Delen

Dystonie

Dystonie is een bewegingsstoornis die gekenmerkt wordt door aanhoudende of wisselend verhoogde spierspanning. Hierdoor ontstaan langzame, draaiende, onvrijwillige bewegingen van een of meerdere lichaamsdelen.

Oorzaak van dystonie

De oorzaak van dystonie kan onbekend zijn en wordt dan 'primair' of ‘idiopathisch’ genoemd. In dat geval zijn er geen andere verschijnselen die wijzen op een aandoening van het zenuwstelsel. 

 

Dystonie kan ook een secundaire oorzaak hebben; men spreekt dan van ‘symptomatische dystonie’. Dit is meestal het gevolg van een andere aandoening van het zenuwstelsel, zoals hersenletsel of een degeneratieve aandoening (zoals de ziekte van Parkinson, MS, ALS). Daarnaast kan dystonie optreden als bijwerking van het gebruik van medicijnen zoals neuroleptica. 

 

Dystonie lijkt een puur motorische aandoening te zijn. Maar wetenschappelijk onderzoek geeft sterke aanwijzingen dat dystonie een motorisch antwoord is op een verkeerde verwerking van zintuiglijke prikkels in het centrale zenuwstelsel. Mogelijk spelen bepaalde hersendelen (de basale ganglia of kernen in de reticulaire formatie van de hersenstam) een rol bij dystonie. Dystonie wordt door anderen niet altijd herkend als lichamelijke aandoening en krijgt soms onterecht het label van een psychische aandoening.

 

Sommige vormen van primaire dystonie zijn erfelijk. 

Hoe herken je dystonie

Dystonie is te herkennen aan onvrijwillige, meestal draaiende of wringende bewegingen die zich herhalen. Soms staan lichaamsdelen in een onnatuurlijke stand. Dystonie onderscheidt zich van tics door het feit dat mensen met dystonie de bewegingen niet zelf kunnen onderdrukken. 

 

Bij veel mensen met dystonie beperkt de bewegingsstoornis zich tot één lichaamsdeel zoals de nek, ogen of hand. Dit wordt ook wel focale dystonie genoemd. Als de aandoening zich uitstrekt over meerdere aaneengesloten lichaamsdelen spreekt men over segmentale dystonie. Als dystonie over een groot deel van het lichaam is verspreid heet dit gegeneraliseerde dystonie.  

 

De dystone bewegingen en houdingen kunnen zowel in rust als bij motorische handelingen optreden. Zo kan dystonie ook taakspecifiek zijn. Dit wil zeggen dat dystone bewegingen alleen optreden bij een specifieke motorische handeling. Een voorbeeld is het optreden van dystonie bij het bespelen van een muziekinstrument of tijdens schrijven (schrijfkramp).  Ook kan dystonie aanvalsgewijs optreden. Dit heet ook wel paroxysmale dystonie.

 

Een aantal veelvoorkomende dystoniën hebben een eigen naam:

 

  • Torticollis Spasmodica dystonie van hals- en nekspieren (cervicale dystonie) 
  • Blefarospasme dystonie van ooglidspieren
  • Spasmodische Dysfonie dystonie van stemband
  • Oromandibulaire Dystonie dystonie van mond- en kaakspieren
  • Schrijfkramp dystonie van hand- en onderarmspieren
  • Syndroom van Meige dystonie van aangezichtsspieren (mond en ogen)
  • Hemifacialisspasme halfzijdige dystonie van aangezichtsspieren

Gevolgen van dystonie

Dystonie is meestal een chronische hersenaandoening die niet te genezen is. De gevolgen van dystonie verschillen per persoon en is afhankelijk van de locatie en omvang van de aandoening. Dystonie kan zowel lichamelijk als sociaal invaliderend zijn. Naast lichamelijke beperkingen speelt ook herkenning en begrip van de buitenwereld een rol in het ervaren van de aandoening. 

De mate waarin iemand zijn aandoening accepteert heeft invloed op de lichamelijke en psychologische effecten van de aandoening. Dit kunnen zowel positieve als negatieve effecten zijn.

 

Primaire dystonie kan op iedere leeftijd ontstaan, maar ontstaat meestal op middelbare leeftijd.  Wanneer het echter een kind betreft, is de kans groot dat de dystonie zich naar meerdere lichaamsdelen uitbreidt. Uiteindelijk kan dat leiden tot invaliditeit. 

Diagnose van dystonie

Hoewel dystonie typische symptomen kent, is het niet altijd even makkelijk om de diagnose te stellen. Er is overlap met andere aandoeningen zoals tremor en parkinsonisme. Om deze aandoeningen uit te sluiten kan het nodig zijn om laboratorium- en röntgenonderzoek uit te voeren. Tevens is het van belang dat de arts onderscheid maakt tussen idiopathische (primaire) en symptomatische (secundaire) dystonie. 

 

Behandeling van dystonie

Er zijn verschillende mogelijkheden om klachten te verlichten of het functioneren te optimaliseren. 

 

Afhankelijk van de vorm van de aandoening zijn er de volgende mogelijkheden:

 

  • medicijnen, waarbij de behandeling met botuline (via injecties in de aangedane spieren) een veel voorkomende behandeling is
  • revalidatie en oefentherapie
  • gedragstherapie
  • operatieve behandeling

 

In 2009 zijn er - in opdracht van de Parkinson Vereniging en de Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten - kwaliteitscriteria vanuit patiëntperspectief opgesteld voor neurologische bewegingsstoornissen. Dit document beschrijft kwaliteitscriteria over de gewenste zorg, behandeling en bejegening van mensen met dystonie, geschreven vanuit de beleving van de patiënt en zijn omgeving. Deze vindt u op de website van de Dystonie Vereniging.

Cijfers

Het aantal patiënten met dystonie in Nederland wordt geschat op 10.000. Tweederde heeft een primaire vorm (onbekende oorzaak), eenderde een secundaire vorm (als gevolg van een andere aandoening).

Aanmelden nieuwsbrief

Schrijf u in voor onze digitale nieuwsbrief en blijf op de hoogte van ons laatste nieuws.

Aanmelden Stel uw vraag online
Dit is contactinfo