Kenmerken

Clusterhoofdpijn herken je aan deze kenmerken:

  • erg heftige pijn rond één van je ogen of je slaap
  • de pijn voelt snijdend, stekend of brandend
  • je kunt dagelijkse dingen niet meer goed doen
  • onrustig gevoel waardoor je steeds wil bewegen

Verder kun je ook last hebben van één of meer van deze klachten:

  • een rood, dik of tranend oog
  • een loopneus of verstopte neus
  • een hangend ooglid
  • zwetend voorhoofd of gezicht

Een aanval duurt 15 minuten tot 3 uur en gebeurt meestal op een vaste tijd van de dag. Na het avondeten, bijvoorbeeld. Of ‘s nachts wanneer je slaapt. Je kunt meer dan één aanval op een dag hebben.

Van de aanvallen heb je meestal een paar weken of maanden last. Daarna blijven ze een langere tijd weg. Maar je kunt er ook jaren elke dag last van hebben. Dat heet chronische clusterhoofdpijn.

Clusterhoofdpijn komt het vaakst voor bij mannen tussen de 20 en 40 jaar.

Diagnose

Je herkent clusterhoofdpijn aan een heftige, scherpe pijn rondom je oog of je slaap. Het kan zijn dat dit oog dik wordt. Of dat je een loopneus, een verstopte neus of een zwetend gezicht krijgt. Ook kan je ooglid gaan hangen.

Zo’n aanval duurt 15 minuten tot 3 uur en komt meestal op vaste tijden, zoals ’s nachts wanneer je slaapt. Met deze klachten kom je vaak eerst bij de huisarts.

De huisarts kan je vragen om vóór je bezoek een hoofdpijndagboek bij te houden. Zo kan de huisarts je klachten beter begrijpen. Tijdens je bezoek zal de huisarts vragen stellen over je klachten en je onderzoeken.

Hierna kan je huisarts vaak meteen bepalen of er sprake is van clusterhoofdpijn. Als dat zo is, dan verwijst de huisarts je door naar een speciale arts in het ziekenhuis: een neuroloog. Deze arts zal je verder onderzoeken en bepalen welke behandeling geschikt is.

Oorzaken

Artsen weten nog niet wat clusterhoofdpijn veroorzaakt. Mogelijk ontstaat de ziekte in het deel van je hersenen dat regelt wanneer je wakker bent en wanneer je slaapt. Dit gebied heet de hypothalamus.

Behandeling

Clusterhoofdpijn is niet te genezen. Als je ouder wordt, krijg je meestal minder vaak aanvallen en kan de ziekte vanzelf verdwijnen. Maar wanneer en of dit gebeurt, kunnen artsen niet voorspellen. Tot die tijd kan een team van speciale zorgverleners ervoor zorgen dat je er makkelijker mee kunt leven.

Zo kan een neuroloog zorgen dat een aanval stopt. Dit kan door 100% zuurstof in te ademen, via een speciaal kapje over je neus en mond. Of door jezelf te prikken met een bepaald medicijn (sumatriptan).

Om aanvallen te voorkomen kan de huisarts of neuroloog je bepaalde medicijnen geven. Zoals verapamil, lithium of topiramaat. Ook kun je een prik krijgen met ontstekingsremmers. Dit gebeurt bij een bepaalde zenuw op je achterhoofd. Hierna kunnen je aanvallen weken tot maanden minder worden of zelfs wegblijven.

Als je chronische clusterhoofdpijn hebt, dan kan een operatie helpen. Tijdens deze operatie wordt er een apparaatje onder je huid geplaatst, aan de achterkant van je hoofd. Dit apparaat heet een neurostimulator en kan aanvallen van clusterhoofdpijn tegenhouden of minder maken.

Gevolgen

Clusterhoofdpijn is niet gevaarlijk, maar kan wel heel erg pijnlijk zijn. De klachten kunnen veel invloed hebben op je leven. Vooral als je elke dag pijn hebt.

Clusterhoofdpijn kan verschillende gevolgen hebben:

  • Iets begrijpen: door de sterke pijn kun je meer moeite hebben met denken.
  • Jezelf verplaatsen: tijdens een aanval voel je je zo onrustig dat je moeilijk kunt stilzitten. Je gaat dan bijvoorbeeld ijsberen. Door de pijn kun je meestal niet fietsen of autorijden.
  • Jezelf verzorgen: tijdens een aanval kan het erg lastig zijn om jezelf goed te verzorgen. Als je ‘s nachts een aanval hebt, dan kan lukt het meestal niet om in slaap te vallen. Ook angst voor een nieuwe aanval kan leiden tot problemen met slapen.
  • Omgaan met anderen: tijdens een aanval kun je je zo slecht voelen dat je liever alleen bent. Ook kan het zijn dat je merkt dat anderen het moeilijk vinden om je pijn te begrijpen.
  • Dagelijkse activiteiten: tv-kijken, koken, sporten. Als je een aanval hebt, dan kun je meestal niet doorgaan met wat je aan het doen was. Ook kan het zijn dat je door je klachten minder of helemaal niet meer kunt werken.
  • Meedoen aan de wereld: door je klachten kun je je angstig, eenzaam of somber gaan voelen. Soms kan de pijn zelfs zo erg zijn dat je denkt aan zelfdoding of de dood.

12.500

mensen met clusterhoofdpijn waren er in 2019 bekend bij de huisarts. Dit is een lager getal dan het werkelijke aantal mensen met clusterhoofdpijn, omdat niet iedereen met klachten naar de huisarts gaat.

1,5x

komt clusterhoofdpijn vaker voor bij mannen dan bij vrouwen

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:

  • Dr. Rolf Fronczek, neuroloog, LUMC te Leiden en Slaap-Waakcentrum SEIN te Heemstede