Wat is MS?

De ziekte komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het lijkt erop dat vrouwen de ziekte 2 tot 3 keer zo vaak krijgen als mannen.

Als een kabel die kapotgaat

De ontstekingen ontstaan omdat het beschermlaagje (myeline) dat om je zenuwuitlopers zit kapotgaat. Een zenuwuitloper is een soort spriet die vanuit de zenuwcel elektrische seintjes naar ander delen in de hersenen stuurt. Myeline zorgt ervoor dat die seintjes goed en snel worden doorgegeven. Net zoals de beschermlaag die bijvoorbeeld om je tv-kabel of computerkabel zit.

Bij MS valt je eigen afweersysteem die myeline-cellen aan. Waarom dat gebeurt is niet bekend. Onderzoekers denken dat het afweersysteem bij mensen met MS gevoeliger is. Daardoor reageert het systeem te snel en te heftig, waardoor de myeline kapotgaat.

Multiple Sclerose betekent letterlijk ‘meerdere littekens’. Dat verwijst naar de harde plekjes die in de hersenen ontstaan door schade aan de myeline.

Hoe herken je MS?

MS verloopt bij elke patiënt anders. Dat maakt het moeilijk om de aandoening te herkennen. De verschillende functies van het lichaam worden aangestuurd door de hersenen. Ontstekingen in de hersenen zorgen ervoor dat die functies niet goed werken. Maar welke functies dat zijn, kan per persoon verschillen. Het kan zorgen voor allerlei klachten:

  • Je bent vaak erg moe.
  • Je ziet wazig of dubbel.
  • Je hebt last van je spieren.
  • Je voelt tintelende of slapende lichaamsdelen.
  • Je hebt problemen met je evenwicht.
  • Je hebt problemen met naar de wc gaan.
  • Je hebt problemen met concentratie, geheugen en aandacht.

Bij MS heb je last van minstens 1 functie die door de ontstekingen niet goed meer werkt. Soms is dat tijdelijk, soms duurt dat langer. Hoe vaak en hoeveel je last hebt van je klachten, hangt af van welke soort MS je hebt.

  • MS met aanvallen en herstel (RRMS)

    Deze vorm van MS komt het meeste voor en heet ook wel RRMS (Relapsing-Remitting Multiple Sclerose). Hierbij heb je last van aanvallen met klachten. Zo’n aanval heet ook wel een schub of relapse.

    Tussen de aanvallen door heb je er bijna geen last van. Soms zitten er wel maanden of jaren tussen 2 aanvallen. Het wordt in zulke gevallen ook wel een milde vorm van MS genoemd.

  • MS met klachten zonder aanvallen (SPMS)

    Bij een deel van de mensen met RRMS gaat de ziekte er na een tijdje anders uitzien. Je krijgt dan Secundair Progressieve MS (SPMS). Je hebt dan bijna geen aanvallen meer. Maar door eerdere aanvallen zijn sommige functies wel blijvend beschadigd. Daarna ga je steeds verder achteruit. Die gaan in deze fase verder achteruit.

    Bij sommige mensen begint deze fase al een paar jaar na de eerste klachten. Bij anderen duurt dit 20 jaar of meer en bij sommigen breekt deze fase helemaal nooit aan.

  • MS met klachten die erger worden (PPMS)

    Bij Primair Progressieve MS (PPMS) heb je geen aanvallen, maar worden de klachten langzaam steeds erger. Deze vorm van MS komt maar bij een klein deel van de patiënten voor.

Deze vorm van MS komt het meeste voor en heet ook wel RRMS (Relapsing-Remitting Multiple Sclerose). Hierbij heb je last van aanvallen met klachten. Zo’n aanval heet ook wel een schub of relapse.

Tussen de aanvallen door heb je er bijna geen last van. Soms zitten er wel maanden of jaren tussen 2 aanvallen. Het wordt in zulke gevallen ook wel een milde vorm van MS genoemd.

Bij een deel van de mensen met RRMS gaat de ziekte er na een tijdje anders uitzien. Je krijgt dan Secundair Progressieve MS (SPMS). Je hebt dan bijna geen aanvallen meer. Maar door eerdere aanvallen zijn sommige functies wel blijvend beschadigd. Daarna ga je steeds verder achteruit. Die gaan in deze fase verder achteruit.

Bij sommige mensen begint deze fase al een paar jaar na de eerste klachten. Bij anderen duurt dit 20 jaar of meer en bij sommigen breekt deze fase helemaal nooit aan.

Bij Primair Progressieve MS (PPMS) heb je geen aanvallen, maar worden de klachten langzaam steeds erger. Deze vorm van MS komt maar bij een klein deel van de patiënten voor.

