Kenmerken van IIH

Als je IIH hebt, dan kun je dat merken aan verschillende klachten zoals:

  • heftige hoofdpijn die vaak kloppend voelt
  • plots even niks kunnen zien, bijvoorbeeld als je voorover buigt
  • wazig zien, dubbelzien of vlekken zien
  • oorsuizen dat het ritme van je hartslag heeft: pulserende tinnitus
  • rugpijn
  • misselijkheid en soms ook overgeven
  • duizeligheid
  • nekpijn

Welke van deze klachten je hebt en hoe ernstig deze zijn, is voor elke persoon met IIH weer anders.

De problemen met zien kun je aan 1 oog of beide ogen hebben. Als je tijdelijk niks ziet, dan duurt dit meestal maximaal 30 seconden. Hierna kun je weer gewoon zien.

Diagnose van IIH

Door IIH kun je dagelijks last krijgen van ernstige hoofdpijn. Ook kun je bijvoorbeeld problemen krijgen met zien. Mogelijk merk je dat je soms even niks ziet, bijvoorbeeld als je voorover buigt. Of dat je wazig ziet of dubbelziet.

Met deze klachten kom je vaak eerst bij je huisarts. Bij een vermoeden van IIH verwijst de huisarts je door naar een specialist in het ziekenhuis, zoals een neuroloog of een oogarts. Deze arts stelt je vragen over je klachten en onderzoekt je ogen en hersenen.

Het onderzoeken van je ogen gebeurt meestal met een echografie of een FAG (fluorescentie-angiogram). Voor het onderzoek van je hersenen maakt de arts een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) of CT-scan (Computer Tomografie).

Soms is er extra onderzoek nodig om te bepalen of IIH de oorzaak van je klachten is. De arts onderzoekt dan bijvoorbeeld je bloed of geeft je een ruggenprik om je hersenvocht te onderzoeken.

Oorzaken van IIH

Bij gezonde mensen is er evenwicht tussen het maken en afvoeren van het hersenvocht. Als je IIH hebt, is dat niet zo. Je lichaam voert dan te weinig van dit vocht af. Hierdoor ontstaat er druk op je hersenen, wat leidt tot klachten.

De aandoening kan ontstaan door een bloedprop in je hersenen: sinustrombose. Heel soms ontstaat de aandoening door het gebruik van de anticonceptiepil of bepaalde medicijnen, zoals antibiotica van de tetracycline-groep. Ook groeihormoon of stoffen die afgeleid zijn van het schildklierhormoon kunnen soms IIH veroorzaken.

Bepaalde groepen hebben een grotere kans om deze aandoening te krijgen. Dit geldt bijvoorbeeld voor jonge vrouwen met ernstig overgewicht en voor mensen met lupus erythematodes of de ziekte van Besnier-Boeck. Ook mensen met een bloedziekte of een stoornis van de schildklierhormonen, bijnierhormonen of hypofysehormonen lopen meer risico op het ontwikkelen van IIH.

Behandeling van IIH

Als de IIH door bepaalde medicijnen is ontstaan, dan kan de arts deze medicijnen vervangen. Hierna verdwijnt de aandoening.

Als de IIH een andere of onbekende oorzaak heeft, dan kun je er niet van genezen. Wel kan een behandeling de meeste klachten kleiner maken.

Als overgewicht een mogelijke oorzaak van de IIH is, dan kan afvallen leiden tot minder klachten. Ook bepaalde medicijnen kunnen je klachten minder maken, zoals acetazolamide of furosemide.

Verder zijn er behandelingen die de hoge druk op je hersenen kunnen verlagen. Zo kun je je tijdelijk beter voelen als je regelmatig een ruggenprik in het ziekenhuis krijgt.

Soms is het ook mogelijk om het teveel aan hersenvocht blijvend te verwijderen. Je hebt dan voor altijd minder klachten. De arts kan dit doen met een plastic slangetje: een drain.

Gevolgen van IIH

Als de IIH veroorzaakt is door medicijnen, dan kan de aandoening vanzelf verdwijnen. In alle andere gevallen is de aandoening meestal blijvend.

Als je IIH hebt, dan is het belangrijk dat je op tijd een behandeling krijgt. Gebeurt dit niet, dan kun je steeds ergere problemen krijgen.

Zo kan het zijn dat je steeds vaker even niks kunt zien. Of dat je een grote blinde vlek in je gezichtsveld krijgt. Het is ook mogelijk dat je blind wordt aan je ene oog of aan beide ogen, al komt dit niet vaak voor.

IIH kan verschillende gevolgen hebben voor je dagelijks leven:

  • Iets begrijpen: door de klachten kunnen problemen met denken ontstaan, zoals moeite om je aandacht ergens bij te houden.
  • Jezelf verplaatsen: oversteken, verkeersborden lezen, de hoogte van de stoeprand bepalen. Zulke dingen zijn een stuk lastiger als je slechter ziet. Door IIH kan het dan ook moeilijker zijn om jezelf veilig te verplaatsen.
  • Jezelf verzorgen: problemen met zien kunnen het lastiger maken om goed voor jezelf te zorgen. Zo kun je moeite krijgen met bijvoorbeeld tandenpoetsen en aankleden. Ook is het mogelijk dat je door heftige hoofdpijn of tinnitus minder snel in slaap valt.
  • Omgaan met anderen: je kunt gevoeliger zijn voor prikkels en daardoor drukke situaties liever uit de weg gaan. Ook kun je door je klachten minder energie hebben voor sociale dingen.
  • Dagelijkse activiteiten: je mobiel gebruiken, boodschappen doen, tv kijken. Als je veel last van klachten hebt, dan kunnen dagelijkse dingen vaak een uitdaging zijn.
  • Meedoen aan de wereld: dit kan moeilijker zijn, vooral bij ernstige klachten. Toch zijn er ook dan nog veel dingen wél mogelijk.

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:

  • Dr. Wim M. Mulleners, neuroloog, Canisius Wilhelmina Ziekenhuis te Nijmegen