Wat is MS?
MS is een aandoening in de hersenen en het ruggenmerg, waarbij er op verschillende plekken ontstekingen ontstaan. Deze ontstekingen zorgen ervoor dat hersengebieden minder goed met elkaar kunnen praten. Hierdoor kunnen de hersenen het lichaam niet meer goed aansturen. Ook komen seintjes vanuit het lichaam niet meer goed aan in de hersenen. Je kunt daardoor allerlei klachten krijgen, zoals problemen met zien, bewegen, praten, concentratie en/of geheugen. De klachten verschillen per persoon, maar bijna alle mensen met MS zijn vaak erg moe.
De ziekte komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het lijkt erop dat vrouwen de ziekte 2 tot 3 keer zo vaak krijgen als mannen.
Als een kabel die kapotgaat
De ontstekingen ontstaan omdat het beschermlaagje (myeline) dat om je zenuwuitlopers zit kapotgaat. Een zenuwuitloper is een soort spriet die vanuit de zenuwcel elektrische seintjes naar andere delen in de hersenen stuurt. Myeline zorgt ervoor dat die seintjes goed en snel worden doorgegeven. Net zoals de beschermlaag die bijvoorbeeld om je tv-kabel of computerkabel zit.
Bij MS valt je eigen afweersysteem die myeline-cellen aan. Waarom dat gebeurt is niet bekend. Onderzoekers denken dat het afweersysteem bij mensen met MS gevoeliger is. Daardoor reageert het systeem te snel en te heftig, waardoor de myeline kapotgaat.
Multiple sclerose betekent letterlijk ‘meerdere littekens’. Dat verwijst naar de harde plekjes die in de hersenen ontstaan door schade aan de myeline.
Herkennen van MS
Het kan lastig zijn om MS te herkennen. Dat komt omdat de klachten per persoon verschillen. Daarnaast zijn er verschillende soorten MS. Hoe vaak en hoeveel je last hebt van je klachten, hangt af van welke soort MS je hebt.
-
MS met aanvallen en herstel (RRMS)
Deze vorm van MS komt het meeste voor en heet ook wel RRMS (relapsing remitting MS). Er kunnen maanden of jaren tussen 2 aanvallen zitten. Zo’n aanval heet ook wel een schub of relapse. Tijdens een aanval kan je nieuwe klachten krijgen. Of oude klachten komen terug. Bestaande klachten kunnen tijdens een schub ook verergeren.
Sommige mensen hebben een milde vorm van MS met weinig blijvende symptomen terwijl anderen juist sneller achteruitgaan. Deze onzekerheid over de toekomst is vaak erg lastig.
Tussen de aanvallen door is het mogelijk dat je er bijna geen last van hebt. Toch gaan veel mensen alsnog langzaam en geleidelijk achteruit. Ze gaan bijvoorbeeld slechter lopen, zonder dat er een aanval is geweest. Dit wordt ‘progression independent of relapse activity’ (PIRA) of smeulende MS genoemd.
-
MS met geleidelijke achteruitgang na RRMS (SPMS)
Bij een deel van de mensen met RRMS gaat de ziekte er na een aantal jaren anders uitzien. De RRMS gaat dan over in secundair progressieve MS (SPMS). Je hebt dan meestal minder aanvallen. Maar door eerdere aanvallen zijn sommige delen van de hersenen wel blijvend beschadigd. Je klachten kunnen in deze fase iets sneller verergeren.
Bij sommige mensen begint deze fase al een paar jaar na de eerste klachten. Bij anderen duurt dit 20 jaar of meer en bij sommigen breekt deze fase helemaal nooit aan.
-
MS met geleidelijke achteruitgang vanaf het begin (PPMS)
Bij primair progressieve MS (PPMS) heb je al vanaf het begin van de ziekte bijna geen aanvallen, maar gaat je gezondheid geleidelijk achteruit. Deze vorm komt maar bij weinig mensen met MS voor.
Deze vorm van MS komt het meeste voor en heet ook wel RRMS (relapsing remitting MS). Er kunnen maanden of jaren tussen 2 aanvallen zitten. Zo’n aanval heet ook wel een schub of relapse. Tijdens een aanval kan je nieuwe klachten krijgen. Of oude klachten komen terug. Bestaande klachten kunnen tijdens een schub ook verergeren.