Kenmerken van MS

De kenmerken van MS kunnen per persoon erg verschillen. Veel voorkomende kenmerken zijn:

  • erg moe zijn
  • moeite met praten
  • je evenwicht kwijt zijn
  • niet goed kunnen zien
  • zwakke of stijve spieren
  • problemen bij het plassen en poepen
  • problemen met het voelen van kou en warmte
  • problemen met concentratie, geheugen en aandacht.

Oorzaken van MS

De klachten van MS komen doordat het beschermlaagje om je zenuwuitlopers beschadigt. Dat gebeurt omdat je afweersysteem te hard werkt en dit beschermlaagje eigenlijk aanvalt. Uiteindelijk gaat ook de zenuw zelf kapot.

Signalen vanuit je hersenen komen dan niet goed aan op plek waar ze naartoe moeten. Dat kan bijvoorbeeld een spier zijn. Met de spier zelf is niets mis. Maar omdat die geen signalen krijgt, werkt de spier niet goed of helemaal niet.

Maar hoe komt dat nu precies? Onderzoekers hebben nog geen duidelijk antwoord op die vraag. Wel weten ze dat erfelijkheid, de omgeving en gedrag een rol spelen.

  • Erfelijkheid

    MS is niet erfelijk, je krijgt de ziekte dus niet van je vader of moeder. Maar MS komt in sommige families wel vaker voor dan in andere. De aanleg voor MS kun je dus wel erven. Dat heeft te maken met je genen. Als je MS hebt, heb je meer van een bepaald gen in je lichaam. Of je ook MS krijgt, hangt af van andere genen in je lichaam.

  • Omgeving en gedrag

    Als je aanleg hebt voor MS, kunnen oorzaken in de omgeving ervoor zorgen dat je ook echt ziek wordt. Het komt bijvoorbeeld vaker voor in koude dan in warme landen. Onderzoekers denken daarom dat zonlicht en vitamine D een rol spelen.

    Ook roken en overgewicht kunnen ervoor zorgen dat je uiteindelijk MS krijgt. Dat geldt ook voor sommige virussen. Het gebeurt dat iemand een virus oploopt. Dat zorgt in het lichaam voor een heftige reactie, waarna ook de MS begint. Ook oorzaken als vermoeidheid, warmte of een infectie kunnen voor die eerste uitlokking zorgen.

Erfelijkheid

MS is niet erfelijk, je krijgt de ziekte dus niet van je vader of moeder. Maar MS komt in sommige families wel vaker voor dan in andere. De aanleg voor MS kun je dus wel erven. Dat heeft te maken met je genen. Als je MS hebt, heb je meer van een bepaald gen in je lichaam. Of je ook MS krijgt, hangt af van andere genen in je lichaam.

Omgeving en gedrag

Als je aanleg hebt voor MS, kunnen oorzaken in de omgeving ervoor zorgen dat je ook echt ziek wordt. Het komt bijvoorbeeld vaker voor in koude dan in warme landen. Onderzoekers denken daarom dat zonlicht en vitamine D een rol spelen.

Ook roken en overgewicht kunnen ervoor zorgen dat je uiteindelijk MS krijgt. Dat geldt ook voor sommige virussen. Het gebeurt dat iemand een virus oploopt. Dat zorgt in het lichaam voor een heftige reactie, waarna ook de MS begint. Ook oorzaken als vermoeidheid, warmte of een infectie kunnen voor die eerste uitlokking zorgen.

Advies voor mensen met MS

Als je MS hebt, heeft dat veel invloed op je leven. Maar je kunt zelf ook invloed hebben op hoeveel last je hebt van je klachten. De volgende tips zijn daarbij erg belangrijk:

  • Blijf zoveel mogelijk in beweging.
  • Luister goed naar je lichaam, neem rust als het te veel wordt.
  • Hou je hersenen actief, bijvoorbeeld door te lezen of te puzzelen.
  • Voorkom stress: dit kan je weerstand verminderen en klachten erger maken.
  • Eet gezond om op gewicht te blijven en je weerstand te verhogen.
  • Gebruik je medicijnen zoals voorgeschreven door je arts.
  • Rook niet en drink geen alcohol.

Ook kan het fijn zijn om met andere patiënten met MS te praten. Om ervaringen uit te wisselen bijvoorbeeld, of om elkaar tips te geven. Dat kan bij een patiëntenvereniging, zoals de MS Vereniging.

Nicole heeft MS en schrijft hier een blog over: “Dat is zo’n moment, terwijl je rondkijkt naar anderen in het restaurants die gezellig met elkaar kletsen en ogenschijnlijk veel energie hebben, dat je je beseft dat je minder energie hebt vanwege de MS.”

Wat kun je doen als naaste voor een patiënt?

Voor partners en familie kan het ook moeilijk zijn om met de gevolgen van MS om te gaan, net als voor de patiënt zelf. Een patiëntenvereniging als de MS Vereniging is er voor mensen die hetzelfde meemaken (lotgenotencontact). Daar kun je met je familie terecht voor meer hulp en sociale steun.

