Kenmerken van moyamoya

Moyamoya hoeft niet altijd voor klachten te zorgen. Je kunt de ziekte dus ook hebben zonder dat je er last van hebt.

Dit zijn een paar belangrijke kenmerken van moyamoya:

Moyamoya kan bij kinderen en bij jongvolwassenen ontstaan. Moyamoya komt vaker voor bij mensen van Aziatische afkomst.

Diagnose van moyamoya

Als je moyamoya hebt, dan kan je terugkerende (tijdelijke) uitvalsverschijnselen krijgen. Zoals een tijdelijke verlamming aan één kant van je lichaam. Met deze klachten kom je vaak eerst bij de huisarts.

De huisarts kan je doorverwijzen naar een speciale arts in het ziekenhuis, zoals een (kinder)neuroloog. Bij uitvalsverschijnselen zal deze arts eerst kijken of er sprake is van een hersenbloeding of een herseninfarct.

Daarna maakt de arts een speciale scan van je bloedvaten: een MRA-scan (magnetische resonantie angiografie). Hierop is te zien of je de kenmerken van moyamoya hebt: smalle slagaderen en extra bloedvaatjes. Als de bloedvaatjes niet goed te zien zijn, dan kan een speciale röntgenfoto (angiografie) nodig zijn.

Artsen noemen moyamoya ook wel de moyamoya-ziekte of MMD (moyamoya disease). Je kunt ook moyamoya krijgen door een andere ziekte, zoals neurofibromatose of het syndroom van down. Dan spreken artsen van het moyamoya-syndroom of MMS (moyamoya syndrome).

Oorzaken van moyamoya

De oorzaak van moyamoya is nog niet precies bekend. De slagaders in de hersenen worden smaller door een verdikking van de slagaderwand. Dit kan erfelijk zijn. Er gaat dan iets mis in je genen, maar deze genetische verandering betekent nog niet dat je moyamoya ontwikkelt. Hierbij spelen ook andere dingen een rol, maar artsen weten nog niet precies wat.

In Nederland wordt alleen onderzoek naar de genen gedaan als meerdere familieleden de ziekte van moyamoya hebben.

Behandeling van moyamoya

Moyamoya is nog niet te genezen. Wel kan een behandeling zorgen dat je minder last hebt van je klachten. Zo kan de arts je bepaalde medicijnen geven waardoor er meer bloed en zuurstof naar je hersenen gaat. Je hebt dan minder last van hoofdpijn en epilepsie. Ook kan het nodig zijn dat je door een revalidatieteam behandeld wordt. Dit revalidatieteam kan bestaan uit een revalidatiearts, fysiotherapeut en een ergotherapeut.

Als de slagaders erg smal zijn geworden of als er een hersenbloeding is ontstaan, dan kan een operatie nodig zijn. Zoals een speciale bypass operatie. Tijdens deze operatie maakt de chirurg een kleine omweg langs de plek waar je bloedvaten het smalst zijn. Het bloed hoeft dan niet meer door deze hele smalle en kwetsbare bloedvaten te gaan. Je hersenen kunnen daardoor beter werken en de kans op een herseninfarct wordt kleiner.

Gevolgen van moyamoya

Als je moyamoya hebt, kan dat zowel mentale als lichamelijke gevolgen hebben. De gevolgen kunnen mild of ernstig zijn. Dit is voor iedereen anders. Meer dan de helft van de mensen met moyamoya kan steeds minder goed bewegen, praten, zien, leren en onthouden.

Door moyamoya heb je ook meer kans op het krijgen van een TIA en een beroerte. Aan een beroerte kun je ernstige lichamelijke en mentale klachten overhouden. Zoals problemen met praten, of een verlamming aan één kant van je lichaam. De gevolgen van een beroerte noemen we niet-aangeboren hersenletsel (NAH).

Verder kun je op verschillende manieren iets merken van de gevolgen van moyamoya:

  • Thuis: door bijvoorbeeld hoofdpijn, verlamming en ernstige vermoeidheid, kan je meer hulp van anderen nodig hebben om voor jezelf te zorgen.
  • Werk en school: je kunt steeds meer moeite krijgen met leren, onthouden en je aandacht ergens bijhouden. Hierdoor kan je meer moeite hebben om mee te doen op school of op werk.
  • Vrije tijd: als je regelmatig last hebt van epilepsie, dan mag je geen auto of motor besturen. Ook als je niet goed meer je armen en benen kunt bewegen, kan het lastiger zijn om te reizen en je dagelijkse activiteiten te doen. Je bent misschien meer hulp bij vervoer nodig van anderen.
  • Sociale contacten: je kunt problemen hebben met taal en spreken, wat het moeilijker kan maken om contact te hebben met anderen.

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:

  • Nina Hilkens, MD, PhD, AIOS neurologie en epidemioloog, Radboudumc te Nijmegen

 

Laatste update: oktober 2025