Langdurige bewustzijnsstoornis (LBS)

Wat is een Langdurige Bewustzijnsstoornis?

Bij een LBS kan iemand na een coma weer de ogen openen en zelfstandig ademen. Maar een gesprek voeren of voorwerpen gebruiken gaat nog niet. Dat kan betekenen dat diegene een LBS heeft. Er zijn twee vormen van LBS: 

1. Niet-responsief waaksyndroom (NWS)

Vroeger heette dit ook wel de vegetatieve toestand of ‘coma vigil’ (wakend coma). Iemand met NWS opent dan wel de ogen, maar reageert verder alleen met reflexen. Dit kan op een bewuste reactie lijken, maar het is een automatische reactie van het lichaam. Mensen knijpen bij een reflex bijvoorbeeld de ogen dicht als iets dicht bij het gezicht komt. Of ze grijpen in een hand als er iets in gelegd wordt. Maar er is geen teken van ‘bewustzijn’ te zien.  

2. Minimaal bewuste toestand (MCS)

Iemand in een minimaal bewuste toestand opent de ogen en geeft minstens één reactie waaruit blijkt dat diegene een beetje bewust is van zichzelf of de omgeving. Bijvoorbeeld door een spiegel te volgen met de ogen of door te lachen als iemand een grapje maakt. Ook kan iemand een simpele opdracht uitvoeren als daarom gevraagd wordt, bijvoorbeeld het openen van de ogen. Daarnaast kunnen mensen met MCS pogingen doen om te communiceren, maar vaak lukt dat nog niet goed. Artsen maken verschil tussen MCS- of MCS+. Ze kijken daarbij of iemand taal begrijpt, zoals praten of schrijven. Begrijpt iemand dit niet, dan noemen we dat MCS-. Als iemand taal wel lijkt te begrijpen, dan noemen we dat MCS+. Mensen met MCS+ kunnen bijvoorbeeld een eenvoudige opdracht uitvoeren of doen pogingen om te communiceren.  

Herkennen van LBS

De kenmerken van een LBS verschillen per vorm.  

Diagnose van LBS

Als een arts in het ziekenhuis denkt dat de patiënt een LBS heeft, roept deze een deskundige op die veel weet over LBS en de behandelmogelijkheden na het ziekenhuis. Deze praat met de arts en de naasten en onderzoekt de patiënt. De deskundige bespreekt de uitslagen en adviezen met de arts en met de naasten. 

Verschil tussen NWS en MCS

Om het verschil te kunnen maken tussen NWS en MCS test een deskundige hoe iemand reageert op de buitenwereld. Bijvoorbeeld door iets te laten zien, te laten voelen of te laten horen. Dan kijkt de deskundige wat de reactie hierop is. 

Oorzaken van LBS

Een LBS is altijd het gevolg van ernstige hersenschade. Die schade kan bijvoorbeeld zijn ontstaan door een verkeersongeluk, een hersenbloeding of te weinig zuurstof tijdens een hartstilstand. 

Behandeling van een LBS

Het herstel van een LBS verschilt per persoon. Hoe eerder de persoon met een LBS een eerste teken van bewustzijn geeft, hoe groter de kans dat diegene herstelt.  

Tijdens de behandeling wordt iemand met een LBS uitgedaagd om bewuste reacties te geven. Op die manier kan het bewustzijn terugkomen. Daarnaast bestaat de behandeling uit: 

• de algemene lichamelijke gezondheid verbeteren
• het behandelen en voorkomen van andere problemen, zoals infecties, doorligwonden, spasme en epilepsie 
• zorgen voor vermindering van pijn en een zo goed mogelijke kwaliteit van leven 

Voor de behandeling is het belangrijk dat de arts een duidelijke beschrijving van de aandoening (diagnose) heeft. En een verwachting van hoe het herstel gaat verlopen (prognose). Ook is de zorg voor naasten belangrijk. Zij krijgen uitleg over de aandoening van hun naasten en wat ze kunnen verwachten. Ook praten zij samen met zorgverleners over beslissingen rond de behandeling. Daarnaast is mentale steun voor naasten belangrijk.  

Vroege en Langdurige Intensieve Neurorevalidatie (VIN en LIN)

Iemand met een LBS kan herstellen met speciale revalidatie. Dit is een speciale behandeling voor langere tijd. Het begint met 14 weken Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN). Er is één revalidatiecentrum in Nederland dat deze behandeling geeft. Ongeveer de helft van de patiënten komt tijdens VIN bij bewustzijn en kan ergens anders verder revalideren. 

Voor mensen die na VIN nog niet bij bewustzijn zijn, is er Langdurige Intensieve Neurorevalidatie (LIN). Dat wordt aangeboden door enkele gespecialiseerde verpleeghuizen. Dit zijn expertisecentra LBS in de langdurige zorg. Revalidatie in het LIN-programma is mogelijk tot maximaal 2 jaar na de hersenschade, zolang iemand blijft herstellen. Ook tijdens LIN komen nog mensen bij bewustzijn.  

Als iemand na intensieve neurorevalidatie niet (volledig) bij bewustzijn is gekomen, bespreekt de arts wat dat betekent voor de behandeling. Er zijn ook gespecialiseerde verpleeghuizen voor langdurige zorg.  

