“Sta open voor je nieuwe ik”

Vanaf het moment dat Marcel van Duijn (55) vier jaar geleden een hersenstaminfarct en een hersenbloeding kreeg, veranderde zijn leven totaal. Ondanks zware tegenslagen vocht hij zich stap voor stap terug, samen met zijn vrouw en dochter. Hij leerde steeds beter met zijn situatie omgaan.
Inmiddels geeft Marcel als ervaringsdeskundige ‘Niet Aangeboren Hersenletsel’ (NAH) lezingen op scholen en ziekenhuizen door heel Nederland. Door zijn verhaal te delen hoopt hij anderen te inspireren en bewustwording rond NAH te creëren. Ook is hij ambassadeur van de Hersenstichting en werkt hij samen met zijn vrouw aan het unieke kunstproject inNAHvisible.

Wat was het moment dat voor jou alles veranderde?
Dat begon een maand voor mijn herseninfarct. Ik voelde me niet goed, ik zag blauwe vlekken op de muur en had al uitval gehad. De arts dacht aan stress, dus ik ging met een gezinscoach praten. Tijdens mijn eerste gesprek voelde ik dat mijn arm ging hangen en dat ik moeilijker ging praten. Ik wist meteen: dit is foute boel. Gelukkig was het ziekenhuis dichtbij en kon ik direct worden opgenomen. Uit een hersenscan bleek dat ik een hersenstaminfarct had gehad, een plek waar alle vitale functies in je lichaam samenkomen.

En dat was nog lang niet alles…
Nee, bij de hersenscan vonden ze ook een goedaardige tumor op mijn hypofyse, een klein orgaan dat samen met je schildklier je hormonen regelt. Die tumor drukte op mijn oogzenuw waardoor ik risico op blindheid had. Gelukkig kon dit met een operatie succesvol worden verwijderd.
Een jaar later viel ik. Eerder kreeg ik een linkszijdige verlamming, waardoor ik erg wankel ben. Ik brak vier ribben en een wervel. Er werd toen een scan gemaakt, waardoor bij toeval een kwaadaardige tumor op mijn nier werd ontdekt. De tumor was klein en kon worden verwijderd. Achteraf was die val dus een geluk bij een ongeluk. Het voelde alsof ik telkens door het oog van de naald kroop.

Hoe ging je om met die opeenstapeling van tegenslagen?
Emotioneel was het enorm zwaar. Na mijn infarct raakte ik alles kwijt: mijn lichaam, mijn eigenwaarde, mijn werk en mijn gevoel van zingeving. Dat ben ik stap voor stap gaan heropbouwen. Toen de neuroloog op een gegeven moment zei dat ik voorgoed in een rolstoel zou zitten, dacht ik: “Dat maak ik zelf wel uit.” Ik ben voetballer en trainer geweest, dus ik ben gewend om te knokken en koos er voor om  keihard te gaan revalideren. Gelukkig had ik steun van mijn vrouw en dochter – die zijn onmisbaar in mijn revalidatietraject geweest. Ik ben heel voorzichtig wanneer ik zeg dat mijn herstel door mijn doorzettingsvermogen is gekomen. Want je kunt doorzettingsvermogen hebben, maar als je lichaam niet meewerkt dan houdt het op. Alles is onduidelijk in het begin. Je hebt geen glazen bol. Maar één ding wist ik zeker: als ik niets doe, dan gebeurt er ook niets.

Hoe is je leven veranderd sinds jouw hersenletsel?
Ik ben een ander mens geworden. Mijn karakter is veranderd. Vroeger had ik een kort lontje. Ik ben nu rustiger en milder geworden. Ook emotioneler en sneller overprikkeld. Wat mensen vaak niet zien, is wat hersenletsel vanbinnen met je doet. Daar is te weinig aandacht voor. Een simpel iets als boodschappen doen kan enorme prikkels met zich meebrengen en energie kosten.
Alles kost moeite, dus ik maak keuzes in wat ik wel en niet doe. Stilzitten past niet bij mij dus de balans zoeken tussen actief zijn en rusten blijft lastig.
Als ambassadeur van de Hersenstichting zie ik het als mijn missie om die onzichtbare kant van hersenletsel zichtbaar te maken. Ik deel mijn verhaal en geef lezingen in het land, op scholen en in ziekenhuizen en ik zit in raden van een aantal zorginstellingen. Ik doe het graag, daarnaast werkt het voor mij ook therapeutisch.

Wat wil je mensen met NAH en hun naasten meegeven?
Hoe moeilijk het accepteren van je situatie ook is, probeer open te staan voor je nieuwe ik. Al kun je misschien niet meer wat je vroeger kon, er zijn altijd nieuwe dingen te ontdekken die wél kunnen. Zoek uit wat voor jou werkt. Dingen die ik vroeger zou laten, geven me nu structuur en voldoening. Bijvoorbeeld een kleurplaat kleuren. Voor mijn infarct was ik linkshandig, dus het helpt mij met mijn rechtshandige motoriek. Zoek naar hulpmiddelen. Mijn wandelstok vond ik eerst vreselijk, maar geeft me stabiliteit. Sinds ik haar grappend Sylvia noem is het makkelijker te accepteren dat ik een stok nodig heb, wat wandelen makkelijker en gezelliger maakt.
Aan naasten wil ik meegeven: NAH heb je samen. Blijf positief en volg je dromen, hoe moeilijk ook. Het leven kan ineens veranderen.

Voor de Hersenstichting ben jij samen met je vrouw Bianca een uniek kunstproject gestart. Wat kun je daarover vertellen?
Mijn vrouw Bianca is kunstenares en ervaart als partner dagelijks de impact van mijn NAH.
We merken dat er nog veel onwetendheid is over de onzichtbare gevolgen van NAH, daarom bedacht zij het kunstproject inNAHvisible. Dit is een serie tweezijdig geschilderde portretten van mensen met NAH. Ieder schilderij laat op de ene zijde een alledaags gezicht zien, wat symbool staat voor de onzichtbaarheid van NAH. Op de andere kant zie je een beschadigd gezicht, wat staat voor het hersenletsel. Samen met de Hersenstichting willen we met dit project bewustwording creëren en het gesprek over NAH op gang brengen.

Klik hier voor meer informatie over het kunstproject inNAHvisible.