Julius (9) loopt de Sunset Walk voor zijn vader met jong Alzheimer

Voor Julius is zijn vader niet in de eerste plaats iemand met Jong Alzheimer. Het is vooral zijn papa. De vader die elke ochtend met hem stoeit in bed, samen grapjes maakt en hem helpt met LEGO als een bouwpakket te ingewikkeld wordt. 

Toch merkt Julius ook dat er dingen veranderen. Twee jaar geleden kreeg zijn vader Robert de diagnose Jong Alzheimer. Op zaterdag 4 juli loopt Julius daarom samen met zijn ouders en hun buren mee met de Sunset Walk. Om aandacht te vragen voor wat deze hersenaandoening met een jong gezin doet. 

“Kan dat draadje niet gemaakt worden?”

Julius was pas zeven jaar toen zijn ouders hem vertelden wat er aan de hand was. Zijn moeder Floor herinnert zich dat gesprek nog goed. “We probeerden het uit te leggen in kindertaal”, vertelt Floor. “Dat er een draadje in papa’s hoofd niet goed werkt waardoor berichtjes niet goed worden verwerkt.” Julius luisterde aandachtig en stelde daarna een vraag die zijn ouders nooit meer vergeten. “Kan dat draadje niet gemaakt worden? Dokters zijn toch heel slim?” 

Dit was voor zijn ouders een moeilijk moment. Ze wilden eerlijk zijn, maar ook rekening houden met wat een kind van zeven kan begrijpen. “Hij voelde allang dat er iets speelde,” vertelt Floor. “Maar hoe leg je zoiets uit aan een kind als je het zelf nog probeert te begrijpen?” 

Maar juist tussen die moeilijke gesprekken door bleef er ruimte voor gewone dingen. Voor spelletjes. Voor grapjes. Voor samen lachen. “Dat vinden we heel belangrijk”, zegt Floor. “Dat er naast verdriet ook nog lichtpuntjes zijn.”   

Papa blijft gewoon papa 

Julius zit in groep 5, speelt hockey, houdt van boulderen en bouwt graag met LEGO. Zijn leven gaat gewoon door. En zijn vader? Die blijft vooral zijn vader. 

Wel merkt Julius dat sommige dingen anders zijn geworden. “Bij spelletjes vergeet papa soms de regels. Of hij snapt ze niet meer helemaal. En als ik iets vertel, moet ik het soms nog een keer vertellen.” Vervelend vindt hij dat soms wel. “Dan denk ik: ohhh…” Maar boos wordt hij er niet van. “Ik help hem dan gewoon. Dan vertel ik het nog een keer.”  

Gelukkig zijn er ook genoeg dingen die nog wél kunnen. Zoals samen naar de hockey en samen op vakantie. 

Van jong gezin naar ander tempo 

Toen Robert uitviel op zijn werk, dacht het gezin eerst aan een burn-out. Maar het werd niet beter. Na verschillende onderzoeken volgde de diagnose Jong Alzheimer.  

“Dat was een enorme schok. Ons hele toekomstbeeld veranderde in één klap.” Tegelijk vielen er ook puzzelstukjes op hun plek. Robert had steeds meer moeite om overzicht te houden, gesprekken te volgen en meerdere dingen tegelijk te doen.  

“Een jong gezin leeft vaak in een hoog tempo. Terwijl deze ziekte juist vraagt om vertragen, structuur en rust. Dat botst soms enorm.”  

De gevolgen die niemand ziet 

Omdat Jong Alzheimer vaak onzichtbaar is, lopen Robert en zijn gezin ook tegen onbegrip aan. “Mensen zeggen soms: ‘Ik merk niks aan je’ of ‘Je kunt nog zoveel’. Dat is lief bedoeld, maar daardoor voelt Robert zich niet altijd begrepen.” 

Volgens Floor zien mensen vaak niet wat er achter de schermen gebeurt. “Wat iemand moet opgeven door deze ziekte zie je niet altijd aan de buitenkant. Dat geldt voor Robert, maar ook voor ons als gezin.” 

Toch probeert het gezin niet alleen stil te staan bij wat moeilijk is. “Humor helpt ook,” vertellen Floor en Julius lachend. “Zo haalde Robert een keer twee verjaardagstaarten bij de bakker. Dan moeten we er ook gewoon om lachen.” 

Kinderen die hetzelfde meemaken 

Over de ziekte van zijn vader praat Julius niet vaak. Maar bij Breinspoken, een kamp voor kinderen met een ouder met een hersenaandoening, gaat dat vanzelf. 

“Daar zijn ook kinderen van wie hun papa of mama Alzheimer heeft”, vertelt Julius. “We gaan leuke dingen doen, maar ook met elkaar praten.” Zelfs in moeilijke situaties ontstaan daar bijzondere vriendschappen en herkenning. “Ik gun andere kinderen die hetzelfde meemaken ook een Breinspoken.” 

Julius denkt ondertussen ook na over de toekomst. Ooit zei hij tegen zijn ouders: “Als er een medicijn komt om papa beter te maken, zou dat het mooiste zijn wat er bestaat.”  

Een wens die laat zien waarom aandacht en onderzoek zo belangrijk zijn. Niet alleen voor mensen met jong Alzheimer, maar voor iedereen die leeft met de gevolgen van een hersenaandoening. 

Samen de Sunset Walk lopen 

Op zaterdag 4 juli staat het gezin aan de start van de Sunset Walk. Voor Julius is het vooral iets waar hij naar uitkijkt. Het is voor hem een avond waarop hij samen met zijn vader iets bijzonders kan doen. 

Floor hoopt dat hun verhaal bijdraagt aan meer begrip. “Jong Alzheimer raakt niet alleen degene die ziek is, maar het hele gezin.” 

Loop jij ook mee? Met de Sunset Walk zetten we samen stappen voor iedereen die leeft met de gevolgen van een hersenaandoening en halen we geld op voor baanbrekend onderzoek. Meedoen kan in Noordwijk, de Sallandse Heuvelrug of gewoon vanuit je eigen omgeving. Meld je aan op www.sunsetwalk.nl.