Gevolgen van een LBS

We weten niet goed hoe het voelt om een LBS te hebben. Iemand in een minimaal bewuste toestand kan pijn of ongemak ervaren. Sommige mensen met een LBS lijken juist ontspannen en rustig. Voor alle mensen met LBS geldt dat ze niet kunnen praten of voor zichzelf kunnen zorgen. Ze hebben volledige hulp nodig van andere mensen. Een LBS is dan ook een van de meest ernstige vormen van schade aan de hersenen.  

Het grootste gevolg van een LBS heeft te maken met geen of minimaal bewustzijn. Mensen met LBS hebben daarnaast ook last van bijkomende problemen, zoals: 

• problemen met slikken. Eten en drinken gaat via een slangetje (sonde)
• plas en poep ophouden
• niet kunnen verstaan of praten
• niet kunnen bewegen met een duidelijk doel
• problemen bij denken, zoals aandacht ergens bijhouden en trager denken
• verhoogde spanning in spieren (spierspasmen)
• overprikkeling

Vooruitzichten met een LBS

Hoe eerder iemand met een LBS een teken van bewustzijn laat zien, hoe beter de vooruitzichten. Veel mensen die herstellen uit een LBS houden daarna problemen met denken en bewegen. Het is lastig te voorspellen hoe groot deze problemen zijn.  

Veel mensen met een LBS overlijden binnen twee jaar na het hersenletsel. Ook als je niet herstelt uit een LBS, kan je nog tientallen jaren leven. In Nederland zijn er weinig mensen die dat voor zichzelf zouden willen. Daarom kunnen naasten en artsen samen besluiten om de behandeling te stoppen als herstel niet meer mogelijk is. Dat is een moeilijke beslissing die de arts uitgebreid met de familie en vaak ook met andere experts bespreekt. 

Tips voor naasten van iemand met een LBS

Als naaste van iemand met een LBS heb je het vaak zwaar. Je kunt je onzeker voelen over de toekomst en wat je voor jouw naaste kunt betekenen. Het kan zijn dat je naaste niet meer bij bewustzijn komt. Soms wordt dan besloten om niet door te gaan met de behandeling die het leven van je naaste verlengt. Maar ook als je naaste wel bij bewustzijn komt, is er vaak voor de rest van diens leven veel zorg en ondersteuning nodig. Onder het kopje “Meer informatie” vind je als naaste organisaties die je kunt bezoeken voor informatie en ondersteuning. Via de website van het Expertisenetwerk Enstig Niet-aangeboren hersenletsel na coma (EENnacoma) kan de arts van je naaste de hulp van LBS-experts inroepen. Dat kan als je naaste in het ziekenhuis is, maar ook als hij of zij in een andere zorginstelling of thuis woont.  

Betere zorg na coma

Tot 1 januari 2019 was er alleen VIN voor patiënten tot 25 jaar. In een project van de Hersenstichting hebben professionals en naasten samengewerkt aan het verbeteren van zorg na coma. Vanaf 1 januari 2019 zijn VIN en LIN beschikbaar voor alle leeftijden.  

De instellingen die gespecialiseerde zorg aanbieden voor mensen met LBS en naasten zijn verbonden aan EENnacoma. Dat netwerk werkt aan betere zorg voor mensen met ernstig niet-aangeboren hersenletsel. Voor mensen met een LBS en hun naasten werken expertisecentra in de langdurige zorg ook samen in een Vereniging doelgroepnetwerk LBS, samen met de patiëntenvereniging en het Kenniscentrum LBS. Ze werken onder andere aan verbetering van de zorgprogramma’s en diagnoses, wetenschappelijk onderzoek, scholing, samenwerking tussen de verschillende zorgorganisaties en ondersteuning van mensen met een LBS en hun naasten. 

Onderzoek naar LBS in het HersenMagazine

In 2025 stond er in het HersenMagazine van de Hersenstichting een artikel waarin onderzoekers Berno Overbeek en Jan Lavrijsen vertellen over de nieuwe zorgketen voor mensen met LBS. Ook lees je meer over het Mobiele ExpertTeam met onderzoekster Willemijn van Erp.

Cijfers

In 2021 waren er 32 mensen in een minimaal bewuste toestand in een Nederlandse zorginstelling opgenomen. Eerdere onderzoeken naar mensen zonder tekenen van bewustzijn (NWS) lieten ook een vergelijkbaar aantal zien. 

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:  

• Dr. Jan Lavrijsen, specialist ouderengeneeskunde, hoofd Kenniscentrum voor mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis (LBS), bij afd. Eerstelijnsgeneeskunde, Radboudumc te Nijmegen  

• Dr. Willemijn van Erp, specialist ouderengeneeskunde, universitair hoofddocent Radboudumc, Accolade Zorg, Libra Revalidatie & Audiologie  

• Dr. Berno Overbeek, specialist ouderengeneeskunde, post-doctoraal onderzoeker Kenniscentrum voor mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis (LBS), afd. Eerstelijnsgeneeskunde, Radboudumc te Nijmegen 

Laatst bijgewerkt: januari 2026