarts. Tijdens je bezoek zal de huisarts vragen stellen over je klachten. De huisarts zal je ook onderzoeken.

Hierna kan je huisarts vaak meteen bepalen of je misschien clusterhoofdpijn hebt. Als dat zo is, kan naar een speciale arts in het ziekenhuis: een neuroloog. Deze arts zal je verder onderzoeken en bepalen welke behandeling past.

Oorzaken van clusterhoofdpijn

Artsen weten nog niet wat de oorzaak is van clusterhoofdpijn. Mogelijk ontstaat het in het deel van je hersenen dat regelt wanneer je wakker bent en wanneer je slaapt. Dit gebied heet de hypothalamus.

Tijdens een periode waarin je veel aanvallen hebt, kunnen bepaalde dingen een aanval uitlokken bij sommige mensen. Zoals alcohol drinken, medicijnen gebruiken die je bloedvaten wijder maken (nitraten), met het vliegtuig reizen of hoog de bergen in gaan.

12.800

mensen waren er in 2023 bekend bij de huisarts met clusterhoofdpijn.

Dit is een lager getal dan het werkelijke aantal mensen met clusterhoofdpijn, omdat niet iedereen met klachten naar de huisarts gaat.

1,5x

komt clusterhoofdpijn vaker voor bij mannen dan bij vrouwen

Tussen 30 en 65

jaar komt clusterhoofdpijn bij mannen het meest voor

Behandeling van clusterhoofdpijn

Clusterhoofdpijn is niet te genezen. Als je ouder wordt, krijg je meestal minder vaak aanvallen en kunnen de klachten verdwijnen. Maar wanneer en of dit gebeurt, kunnen artsen niet voorspellen. Wel kan een speciaal team van zorgverleners je ondersteunen bij het omgaan met clusterhoofdpijn. Ook is er behandeling die de klachten en pijn kan verminderen.

Om aanvallen te voorkomen kan de huisarts of neuroloog je bepaalde medicijnen geven. Zoals verapamil, lithium of topiramaat. Ook kun je een prik krijgen met ontstekingsremmers. Een arts zet deze prik in je achterhoofd. Hierna kunnen je aanvallen weken tot maanden minder worden of zelfs wegblijven.

Ook zijn er manieren om een aanval eerder te laten stoppen. Een behandeling met zuurstof kan helpen. Hierbij adem je 100% zuurstof in via een speciaal kapje over je neus en mond. Dit kan je zelf thuis doen. Een andere manier om een aanval af te breken is door jezelf te prikken met een bepaald medicijn (sumatriptan).

Als je chronische clusterhoofdpijn hebt, dan kan een operatie helpen. Tijdens deze operatie wordt er een apparaatje onder je huid geplaatst, aan de achterkant van je hoofd. Dit apparaat heet een neurostimulator en kan aanvallen van clusterhoofdpijn tegenhouden of minder maken.

clusterhoofdpijn behandeling

Onderzoek: behandeling van clusterhoofdpijn

De Hersenstichting heeft met €213.205 bijgedragen aan een onderzoek van het LUMC. Het team van wetenschappers onder leiding van dr. Rolf Fronczek onderzocht een manier om aanvallen van clusterhoofdpijn minder heftig te maken. Het onderzoek is afgerond. Een prik in het achterhoofd, de GON-injectie, blijkt een goede manier om aanvallen te onderdrukken.

Lees meer

Gevolgen van clusterhoofdpijn

Clusterhoofdpijn is niet gevaarlijk, maar kan wel extreem pijnlijk zijn. De klachten kunnen veel invloed hebben op je leven. Vooral als je elke dag pijn hebt. Door je klachten kun je je angstig, eenzaam of somber gaan voelen. Ook kan de pijn zelfs zo erg zijn dat je er niet mee wilt leven. Clusterhoofdpijn kan gevolgen hebben op verschillende gebieden:

  • Thuis

    Je kunt met clusterhoofdpijn meer moeite krijgen om voor jezelf te zorgen. Voor jezelf koken, de boodschappen en het huishouden doen kunnen lastiger zijn. Als je kinderen hebt, kan je ze misschien niet de aandacht geven die je wilt. Als je ’s nachts aanvallen hebt, slaap je veel slechter. Ook kan angst voor een nieuwe aanval zorgen voor problemen met slapen of zelfs je hele leven beheersen.

  • Werk en school

    Door de pijn moet je je soms onverwacht ziekmelden voor school of werk. Je kunt het niet plannen, dat maakt het lastig. Door de sterke pijn kan je ook meer moeite hebben met (helder) denken. Dit kan zorgen voor problemen op werk of school. Ook kan het lastig zijn om je aandacht ergens bij te houden door de pijn en vermoeidheid. Je collega’s of vrienden zullen misschien moeite hebben te begrijpen hoeveel hoofdpijn je hebt en wat dit voor je betekent.

  • Vrije tijd

    Je kunt je tijdens een aanval heel onrustig voelen. Het is dan moeilijk om stil te zitten en je loopt onrustig heen en weer. Door de pijn kun je meestal niet fietsen of autorijden. Ook tv-kijken en sporten kan meer moeite kosten. Of het lukt helemaal niet meer. Als je een aanval hebt, dan kun je meestal niet doorgaan met wat je aan het doen was. Of je moet plannen bijvoorbeeld op het laatste moment afzeggen.

  • Sociale contacten

    Tijdens een aanval kun je je zo slecht voelen dat je liever alleen bent. Naar een feestje gaan of met vrienden afspreken zit er dan niet in. Ook merk je misschien dat anderen je niet begrijpen. Ze snappen niet hoeveel pijn je hebt. Je kunt je eenzaam voelen.

Je kunt met clusterhoofdpijn meer moeite krijgen om voor jezelf te zorgen. Voor jezelf koken, de boodschappen en het huishouden doen kunnen lastiger zijn. Als je kinderen hebt, kan je ze misschien niet de aandacht geven die je wilt. Als je ’s nachts aanvallen hebt, slaap je veel slechter. Ook kan angst voor een nieuwe aanval zorgen voor problemen met slapen of zelfs je hele leven beheersen.

Door de pijn moet je je soms onverwacht ziekmelden voor school of werk. Je kunt het niet plannen, dat maakt het lastig. Door de sterke pijn kan je ook meer moeite hebben met (helder) denken. Dit kan zorgen voor problemen op werk of school. Ook kan het lastig zijn om je aandacht ergens bij te houden door de pijn en vermoeidheid. Je collega’s of vrienden zullen misschien moeite hebben te begrijpen hoeveel hoofdpijn je hebt en wat dit voor je betekent.

Je kunt je tijdens een aanval heel onrustig voelen. Het is dan moeilijk om stil te zitten en je loopt onrustig heen en weer. Door de pijn kun je meestal niet fietsen of autorijden. Ook tv-kijken en sporten kan meer moeite kosten. Of het lukt helemaal niet meer. Als je een aanval hebt, dan kun je meestal niet doorgaan met wat je aan het doen was. Of je moet plannen bijvoorbeeld op het laatste moment afzeggen.

Tijdens een aanval kun je je zo slecht voelen dat je liever alleen bent. Naar een feestje gaan of met vrienden afspreken zit er dan niet in. Ook merk je misschien dat anderen je niet begrijpen. Ze snappen niet hoeveel pijn je hebt. Je kunt je eenzaam voelen.

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van: 

  • Dr. Rolf Fronczek, neuroloog, LUMC te Leiden en Slaap-Waakcentrum SEIN te Heemstede

Laatste update: september 2025