Kenmerken van moyamoya

Moyamoya hoeft niet altijd voor klachten te zorgen. Je kunt de ziekte dus ook hebben zonder dat je er last van hebt.

Dit zijn een paar belangrijke kenmerken van moyamoya:

Moyamoya kan bij kinderen en volwassenen ontstaan. Moyamoya komt vaker voor bij mensen van Aziatische afkomst.

Diagnose van moyamoya

Als je moyamoya hebt, dan krijg je bijvoorbeeld steeds vaker (tijdelijke) uitvalsverschijnselen. Zoals een tijdelijke verlamming aan één kant van je lichaam. Met deze klachten kom je vaak eerst bij de huisarts.

De huisarts kan je doorverwijzen naar een speciale arts in het ziekenhuis, zoals een neuroloog. Bij uitvalsverschijnselen zal deze arts eerst kijken of er sprake is van een hersenbloeding of een herseninfarct.

Daarna maakt de arts een speciale scan van je bloedvaten: een MRA-scan (magnetische resonantie angiografie). Hierop is te zien of je de lichamelijke kenmerken van moyamoya hebt: smalle slagaderen en extra bloedvaatjes. Als de bloedvaatjes niet goed te zien zijn, dan kan een speciale röntgenfoto (angiogram) nodig zijn.

Artsen noemen moyamoya ook wel de moyamoya-ziekte of MMD (moyamoya disease). Als een patiënt met een andere ziekte ook moyamoya krijgt, dan spreken artsen van het moyamoya-syndroom of MMS (moyamoya syndrome).

Oorzaken van moyamoya

De oorzaak van moyamoya is nog niet precies bekend. Artsen denken dat de ziekte kan ontstaan door een foutje in je genen. Maar als je dit foutje hebt, dan heb je nog niet meteen moyamoya. Hier zijn ook andere factoren voor nodig. Artsen weten nog niet precies welke factoren dit zijn.

Behandeling van moyamoya

Moyamoya is nog niet te genezen. Wel kan een behandeling zorgen dat je minder last hebt van je klachten. Zo kan de arts je bepaalde medicijnen geven waardoor er meer bloed en zuurstof naar je hersenen gaat. Je hebt dan minder last van hoofdpijn en epilepsie.

Als de slagaders erg smal zijn geworden, dan kan een operatie nodig zijn. Zoals een speciale bypass-operatie. Tijdens deze operatie maakt de chirurg een kleine omweg op de plek waar je bloedvaten het smalst zijn. Het bloed hoeft dan niet meer door deze hele smalle bloedvaten te gaan. Je hersenen kunnen daardoor beter werken.

Gevolgen

Als je moyamoya hebt, dan heeft dat meestal mentale en lichamelijke gevolgen. De gevolgen kunnen mild of ernstig zijn. Meer dan de helft van de patiënten kan steeds minder goed bewegen, praten, zien, leren en onthouden.

Door moyamoya heb je ook meer kans op het krijgen van een TIA en een beroerte. Aan een beroerte kun je ernstige lichamelijke en mentale klachten overhouden. Zoals problemen met praten, of een verlamming aan één kant van je lichaam.

Verder kun je op verschillende manieren iets merken van de gevolgen van moyamoya:

  • Iets begrijpen: als je steeds meer moeite krijgt met leren, onthouden en concentreren, dan wordt het ook lastiger om dingen goed te begrijpen.
  • Jezelf verplaatsen: soms kun je je armen en benen niet goed bewegen. Het is dan lastig om ergens naartoe te lopen of fietsen. Als je regelmatig last hebt van epilepsie, dan mag je geen auto of motor besturen.
  • Jezelf verzorgen: je kunt last hebben van hoofdpijn en ernstige vermoeidheid. Hierdoor heb je soms weinig energie om goed voor jezelf te zorgen.
  • Omgaan met anderen: door de ziekte kan het steeds moeilijker worden om te praten en contact te maken met je vrienden en familie.
  • Dagelijkse activiteiten: als je veel last van klachten hebt, dan kan het moeilijk zijn om zelf dagelijkse activiteiten te blijven doen.
  • Meedoen aan de wereld: bij ernstige klachten wordt het steeds lastiger om mee te doen aan de wereld. Toch zijn er ook mensen met moyamoya die weinig of geen last van de ziekte hebben.

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:

  • p​rof. dr. L. Jaap Kappelle, neuroloog, UMC Utrecht.