Kenmerken van Periventriculaire Leukomalacie

De precieze kenmerken verschillen per patiënt. Het kan zijn dat je kind alle kenmerken heeft. Maar het is ook mogelijk dat alleen een paar van de kenmerken aanwezig zijn. Hoe ernstig de klachten zijn, is voor iedereen met Periventriculaire Leukomalacie anders.

Vroege kenmerken

In de eerste weken na de geboorte ontwikkelt je kindje zich meestal normaal. De eerste kenmerken herken je vaak wanneer je kindje een paar maanden oud is. Je kunt dan merken dat je kind bijvoorbeeld last heeft van:

  • slappe spieren
  • moeite met drinken, voeden en slikken
  • moeite met leren rollen, zitten, staan en lopen
  • moeite met leren praten
  • problemen met slapen, zoals kort en onrustig slapen

Latere kenmerken

Op latere leeftijd kan je kind andere klachten krijgen, zoals:

  • stijve benen en soms ook stijve armen: spasticiteit
  • houterig lopen
  • vaker vallen en struikelen
  • moeite met kleine bewegingen, zoals netjes schrijven, tekenen en knippen
  • problemen met leren en de aandacht ergens bijhouden
  • onduidelijk praten

Diagnose van Periventriculaire Leukomalacie

Periventriculaire Leukomalacie ontstaat vaak bij kinderen die vóór de 34ste week van de zwangerschap geboren worden. Als je baby te vroeg geboren wordt, dan blijft je kindje een tijdje in het ziekenhuis. Hier letten de artsen goed op de ontwikkeling van de hersenen, omdat die erg kwetsbaar zijn.

Ook controleert de kinderarts of je baby schade aan de hersenen heeft gekregen, zoals Periventriculaire Leukomalacie. Dit gebeurt met een echografie. Hierbij brengt de arts met geluidsgolven de hersenen van je kindje in beeld.

In de eerste weken na de geboorte is Periventriculaire Leukomalacie nog niet goed te zien. Daarom maakt de arts elke week een echografie, tot ongeveer 4 weken na de geboorte.

Soms is extra onderzoek nodig om de definitieve diagnose te kunnen stellen. Als dat zo is, dan maakt de arts meestal een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) van de hersenen van je baby.

Oorzaken van Periventriculaire Leukomalacie

Periventriculaire Leukomalacie ontstaat door een te lage bloeddruk in de hersenen van je ongeboren kindje. Hierdoor krijgen de hersenen van je baby niet genoeg zuurstof.

Dit leidt ertoe dat de witte stof in de hersenen kapot gaat. Later ontstaan op deze plekken gaatjes, die ook wel cysten worden genoemd. Soms ontstaan er geen cysten, maar blijven er wel kleine littekens in de hersenen achter.

Voor de te lage bloeddruk in de hersenen kunnen verschillende oorzaken zijn. Zo kan dit komen door een bloedvergiftiging, een hersenvliesontsteking of een darmontsteking bij je baby. Of doordat je baby ergens in het lichaam bloed verliest.

Behandeling van Periventriculaire Leukomalacie

Het is nog niet mogelijk om van Periventriculaire Leukomalacie te genezen. Wel zijn er behandelingen waardoor je kind beter met de aandoening kan leven. Zo kan een fysiotherapeut je kind leren om soepeler en makkelijker te bewegen.

Bij ernstige problemen met bewegen is begeleiding in een revalidatiecentrum mogelijk. De revalidatiearts maakt dan een persoonlijk behandelplan voor je kind. De behandeling gebeurt door een speciaal team van zorgverleners en duurt meestal jaren.

In het revalidatiecentrum leert een ergotherapeut je kind om bepaalde dagelijkse activiteiten zoveel mogelijk zelf te doen. En als er problemen met praten zijn, dan helpt een logopedist hiermee. Periventriculaire Leukomalacie kan ook leiden tot problemen met het gedrag of een stoornis zoals ADHD. Bij ernstige klachten kan een kinder- en jeugdpsychiater je kind hier medicijnen voor geven.

Omgaan met Periventriculaire Leukomalacie kan erg zwaar zijn. Als jij of je kind mentale klachten krijgt, dan kan een gesprek met een psycholoog of maatschappelijk werker helpen.

