Het zwarte gat

Er zijn vele zwarte gaten, laten we dat voorop stellen. Vandaag wil ik er één belichten namelijk het zwarte gat na de revalidatie.
Ik heb inmiddels drie lange revalidatietrajecten erop zitten en een vierde is in aantocht. Je kan me dus best ervaringsdeskundig noemen wat dat betreft.

Het zwarte gat na de revalidatie is voor mij de overgang van de 2e naar de 1e lijn. Het revalidatie proces bij een revalidatiecentrum noemen we de 2e lijn, een ziekenhuis is ook 2e lijn. De 1e lijn is de therapie die je ontvangt in de buurt. De fysiotherapeut, huisarts, ergotherapeut etc, in de wijk vallen allemaal onder de 1e lijn.

Topsport

Als je zoals ik een herseninfarct hebt gehad en je moet revalideren in een revalidatiecentrum of zoals ik poliklinisch in het revalidatiecentrum dan is dat een heel intensief traject, een dagtaak. Of zoals het ook genoemd wordt Topsport.

Ik revalideerde alle keren poliklinisch bij Basalt (voorheen het Sophia revalidatiecentrum) locatie Westeinde ziekenhuis. Ik kan het iedereen aanraden, wat een fantastisch team. Zo op elkaar ingespeeld. En zo goed voor de patiënten. Als patiënt bevindt je je in een warm bad. De therapeuten stellen de temperatuur steeds een beetje voor je bij zodat het water lekker warm blijft. Alles wordt voor je geregeld en er wordt naar je geluisterd. Maar ook stellen ze elkaar op de hoogte als er iets niet goed gaat of juist wel goed. Ze luisteren dus ook goed naar elkaar.

Ik zal een voorbeeldje geven.
Tijdens mijn revalidatie had ik zwemles op de ene locatie en daarna had ik nog fysiotherapie op de andere locatie. Dat is lastig maar er is nou eenmaal niet overal een zwembad. Tijdens de zwemoefeningen lukte het allemaal niet zoals ik wilde en had op een gegeven moment een enorme huilbui. De aanwezige therapeut kwam direct naar me toe en heeft een hele tijd met me gepraat. Na de zwemles moest ik dus nog door naar de andere locatie. Ik heb mezelf bij elkaar geraapt en ben gegaan. Schouders recht, niet meer aan de huilbui denken, en door!

Op de andere locatie zit ik in de wachtkamer en mijn fysiotherapeut komt naar me toe. En in plaats van de oefenzaal neemt hij me mee naar een behandelkamer. In de behandelkamer zegt hij “Ik hoorde dat je vandaag geen goede dag hebt, we doen het vandaag even anders…”
De ene therapeut had de andere gebeld om even door te spreken hoe en wat. Er werd direct geschakeld en gehandeld. Zo fijn.

Het warme badwater koelt af

En dan komt het moment dat je naar de 1e lijn moet, het revalidatietraject is afgelopen. In de 1e lijn moet je een ergotherapeut zoeken, een fysiotherapeut en een psycholoog. Er zijn mensen die nog veel meer therapeuten nodig hebben in de 1e lijn bijvoorbeeld de logopedist, diëtist, bewegingsagoog en noem maar op.
Het warme badwater koelt alleen maar verder af. De thermostaat is namelijk bij de 2e lijn gebleven. Die is ook van de 2e lijn dus daar kan de 1e lijn niets mee. Zo zijn de regels van de regering nou eenmaal.

Al deze therapeuten hebben namelijk geen contact met elkaar. Je moet ze zelf op de hoogte stellen van alles terwijl je daar eigenlijk nog helemaal niet toe in staat bent. Sterker nog, je vergeet van alles als je hersenletsel hebt, zelfs de belangrijke dingen. Je hoofd zit vol, je bent namelijk net je leven aan het herschikken of eigenlijk nog steeds aan het overleven. En je hebt het idee dat alles nog wel goed komt. Dat laatste heeft misschien niet iedereen maar ik had dat wel heel sterk na het eerste traject. Naast dat alles moet je je huishouden weer oppakken en weer gaan werken. En als je een gezin hebt ook nog je gezin draaiende houden.

Een druk bezet zwart gat

Ik vond dat echt een heel lastige tijd aangezien ik een enorme perfectionist ben en ook nog volledig in de ontkenning zat. Ik wilde dus op alle therapieën laten zien hoe goed ik het al deed en ik wilde op mijn werk iedere week verder uitbreiden en thuis moest alles ook doorlopen alsof er niets gebeurd was.
Ik geef toe het was wel een druk bezet zwart gat.

Maar omdat er geen samenwerking is in de 1e lijn wordt er dus ook niets gesignaleerd. Hm dat is natuurlijk niet waar, het wordt naar alle waarschijnlijkheid wel gesignaleerd maar daar houdt het mee op. Als de patiënt niets doet met het signaal houdt het verder op.
Gevolg… terugval op terugval.

Een eerste stap

En daar is nu door Basalt, in samenwerking met de 1e lijn en het Hagaziekenhuis een stap in gezet.
Afgelopen donderdag was de opening van &Basalt. Een nieuwe locatie van het revalidatiecentrum maar op die locatie is niet alleen Basalt werkzaam maar ook allerlei 1e lijntherapeuten. Zodat de overgang van de 2e naar de 1e lijn geleidelijk verloopt. De 2e lijn werkt dus samen met de 1e lijn.
En om dan maar even in de metaforen te blijven, de 1e lijn mag dus gebruik maken van de thermostaat van de 2e lijn om het badwater te blijven verwarmen.
Ik zie alleen maar voordelen voor de patiënt!


In 2014 kreeg Belinda haar 1e herseninfarct. In 2019 een 2e herseninfarct. Dit veranderde haar hele leven. Ze blogt daarover voor de Hersenstichting. Maar ook schrijft ze blogs op haar Instagram onder de naam Mijn leven met NAH en op de website Chronisch en Happy. Ze is er namelijk van overtuigd dat openheid tot meer begrip leidt. “En meer begrip voor het vaak onbegrepen NAH is hard nodig. Heel hard nodig!”

Lees de vorige blog van Belinda