Kenmerken van Vanishing White Matter

De eerste klachten van VWM ontwikkelen zich meestal bij kinderen tussen de 3 en 6 jaar. Maar je kunt het ook eerder of later krijgen. Hoe eerder de ziekte begint, hoe ernstiger het ziekteproces.

Dit zijn een paar belangrijke kenmerken van VWM bij baby’s en kinderen:

Dit zijn een paar belangrijke kenmerken van VWM bij tieners en volwassenen: 

 De klachten kunnen erger worden door bijvoorbeeld een ontsteking, koorts, of een val op het hoofd.

Diagnose van Vanishing White Matter

Bij kinderen met VWM ontstaan de eerste klachten soms nadat ze op hun hoofd zijn gevallen. Of nadat ze hun hoofd hebben gestoten. Hierna worden ze vaak niet goed wakker. Met deze klachten komen ze eerst bij de Spoedeisende Hulp.

De eerste klachten ontstaan ook vaak bij een infectie, zoals griep of verkoudheid. Vaak wil het kind dan na een paar dagen niet meer lopen. Ook voelt het zich slap en suf. Met deze klachten kom je met je kind eerst bij de huisarts. De huisarts kan je kind doorverwijzen naar het ziekenhuis.

In het ziekenhuis zal een arts meestal een MRI-scan van de hersenen maken en de genen onderzoeken. Zo kan de arts bepalen of de klachten veroorzaakt worden door VWM of door iets anders, zoals een hersenbloeding.

Boek: Kip Jenn en de spreuk van oma

Jennifer heeft de progressieve hersenziekte leukodystrofie: Vanishing White Matter Disease. Kip Jenn is het droomproject van Jennifer. Met behulp van prachtige schilderijtjes en het bijbehorende verhaal, vertelt zij hoe je toch positief in het leven kunt staan.

Oorzaken van Vanishing White Matter

VWM is een erfelijke hersenaandoening. Dit betekent dat het ontstaat doordat er iets misgaat in de genen. Iemand krijgt VWM pas als allebei de ouders dit in hun genen hebben. Zij merken hier zelf niks van.

Hersenen bestaan uit grijze stof en witte stof. De witte stof is belangrijk voor verbindingen in de hersenen. Deze zorgt namelijk dat zenuwcellen boodschappen aan elkaar en het lichaam kunnen doorgeven. Als iemand VWM heeft, dan verdwijnt de witte stof en raken de hersenen ernstig beschadigd.

Behandeling van Vanishing White Matter

VWM is niet te genezen. Wel kunnen zorgverleners zorgen dat je minder last hebt van klachten.

Bij koorts of een infectie, kan een arts medicijnen geven. En bij stijve spieren kan een fysiotherapeut je speciale oefeningen aanleren, waardoor bewegen makkelijker gaat.

De eerste behandeling tegen VWM

De Hersenstichting draagt met € 500.000 bij aan onderzoek van Amsterdam UMC. Het onderzoek staat onder leiding van Marjo van der Knaap. De onderzoekers willen weten of een bestaand medicijn kan helpen bij een ernstige, stressgevoelige wittestofziekte (VWM). Deze ziekte treft vooral jonge kinderen, die ernstig gehandicapt raken en vroeg overlijden. Wereldwijd zijn er naar schatting 1500 patiënten met VWM.

Lees meer

Gevolgen van Vanishing White Matter

VWM leidt tot ernstige klachten waar je meestal aan overlijdt. De klachten worden steeds erger. Sommige kinderen overlijden al een paar maanden na de eerste klachten. Maar er zijn ook mensen die nog lang leven.

VWM kan verschillende gevolgen hebben:

  • Thuis: Jonge kinderen krijgen problemen met zien en bewegen. Zij leren vaak minder snel kruipen of lopen. Ook hebben ze last van stijve spieren en epilepsie. Veel mensen met VWM krijgen moeite met eten en krijgen hun voedsel door een sonde. Dat is een plastic slangetje dat naar je maag loopt. In de laatste fases van de ziekte kan een rolstoel nodig zijn. Door deze klachten heeft iemand met VWM hulp en ondersteuning nodig bij dagelijkse activiteiten en persoonlijke verzorging.
  • Werk en school: Kinderen met VWM ontwikkelen meestal problemen met denken en een achterstand in leren. Dit maakt het moeilijk om goed mee te doen op school. Oudere mensen met VWM kunnen problemen op werk ervaren.
  • Vrije tijd: VWM heeft invloed op je vrije tijd. Je kunt bijvoorbeeld niet zomaar elke sport spelen, omdat je moet oppassen voor het stoten van je hoofd. Dit maakt het voor jongere kinderen moeilijker om met vriendjes te spelen, ook omdat ze moeten opletten dat ze niet ziek worden.
  • Sociale contacten: Oudere mensen met VWM krijgen vaker problemen in hun gedrag en hebben met moeite met sociale activiteiten. Ook voor jongere kinderen is het moeilijker om mee te doen met leeftijdsgenoten door de verschillende klachten die je bij VWM kunt hebben.  

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van: 

  • Prof. dr. M.S. van der Knaap, kinderneuroloog, Amsterdam UMC en Emma Kinderziekenhuis te Amsterdam

Laatste update: december 2025