Kenmerken van tourette

Veel mensen denken dat mensen met tourette veel schelden en vloeken. Dit komt maar bij een klein deel van de mensen met tourette voor. Het belangrijkste kenmerk van tourette is het hebben van tics: plotselinge bewegingen en geluiden waar je weinig controle over hebt. De meeste mensen met tourette hebben naast tics ook andere klachten.

Iedereen heeft weer andere tics. Zo kan het zijn dat je steeds snel knipoogt, met je hoofd schudt, of je schouders optrekt. Dit zijn voorbeelden van beweegtics (motorische tics).

Je kan ook geluidstics (vocale tics) hebben. Bijvoorbeeld: kuchen, je keel schrapen, korte fluitgeluiden en steeds dezelfde woordjes zeggen.

Combinaties van tics zijn ook mogelijk. Je maakt dan bijvoorbeeld een beweging en een geluid op hetzelfde moment. Soms heb je een tic voor een langere tijd. Bijvoorbeeld een paar maanden. Soms heb je een tic maar voor even en komen er weer nieuwe tics voor in de plaats.

Naast tics, heb je bij tourette vaak ook andere klachten, zoals:

Diagnose van tourette

De eerste tics ontstaan meestal bij kinderen tussen de 6 en 8 jaar, maar soms ook wat eerder of later. Vaak heb je eerst beweegtics. Bijvoorbeeld snel met de ogen knipperen of een bepaald gezicht trekken. Later ontstaan er ook geluidstics. Bijvoorbeeld snuiven of de keel schrapen.

Met deze klachten kom je vaak eerst bij je huisarts. Als je een tic hebt, dan betekent dat niet automatisch dat je tourette hebt. Bij een vermoeden van tourette verwijst de huisarts je naar een specialist: een neuroloog, een psycholoog of een psychiater.

Deze specialist zal je klachten en je medische geschiedenis onderzoeken. Ook zal de specialist de medische geschiedenis van je directe familie onderzoeken. Soms is hierna extra onderzoek, zoals lichamelijk onderzoek, nodig.

Voor de diagnose moeten de tics minimaal 1 jaar bestaan en een paar keer per dag gebeuren. Ook moet je minstens één geluidstic en een paar beweegtics hebben of hebben gehad.

De klachten van tourette kunnen erg lijken op klachten van andere aandoeningen, zoals ADHD, OCS of autisme. Daarom duurt het vaak jaren voordat een arts een goede diagnose stelt.

Steeds meer mensen zien Gilles de la Tourette als een vorm van neurodiversiteit. Je verwerkt dan informatie op een minder standaard manier en kan een andere manier van denken en leren hebben. De term neurodivers kan ook een mogelijk negatief beeld dat mensen van tourette hebben, verminderen. Dit wil niet betekenen dat je geen last van tourette kan hebben of hier hulp bij kunt krijgen.

Oorzaken

Artsen weten nog niet precies wat tourette veroorzaakt. Wel is bekend dat aanleg in de genen een rol speelt. Als je ouder, grootouder, broer of zus Tourette heeft, dan heb jij dus ook meer aanleg om tourette te krijgen.

Behandeling van tourette

Van tourette kan je niet genezen. Wel kan behandeling helpen om beter met de gevolgen van tourette om te gaan.

Een neuroloog, psycholoog of psychiater kan je meer vertellen over tourette en je adviseren over de beste behandeling voor jouw klachten. Meestal is cognitieve gedragstherapie (CGT) door een psycholoog of psychiater de eerste behandeling. Deze therapie kan zorgen dat je minder tics hebt.

Er zijn geen medicijnen om tourette te genezen. Wel kan je medicijnen gebruiken om klachten van ernstige tics te verminderen. Deze medicijnen, vaak antipsychotica, kunnen veel bijwerkingen geven. Daarom is het beter om eerst cognitieve gedragstherapie te proberen. Bij hele pijnlijke tics spuit een arts soms botox in je spieren. Hierdoor verdwijnt de tic tijdelijk.

Wanneer deze behandelingen of medicijnen niet goed genoeg helpen, kan bij ernstige Tourette een operatie aan je hersenen de klachten verminderen. Deze operatie heet Deep Brain Stimulation (DBS). Deze operatie wordt niet vaak gedaan bij mensen met tourette.

Gevolgen van tourette

De ene persoon met tourette heeft meer en andere klachten dan de andere persoon. Als je ernstige klachten hebt, dan kan dat grote mentale en sociale gevolgen hebben. Mensen die tourette niet kennen, kunnen bijvoorbeeld schrikken van je tics, of je langer aankijken. Ook voor de naasten van iemand met tourette kan dit lastig zijn. Dit onbegrip is vervelend en lastig om mee om te gaan.

De tics beginnen meestal als je tussen je 6 en 8 jaar bent. Daarna worden de tics langzaam uitgebreider en ingewikkelder. De meeste tics heb je als je tussen de 10 en 12 jaar oud bent.

Na je puberteit kunnen je tics minder vaak voorkomen en minder heftig worden. Er zijn ook mensen die na hun 18e nog last hebben van tics. De tics en andere klachten die je dan nog hebt, gaan dan meestal niet meer weg. Wel heb je dan meestal op minder momenten klachten en zijn de tics minder heftig.

Als je tourette hebt dan heeft dat verschillende gevolgen voor je dagelijks leven:

  • Thuis: het kan zijn dat je slechter slaapt of last hebt van veel wisselende emoties en angst. Het is dan moeilijker om overzicht te houden en voor jezelf te zorgen. Tics kosten veel energie, waardoor je moe kunt worden. Tics kunnen ook pijn doen.
  • Werk en school: door tourette kan het lastiger zijn om je aandacht ergens bij te houden. Vooral als je een tic probeert te verbergen. Dit kan lastig zijn op werk of op school.
  • Vrije tijd: als je je schaamt voor je tics, dan kan het zijn dat je liever vaker thuisblijft. Je vindt het misschien niet fijn om met het openbaar vervoer te gaan. En als je gevoelig bent voor prikkels, dan kan het lastiger zijn om op drukke plekken te lopen of fietsen.
  • Sociale contacten: je kunt merken dat anderen je gedrag vaak niet begrijpen en dat ze naar je staren. Hierdoor kun je je slecht gaan voelen over jezelf en moeite krijgen om contact te leggen met nieuwe mensen. Door je klachten kan je je ook somber, boos, angstig of eenzaam voelen. Het kan helpen om contact te zoeken met mensen die ook Tourette hebben.

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:

  • Drs. Jolande van de Griendt , GZ-psycholoog, TicXperts

Laatste update: februari 2024