Zorgen voor naasten, ook wel mantelzorg genoemd, is voor de meeste mensen logisch. Als een van je vrienden MS heeft, wil je natuurlijk graag helpen. Soms kun je meer doen dan je denkt, ook als collega of werkgever. Soms ben je partner of ouder van een patiënt met MS. Dat is niet altijd even makkelijk. Mantelzorg is hulp die verder gaat dan wat de overheid ‘gebruikelijke hulp’ noemt. Hieronder een paar tips.

Tips voor naasten en mantelzorgers van patiënten met MS

  • Help de patiënt om gezond te eten.
  • Help de patiënt om in beweging te blijven.
  • Help de patiënt ook om op tijd weer rust te nemen.
  • Praat met elkaar over de gevolgen van MS, bijvoorbeeld voor jullie seksleven.
  • Let op je eigen grenzen en vraag om hulp als het je teveel wordt.

Heb je vragen over (de gevolgen van) een hersenaandoening of over behandelingen? Onze medewerkers van de infolijn helpen je graag. Neem gerust contact op via mail of telefoon.

Behandeling van MS

Van MS kun je niet genezen. De medicijnen en behandelingen zijn vooral bedoeld om zo min mogelijk last van de ziekte te hebben.

Medicijnen

Bij MS worden er meestal 2 soorten medicijnen voorgeschreven. Allereerst zijn er medicijnen die de ontsteking in de hersenen tegengaan. Die zijn bedoeld om de klachten waar je op dat moment last van hebt, te verhelpen. Daarnaast zijn er medicijnen om ervoor te zorgen dat de ziekte minder snel erger wordt.

Behandelingen

Omdat de klachten per persoon verschillen, zijn er ook verschillende behandelingen mogelijk. Denk bijvoorbeeld aan:

  • Fysiotherapie: voor problemen met je evenwicht en bewegen.
  • Ergotherapie: om dagelijkse dingen beter te kunnen doen.
  • Logopedie: om beter te kunnen praten en slikken.

Stamceltherapie

De laatste jaren is er veel aandacht voor stamceltherapie voor patiënten met MS. Hierbij worden stamcellen uit het eigen lichaam gebruikt om ervoor te zorgen dat het afweersysteem niet langer ontstekingen veroorzaakt. Dat werkt als een soort reset, net als wanneer je computer vastloopt en je die opnieuw opstart.

Er is veel discussie over stamceltherapie. Het lijkt heel goed te werken, maar daar is nog niet genoeg wetenschappelijk bewijs voor. Er lopen op dit moment nog onderzoeken.

De behandeling wordt daarom in Nederland nog niet vergoed door verzekeraars. Sommige patiënten gaan daarom naar het buitenland voor stamceltherapie.

Gevolgen van MS

Het is natuurlijk schrikken als je de diagnose MS krijgt. Je wordt niet meer beter en de klachten kunnen erger worden. In veel gevallen krijg je de diagnose als je in de bloei van je leven bent.

Maar veel mensen met MS vinden ook manieren om hun leven op een prettige manier te blijven leiden. Afhankelijk van je klachten kan MS verschillende gevolgen hebben.

  • Iets begrijpen

    De meeste mensen met MS zijn vaak ook erg moe. Dat kan het lastig maken om dingen goed te begrijpen en je te concentreren. Bijvoorbeeld op je werk of op school. Daarnaast kun je last krijgen van problemen met je geheugen en je gehoor. Die problemen maken het ook moeilijker om dingen te begrijpen.

  • Jezelf verplaatsen

    Stijve en zwakke spieren horen ook bij MS. Dat gebeurt vooral bij de beenspieren. Je krijgt daardoor soms moeite met lopen. Soms is dat zo zwaar dat je de dingen goed moet plannen. Nadat je naar de supermarkt bent gewandeld, moet je meestal echt even bijkomen. Je kunt de rest van de dag dan geen dingen plannen die veel moeite kosten.

  • Jezelf verzorgen

    Als je MS hebt kun je last krijgen van problemen bij het plassen en poepen. Je kunt bijvoorbeeld heel moeilijk plassen, of je verliest juist urine terwijl je niet op de wc bent. Ook kun je last hebben van diarree, of kun je juist helemaal niet poepen. Die problemen kunnen soms tot ongelukjes leiden. Je plast dan bijvoorbeeld een beetje in je broek als je heel hard om iets moet lachen.

  • Omgaan met anderen

    MS is een vervelende aandoening. Soms kan dit zo moeilijk zijn dat je er erg somber van wordt. Dingen kosten veel meer moeite, dus misschien zeg je steeds vaker iets af. Een verjaardag bezoeken kan bijvoorbeeld heel veel energie kosten. Sommige patiënten zien hier zo tegenop, dat ze steeds minder met andere mensen omgaan.

    Ook in je relatie kun je dit merken. Door je vermoeidheid heb je bijvoorbeeld minder zin in seks. Of omdat je soms urine verliest en bang bent dat dit tijdens de seks gebeurt.

  • Dagelijkse activiteiten

    De dagelijkse dingen kunnen veel moeite kosten als je MS hebt. Omdat je er moe van wordt, maar ook omdat je bepaalde klachten hebt. Het huishouden doen is bijvoorbeeld best moeilijk als je niet goed ziet.

  • Meedoen aan de wereld

    Mensen met MS kunnen vaak dingen blijven doen die ze daarvoor ook al deden. Maar het betekent meestal wel dat je er van tevoren iets meer over na moet denken. Als je ’s avonds naar een verjaardag gaat, kun je meestal geen lange wandeling doen de dag erna. Maar ook dat kan per persoon weer verschillen.

    Dat zorgt ook op het werk voor uitdagingen. Omdat je vaker moe bent bijvoorbeeld, maar ook door problemen bij het concentreren en nadenken. Het is daarom goed om op je werk te overleggen hoe je je werkdagen het beste kunt indelen.

De meeste mensen met MS zijn vaak ook erg moe. Dat kan het lastig maken om dingen goed te begrijpen en je te concentreren. Bijvoorbeeld op je werk of op school. Daarnaast kun je last krijgen van problemen met je geheugen en je gehoor. Die problemen maken het ook moeilijker om dingen te begrijpen.

Stijve en zwakke spieren horen ook bij MS. Dat gebeurt vooral bij de beenspieren. Je krijgt daardoor soms moeite met lopen. Soms is dat zo zwaar dat je de dingen goed moet plannen. Nadat je naar de supermarkt bent gewandeld, moet je meestal echt even bijkomen. Je kunt de rest van de dag dan geen dingen plannen die veel moeite kosten.

Als je MS hebt kun je last krijgen van problemen bij het plassen en poepen. Je kunt bijvoorbeeld heel moeilijk plassen, of je verliest juist urine terwijl je niet op de wc bent. Ook kun je last hebben van diarree, of kun je juist helemaal niet poepen. Die problemen kunnen soms tot ongelukjes leiden. Je plast dan bijvoorbeeld een beetje in je broek als je heel hard om iets moet lachen.

MS is een vervelende aandoening. Soms kan dit zo moeilijk zijn dat je er erg somber van wordt. Dingen kosten veel meer moeite, dus misschien zeg je steeds vaker iets af. Een verjaardag bezoeken kan bijvoorbeeld heel veel energie kosten. Sommige patiënten zien hier zo tegenop, dat ze steeds minder met andere mensen omgaan.

Ook in je relatie kun je dit merken. Door je vermoeidheid heb je bijvoorbeeld minder zin in seks. Of omdat je soms urine verliest en bang bent dat dit tijdens de seks gebeurt.

De dagelijkse dingen kunnen veel moeite kosten als je MS hebt. Omdat je er moe van wordt, maar ook omdat je bepaalde klachten hebt. Het huishouden doen is bijvoorbeeld best moeilijk als je niet goed ziet.

Mensen met MS kunnen vaak dingen blijven doen die ze daarvoor ook al deden. Maar het betekent meestal wel dat je er van tevoren iets meer over na moet denken. Als je ’s avonds naar een verjaardag gaat, kun je meestal geen lange wandeling doen de dag erna. Maar ook dat kan per persoon weer verschillen.

Dat zorgt ook op het werk voor uitdagingen. Omdat je vaker moe bent bijvoorbeeld, maar ook door problemen bij het concentreren en nadenken. Het is daarom goed om op je werk te overleggen hoe je je werkdagen het beste kunt indelen.

Verklein het risico op MS

Het is nog niet bewezen dat je iets kunt doen om MS te voorkomen. Wel lijkt het erop dat een gezonde leefstijl de kans kleiner maakt dat je MS krijgt. De belangrijkste tips zijn:

  • Zorg dat je genoeg in beweging blijft, bijvoorbeeld met sporten, wandelen of fietsen.
  • Voorkom dat je te zwaar wordt.
  • Rook niet.

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:

  • Prof.dr. Joep Killestein, hoogleraar MS, Amsterdam UMC
  • Prof.dr. Jeroen Geurts, Hoogleraar translationele neurowetenschappen, Amsterdam UMC

Leer op een leuke manier je hersenen fit te houden

De HersenCoach is een gratis online training van vijf weken. Iedere week delen hersenexperts zoals Prof. Dr. Erik Scherder wetenschappelijk onderbouwde tips, video’s en opdrachten.

Al 50.000 mensen gingen je voor en beoordeelden het programma met een 8.