Sommige mensen hebben een milde vorm van MS met weinig blijvende symptomen terwijl anderen juist sneller achteruitgaan. Deze onzekerheid over de toekomst is vaak erg lastig.
Tussen de aanvallen door is het mogelijk dat je er bijna geen last van hebt. Toch gaan veel mensen alsnog langzaam en geleidelijk achteruit. Ze gaan bijvoorbeeld slechter lopen, zonder dat er een aanval is geweest. Dit wordt ‘progression independent of relapse activity’ (PIRA) of smeulende MS genoemd.
Bij een deel van de mensen met RRMS gaat de ziekte er na een aantal jaren anders uitzien. De RRMS gaat dan over in secundair progressieve MS (SPMS). Je hebt dan meestal minder aanvallen. Maar door eerdere aanvallen zijn sommige delen van de hersenen wel blijvend beschadigd. Je klachten kunnen in deze fase iets sneller verergeren.
Bij sommige mensen begint deze fase al een paar jaar na de eerste klachten. Bij anderen duurt dit 20 jaar of meer en bij sommigen breekt deze fase helemaal nooit aan.
Bij primair progressieve MS (PPMS) heb je al vanaf het begin van de ziekte bijna geen aanvallen, maar gaat je gezondheid geleidelijk achteruit. Deze vorm komt maar bij weinig mensen met MS voor.
Kenmerken MS
De kenmerken van MS kunnen per persoon erg verschillen. Klachten die veel voorkomen zijn:
- je bent erg moe
- je voelt tintelingen of pijn in je armen of benen
- je bent je evenwicht kwijt of loopt minder goed
- je ziet wazig of je ziet dubbel
- je spieren zijn zwak of stijf
- je hebt problemen met het voelen van kou en warmte
- je voelt je minder blij of voelt je angstig
- je hebt problemen bij het slikken of praten
- je hebt problemen met seksualiteit of incontinentie
- je hebt problemen met denken, zoals moeite met concentreren of onthouden
- geluiden, licht of geuren zijn je al snel te veel, je bent snel overprikkeld
Cijfers
38.600
mensen waren er in 2023 bekend bij de huisarts met multiple sclerose.
2,5x
komt multiple sclerose vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.
Meer dan 75%
van deze mensen is jonger dan 65 jaar.
258
mensen zijn er in 2021 overleden aan de gevolgen van multiple sclerose
Diagnose van MS
Nadat de ziekte begint, duurt het soms lang voordat de diagnose MS wordt gesteld. De klachten beginnen namelijk vaak heel langzaam en je gaat niet altijd direct naar de huisarts. Soms heb je ergens last van en dan jarenlang weer helemaal niet. De diagnose MS wordt daarom vaak pas jaren na de eerste klachten gesteld, maar de ziekte begint vaak al eerder.
De eerste klachten
Bij klachten ga je als eerste naar de huisarts. Die kan niet vaststellen of je MS hebt. Daar is meer onderzoek voor nodig. Je klachten kunnen namelijk ook een andere oorzaak hebben. Bijvoorbeeld: wazig zien kan door MS komen, maar ook een probleem aan je ogen zijn. Tintelingen in je handen horen bij MS, maar ook bij een zenuw die vastzit.
Naar de neuroloog
Het verdere onderzoek wordt door een arts gedaan die gespecialiseerd is in de hersenen en zenuwen, een neuroloog. Die kan de diagnose stellen door de symptomen verder te onderzoeken en door te kijken naar een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging). Op een MRI-scan is zichtbaar of er littekens van oude of nieuwe ontstekingen in de hersenen of het ruggenmerg te zien zijn.
Om de diagnose MS te stellen moeten er op minstens 2 plekken in de hersenen of het ruggenmerg ontstekingen of MS-littekens zijn. Daarnaast moet het zeker zijn dat de klachten niet door iets anders komen.
Ruggenprik
Soms wil de arts verder onderzoek doen met een ruggenprik. Met deze prik haalt de arts wat hersenvocht weg voor onderzoek naar bepaalde ontstekingswaarden. Meestal doet de arts dit alleen als de MRI-scan niet genoeg duidelijkheid geeft.
Oorzaken van MS
De klachten van MS ontstaan doordat het beschermlaagje om je zenuwuitlopers in je hersenen of ruggenmerg beschadigd raakt. Dat gebeurt omdat je afweersysteem te hard werkt en dit beschermlaagje aanvalt. Uiteindelijk kan ook de zenuwbaan zelf kapotgaan.
Signalen vanuit je hersenen komen dan niet goed aan op plek waar ze naartoe moeten. Dat kan bijvoorbeeld een spier zijn. Met de spier zelf is niets mis. Maar omdat die geen signalen krijgt, werkt de spier niet goed of helemaal niet. MS is dus geen spierziekte, maar een hersenaandoening.
Maar hoe komt dat nu precies? Onderzoekers hebben nog geen duidelijk antwoord op die vraag. Wel weten ze dat erfelijkheid, de omgeving en gedrag een rol spelen.
-
Erfelijkheid
MS is niet erfelijk, je krijgt de ziekte dus niet van je vader of moeder. Je kunt wel een erfelijke aanleg voor MS hebben. Dit kan de kans op MS, samen met andere dingen uit de omgeving, verhogen. MS komt in sommige families iets vaker voor dan in andere. Meestal gaat het dan om bepaalde genen die te maken hebben met hoe het afweersysteem werkt. Of je MS krijgt hangt dan nog steeds vooral af van dingen uit de omgeving.
-
Omgeving en gedrag
Ook zonder een bepaalde genetische aanleg voor MS kunnen oorzaken in de omgeving ervoor zorgen dat je ook echt MS krijgt. MS komt bijvoorbeeld minder vaak voor in landen rondom de evenaar, waar meer zon is. Daarom wordt er veel onderzoek gedaan naar de rol van zonlicht en vitamine D op MS. Wat je eet, is ook iets uit je omgeving dat invloed kan hebben op MS. Wetenschappers onderzoeken daarom de invloed van je dieet op het krijgen van MS. Mogelijk spelen ook bacteriën in je darmen een rol. Daarnaast onderzoeken wetenschappers of er een verband is tussen een infectie met het Epstein-Barr-virus en MS. Dit virus veroorzaakt de ziekte van Pfeiffer.
Verder heb je meer kans op MS als je rookt en overgewicht hebt.
Ook zijn er factoren die de symptomen van MS erger kunnen maken als je de ziekte al hebt. Voorbeelden hiervan zijn stress en vermoeidheid.
Erfelijkheid
MS is niet erfelijk, je krijgt de ziekte dus niet van je vader of moeder. Je kunt wel een erfelijke aanleg voor MS hebben. Dit kan de kans op MS, samen met andere dingen uit de omgeving, verhogen. MS komt in sommige families iets vaker voor dan in andere. Meestal gaat het dan om bepaalde genen die te maken hebben met hoe het afweersysteem werkt. Of je MS krijgt hangt dan nog steeds vooral af van dingen uit de omgeving.
Omgeving en gedrag
Ook zonder een bepaalde genetische aanleg voor MS kunnen oorzaken in de omgeving ervoor zorgen dat je ook echt MS krijgt. MS komt bijvoorbeeld minder vaak voor in landen rondom de evenaar, waar meer zon is. Daarom wordt er veel onderzoek gedaan naar de rol van zonlicht en vitamine D op MS. Wat je eet, is ook iets uit je omgeving dat invloed kan hebben op MS. Wetenschappers onderzoeken daarom de invloed van je dieet op het krijgen van MS. Mogelijk spelen ook bacteriën in je darmen een rol. Daarnaast onderzoeken wetenschappers of er een verband is tussen een infectie met het Epstein-Barr-virus en MS. Dit virus veroorzaakt de ziekte van Pfeiffer.
Verder heb je meer kans op MS als je rookt en overgewicht hebt.
Ook zijn er factoren die de symptomen van MS erger kunnen maken als je de ziekte al hebt. Voorbeelden hiervan zijn stress en vermoeidheid.
Behandeling van MS
Van MS kun je niet genezen. De behandelingen zijn bedoeld om zo min mogelijk last van de ziekte te hebben.
Medicijnen
Er zijn de afgelopen jaren steeds meer medicijnen bij gekomen die de kans op een nieuwe aanval verkleinen. Ook kunnen ze de kans op verdere achteruitgang verkleinen of de ziekte remmen. Medicijnen die als doel hebben om de ziekte te remmen beïnvloeden vaak het afweersysteem waardoor er minder ontstekingen ontstaan.
Medicijnen die meestal als eerste worden voorgeschreven heten ‘eerstelijnsmedicatie’. Voorbeelden hiervan zijn interferon, glatirameeracetaat en dimethylfumaraat. Deze zijn mild en worden ook wel laageffectief genoemd. Als je veel aanvallen hebt of snel achteruitgaat, kan het zijn dat je ‘tweedelijnsmedicatie’ krijgt, zoals bijvoorbeeld natalizumab of ocrelizumab. Deze medicijnen zijn sterker. Artsen noemen ze ook wel hoogeffectieve medicijnen. Soms kun je al meteen beginnen met hoogeffectieve medicijnen. Wetenschappers zijn daarnaast nog steeds op zoek naar nieuwe en betere medicijnen.
Op deze website vind je een uitgebreidere lijst en meer informatie over medicatie bij MS.
MS-team
Je neuroloog, MS-verpleegkundige en andere behandelaars werken samen in jouw MS-team. Naast medicatie zijn ook verschillende aanvullende behandelingen mogelijk. De behandeling hangt af van welke klachten je hebt. Denk bijvoorbeeld aan:
- Fysiotherapie: voor problemen met je evenwicht en bewegen.
- Ergotherapie: om dagelijkse dingen beter te kunnen doen.
- Logopedie: om beter te kunnen praten en slikken.
- Psycholoog: om psychische klachten te behandelen en te leren omgaan met de gevolgen van MS. De psycholoog kan ook helpen met vermoeidheid. Een therapie die kan helpen bij vermoeidheid is cognitieve gedragstherapie.
- Neuropsycholoog: om problemen met concentratie en geheugen aan te pakken.
Leefstijl
Als je MS hebt, is het extra belangrijk om gezond te leven. Een gezonde leefstijl bestaat onder andere uit:
Deze dingen kunnen MS helaas niet remmen. Maar ze zorgen er wel voor dat je minder last hebt van je klachten. Soms is het met MS lastig om elke dag gezond te koken of te bewegen. Het geeft niet als het niet altijd lukt. Het kost tijd om bijvoorbeeld een goede balans te vinden tussen ontspanning en inspanning. MS is voor iedereen anders, dus zul je aanpassingen moeten zoeken die voor jou werken. Vraag de ergotherapeut of fysiotherapeut om tips voor het dagelijks leven en hoe je het best kunt blijven bewegen met jouw beperking.
Stamceltherapie
De laatste jaren is er veel aandacht voor stamceltransplantatie bij MS. Dat werkt als een soort herstart, net als wanneer je computer vastloopt en je die opnieuw opstart. Het oude afweersysteem wordt eerst gewist met een vorm van chemotherapie en daarna worden lichaamseigen stamcellen toegediend die een nieuw afweersysteem gaan vormen. Na transplantatie kan MS milder verlopen of soms zelfs stoppen.
Er is veel discussie over stamceltherapie. Het kan goed werken, maar kan ook gevaarlijk zijn omdat het oude afweersysteem eerst helemaal stopt. Hierdoor kun je erg ziek worden of zelfs overlijden door bijvoorbeeld een griepvirus. Er wordt veel onderzoek naar de behandeling gedaan. Onderzoekers kijken dan vooral naar hoe je lichaam na lange tijd reageert op de behandeling.
Sinds december 2022 wordt stamceltransplantatie vergoed bij een kleine groep mensen met MS. Vanaf toen hebben in Nederland 10 tot 20 mensen met MS per jaar de behandeling gekregen. Het gaat om mensen met een agressieve vorm van RRMS bij wie bestaande medicijnen niet goed genoeg werken.
Gevolgen van MS
Het is natuurlijk schrikken als je de diagnose MS krijgt. Je hebt ineens een langdurige ziekte en er is veel onzekerheid of de klachten erger worden. Meestal krijg je de diagnose als je in de bloei van je leven bent.
Maar veel mensen met MS vinden ook manieren om hun leven op een prettige manier te blijven leiden en vinden veel steun bij lotgenoten. Afhankelijk van je klachten kan MS verschillende gevolgen hebben.
-
Thuis
Stijve en zwakke spieren horen ook bij MS. Dat gebeurt vooral bij de beenspieren. Je krijgt daardoor soms moeite met lopen en hebt soms of altijd pijn. Door de problemen met bewegen moet je soms gebruik maken van een stok, rollator of rolstoel.
Problemen met bewegen, vermoeidheid, pijn, cognitieve klachten en andere gevolgen van MS zorgen dat je soms niet meer goed voor jezelf kunt zorgen. Je hebt bijvoorbeeld hulp nodig met wassen, aankleden en eten maken.
Verder kun je last krijgen van problemen bij het plassen en poepen. Die problemen kunnen soms tot ongelukjes leiden. Je plast dan bijvoorbeeld een beetje in je broek als je heel hard om iets moet lachen.
-
Werk en school
Door MS kan het moeilijker worden om jezelf te verplaatsen. Als het lastig is om de fiets, het openbaar vervoer of met de auto te gaan, maakt dit het misschien ook moeilijker om op je werk of studie te komen.
De meeste mensen met MS zijn vaak erg moe. Dat kan het lastig maken om dingen goed te begrijpen en je te concentreren. Bijvoorbeeld op je werk of op school. Daarnaast kun je last krijgen van problemen met je geheugen en aandacht. Die problemen maken het ook moeilijker om dingen te begrijpen in het dagelijks leven.
-
Sociale contacten
Dingen kosten veel meer moeite, dus misschien zeg je steeds vaker iets af. Een verjaardag bezoeken kan bijvoorbeeld heel veel energie kosten. Of je raakt snel overprikkeld in het openbaar. Sommige mensen zien hier zo tegenop, dat ze steeds minder met andere mensen omgaan. Dit kan ook leiden tot eenzaamheid en somberheid.
Ook in je relatie kun je dit merken. Door de gevolgen van MS heb je bijvoorbeeld minder zin in seks.
-
Vrije tijd
Mensen met MS kunnen vaak dingen blijven doen die ze daarvoor ook al deden. Maar het betekent meestal wel dat je er van tevoren iets meer over na moet denken. Als je ’s avonds naar een verjaardag gaat, kun je misschien geen lange wandeling doen de dag erna. Maar ook dat kan per persoon weer verschillen.
Stijve en zwakke spieren horen ook bij MS. Dat gebeurt vooral bij de beenspieren. Je krijgt daardoor soms moeite met lopen en hebt soms of altijd pijn. Door de problemen met bewegen moet je soms gebruik maken van een stok, rollator of rolstoel.
Problemen met bewegen, vermoeidheid, pijn, cognitieve klachten en andere gevolgen van MS zorgen dat je soms niet meer goed voor jezelf kunt zorgen. Je hebt bijvoorbeeld hulp nodig met wassen, aankleden en eten maken.
Verder kun je last krijgen van problemen bij het plassen en poepen. Die problemen kunnen soms tot ongelukjes leiden. Je plast dan bijvoorbeeld een beetje in je broek als je heel hard om iets moet lachen.
Door MS kan het moeilijker worden om jezelf te verplaatsen. Als het lastig is om de fiets, het openbaar vervoer of met de auto te gaan, maakt dit het misschien ook moeilijker om op je werk of studie te komen.
De meeste mensen met MS zijn vaak erg moe. Dat kan het lastig maken om dingen goed te begrijpen en je te concentreren. Bijvoorbeeld op je werk of op school. Daarnaast kun je last krijgen van problemen met je geheugen en aandacht. Die problemen maken het ook moeilijker om dingen te begrijpen in het dagelijks leven.
Dingen kosten veel meer moeite, dus misschien zeg je steeds vaker iets af. Een verjaardag bezoeken kan bijvoorbeeld heel veel energie kosten. Of je raakt snel overprikkeld in het openbaar. Sommige mensen zien hier zo tegenop, dat ze steeds minder met andere mensen omgaan. Dit kan ook leiden tot eenzaamheid en somberheid.
Ook in je relatie kun je dit merken. Door de gevolgen van MS heb je bijvoorbeeld minder zin in seks.
Mensen met MS kunnen vaak dingen blijven doen die ze daarvoor ook al deden. Maar het betekent meestal wel dat je er van tevoren iets meer over na moet denken. Als je ’s avonds naar een verjaardag gaat, kun je misschien geen lange wandeling doen de dag erna. Maar ook dat kan per persoon weer verschillen.
Advies voor mensen met MS
Als je MS hebt, heeft dat veel invloed op je leven. Je hebt zelf ook wat invloed op hoeveel last je hebt van je klachten. De volgende tips zijn daarbij erg belangrijk:
- Blijf zoveel mogelijk in beweging. Elke beweging is meegenomen. Kijk hier voor meer informatie over bewegen en de hersenen.
- Luister goed naar je lichaam, neem rust als het te veel wordt. Let extra op bij hoge temperaturen.
- Voorkom te veel stress: dit kan je weerstand verminderen en klachten erger maken.
- Eet gezond om op gewicht te blijven en je weerstand te verhogen.
- Gebruik je medicijnen zoals voorgeschreven door je arts.
- Rook niet en drink geen alcohol. Roken verhoogt de kans op MS en kan het beloop van de ziekte verergeren.
- Bespreek de problemen die je ervaart met de huisarts of neuroloog. Je staat er niet alleen voor, er is veel mogelijk.
Ook kan het fijn zijn om met andere mensen met MS te praten. Om ervaringen uit te wisselen bijvoorbeeld, of om elkaar tips te geven. Dat kan bij een patiëntenvereniging, zoals de MS Vereniging.
Nicole heeft MS en schrijft hier een blog over: “Dat is zo’n moment, terwijl je rondkijkt naar anderen in het restaurants die gezellig met elkaar kletsen en ogenschijnlijk veel energie hebben, dat je je beseft dat je minder energie hebt vanwege de MS.”
Advies voor naasten van mensen met MS
Voor partners en familie kan het ook moeilijk zijn om met de gevolgen van MS om te gaan.
Zorgen voor naasten is voor de meeste mensen logisch. Als een van je vrienden of familieleden MS heeft, wil je natuurlijk graag helpen. Soms kun je meer doen dan je denkt, ook als collega of werkgever. Mantelzorg is hulp die verder gaat dan wat de overheid ‘gebruikelijke hulp’ noemt. Hieronder een paar tips.
- Help je naaste om gezond te eten.
- Help je naaste om in beweging te blijven. Ga bijvoorbeeld samen een rondje wandelen als dat mogelijk is.
- Help je naaste ook om op tijd weer rust te nemen.
- Praat met elkaar over de gevolgen van MS en wat je zelf ervaart en ziet.
- Let op je eigen grenzen en vraag om hulp als het je te veel wordt.
Het risico op MS verkleinen
Je kunt MS niet voorkomen. Wel lijkt het erop dat een gezonde leefstijl de kans kleiner maakt dat je MS krijgt. Ook kan een gezonde levensstijl ervoor zorgen dat het verloop milder is. Een gezonde leefstijl houdt bijvoorbeeld in:
- Zorg dat je regelmatig buiten komt, bijvoorbeeld met sporten, wandelen of fietsen.
- Voorkom dat je te zwaar wordt en eet gezond.
- Rook niet en drink weinig of geen alcohol.
De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:
- Prof. dr. Joep Killestein, hoogleraar MS, Amsterdam UMC
- Dr. Menno Schoonheim, associate professor, Amsterdam UMC
Laatste update: maart 2026
Leer op een leuke manier je hersenen fit te houden
De HersenCoach is een gratis online training van vijf weken. Iedere week delen hersenexperts zoals Prof. Dr. Erik Scherder wetenschappelijk onderbouwde tips, video’s en opdrachten.
Al 100.000 mensen gingen je voor en beoordeelden het programma met een 8.