Gevolgen van Periventriculaire Leukomalacie

De meeste meeste kinderen met Periventriculaire Leukomalacie houden voor de rest van hun leven klachten. De gevolgen van de aandoening worden soms pas op latere leeftijd duidelijk. Wat de precieze gevolgen zijn, hangt af van hoe erg de klachten zijn.

Bij ernstige klachten heeft je kind mogelijk dagelijks hulp en begeleiding nodig. Maar het kan ook zijn dat je kind nauwelijks klachten heeft. In dat geval kan het op volwassen leeftijd meestal prima alleen wonen en voor zichzelf zorgen.

Periventriculaire Leukomalacie kan verschillende gevolgen hebben voor het leven van je kind:

  • Iets begrijpen

    Omdat de hersenen beschadigd zijn, kunnen ze zich minder snel en minder goed ontwikkelen. Soms leidt dit tot een mentale handicap. Je kind heeft dan speciaal onderwijs nodig.

  • Jezelf verplaatsen

    Er ontstaan bijna altijd problemen met bewegen. Je kind kan minder soepel bewegen en de spieren zijn stijf. Dit heet spasticiteit. Daarnaast kan je kind last hebben van epilepsie en problemen met zien en horen. Dit maakt het vaak moeilijker om veilig mee te doen aan het verkeer.

  • Jezelf verzorgen

    Bij ernstige problemen met bewegen kan het zijn dat je kind hulp nodig heeft om zich te verzorgen. Ook kan je kind zich makkelijker verslikken tijdens het eten of drinken. Als hierbij voedsel, drinken of speeksel in de longen komt, dan kan dit leiden tot een longontsteking.

  • Omgaan met anderen

    Ernstige problemen met praten of het gedrag kunnen grote sociale gevolgen hebben. Met een spraakcomputer of speciale app voor de tablet kan je kind mogelijk makkelijker communiceren.

  • Dagelijkse activiteiten

    Als er sprake is van een handicap, dan heeft je kind 24/7 hulp nodig. Maar als je kind weinig klachten heeft, dan is het mogelijk dat je kind veel of alle dagelijkse dingen zelf kan doen.

  • Meedoen aan de wereld

    Meedoen aan de wereld zoals gezonde leeftijdgenoten dat doen, is misschien niet altijd mogelijk. Maar er zijn wel veel hulpmiddelen die het makkelijker maken om met deze aandoening te leven en leuke dingen te blijven doen.

Omdat de hersenen beschadigd zijn, kunnen ze zich minder snel en minder goed ontwikkelen. Soms leidt dit tot een mentale handicap. Je kind heeft dan speciaal onderwijs nodig.

Er ontstaan bijna altijd problemen met bewegen. Je kind kan minder soepel bewegen en de spieren zijn stijf. Dit heet spasticiteit. Daarnaast kan je kind last hebben van epilepsie en problemen met zien en horen. Dit maakt het vaak moeilijker om veilig mee te doen aan het verkeer.

Bij ernstige problemen met bewegen kan het zijn dat je kind hulp nodig heeft om zich te verzorgen. Ook kan je kind zich makkelijker verslikken tijdens het eten of drinken. Als hierbij voedsel, drinken of speeksel in de longen komt, dan kan dit leiden tot een longontsteking.

Ernstige problemen met praten of het gedrag kunnen grote sociale gevolgen hebben. Met een spraakcomputer of speciale app voor de tablet kan je kind mogelijk makkelijker communiceren.

Als er sprake is van een handicap, dan heeft je kind 24/7 hulp nodig. Maar als je kind weinig klachten heeft, dan is het mogelijk dat je kind veel of alle dagelijkse dingen zelf kan doen.

Meedoen aan de wereld zoals gezonde leeftijdgenoten dat doen, is misschien niet altijd mogelijk. Maar er zijn wel veel hulpmiddelen die het makkelijker maken om met deze aandoening te leven en leuke dingen te blijven doen.

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:

  • Dr. Nienke Wagenaar, kinderarts in opleiding en arts-onderzoeker, UMC Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis