Kenmerken van LBD

LBD heeft veel verschillende kenmerken. Niet iedereen met LBD heeft dan ook dezelfde klachten. De klachten kunnen ook enorm verschillen, per uur en per dag. De klachten van LBD, zoals stijfheid en traagheid, kunnen erg lijken op die van de ziekte van Parkinson. Als iemand klachten heeft die lijken op parkinson, maar niet dezelfde oorzaak hebben, dan heet dat parkinsonisme.

Als je LBD hebt, dan heb je meestal last van een paar van deze kenmerken:

  • dingen zien of ervaren die er niet zijn (hallucinaties en wanen)
  • moeite om je aandacht ergens bij te houden
  • moeite met weten waar je bent
  • moeite hebben met naar de wc gaan (trage stoelgang)
  • problemen met slapen, met name levendige dromen met ongecontroleerd bewegen
  • moeite met plannen, organiseren en overzicht houden
  • problemen met bewegen, zoals stijfheid, traagheid en duizelig zijn als je opstaat

Diagnose LBD

Als je LBD hebt, dan merk je dat in het begin aan kleine veranderingen. Dit kunnen problemen zijn met aandacht houden en plannen. Het kan zijn dat je minder snel op je omgeving reageert of trager loopt. Of je ziet dingen die anderen niet zien. Met deze klachten kom je vaak eerst bij je huisarts.

Je huisarts zal je vragen stellen over je klachten en testen doen. Soms is het ook nodig om je bloed en urine te onderzoeken.

Als verder onderzoek nodig is, krijg je een doorverwijzing naar een speciale arts in het ziekenhuis, zoals een neuroloog of klinisch geriater. Deze arts zal je vragen stellen over je klachten en je problemen onderzoeken, bijvoorbeeld door een vragenlijst.

Soms is het nodig om een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging), een PET-scan (Positron Emissie Tomografie) of een DAT SPECT-scan (Single Photon Emission Computed Tomography) te maken.

De diagnose LBD is vaak lastig te stellen. Dit komt doordat de kenmerken erg kunnen lijken op die van de ziekte van Alzheimer en de ziekte van Parkinson.

Oorzaken van LBD

LBD wordt veroorzaakt doordat het eiwit alfa-synucleïne ophoopt in hersencellen. Deze hoopjes heten Lewy-lichaampjes (Lewy bodies) en zorgen voor schade in je hersenen. Hierdoor kunnen de cellen in je hersenen niet meer goed informatie naar elkaar sturen.

LBD is niet erfelijk. Als je ouder, broer of zus LBD heeft, dan hoeft het dus niet zo te zijn dat jij het ook krijgt.

Behandeling van LBD

Van LBD kun je niet genezen. Medicijnen en behandelingen kunnen wel helpen om minder last te hebben van klachten. Een team van artsen en zorgmedewerkers kan je hierbij helpen.

Het kan zijn dat je angstig bent of hallucinaties hebt. De arts kan je hier medicijnen voor geven, zoals rivastigmine. Dit medicijn kan ook helpen bij problemen met aandacht. Of en hoe sterk medicijnen werken, verschilt per persoon.

Als het bewegen stijver en trager wordt, dan kan een fysiotherapeut je helpen om je houding steviger te maken en makkelijker te lopen.

Als je ’s nachts onrustig bent en slaapproblemen hebt, dan zijn hier medicijnen voor.

Om klachten, zoals moeite met naar de wc gaan (trage stoelgang) en duizeligheid te verminderen, zijn er dingen die je zelf kunt doen. Bijvoorbeeld genoeg water drinken. Je arts kan je nuttige tips geven.

Ook kan een ergotherapeut je helpen om je dagelijkse activiteiten zoveel mogelijk zelf te blijven doen. Een psycholoog kan jou en je partner helpen om beter om te kunnen gaan met de diagnose en denkproblemen.

Gevolgen van LBD

Zowel voor iemand met LBD als voor de omgeving is de hersenaandoening heftig. De hallucinaties die kenmerkend zijn voor LBD kunnen moeilijk zijn om mee om te gaan. Dit is moeilijk voor zowel de persoon met LBD als voor de omgeving. Het kan zijn dat je wisselend beelden ziet die vreemd zijn en angst oproepen, zoals rare beesten en enge mensen. Sommige medicijnen (neuroleptica) kunnen deze beelden opwekken.

Iemand met LBD heeft vaak nog lange tijd besef dat er sprake is van LBD. Dit kan heel confronterend zijn. LBD kan leiden tot veel verschillende geestelijke en lichamelijke klachten. De klachten kunnen enorm wisselen, waarbij je je elk uur en elke dag anders kunt voelen en gedragen. De meeste mensen met LBD overlijden 5 tot 12 jaar na de diagnose.

LBD heeft meerdere gevolgen voor het dagelijks leven:

  • Iets begrijpen: in het begin heb je vooral problemen met aandacht. Hierdoor reageer je langzamer op je omgeving. Later krijg je ook moeite met onthouden en het uitvoeren van dagelijkse dingen.
  • Jezelf verplaatsen: eerst ga je trager bewegen en zijn er problemen met lopen, stijfheid en kramp in je spieren. Hierdoor kun je makkelijker vallen. Je kunt ook makkelijker verdwalen, omdat je bijvoorbeeld de weg terug naar huis niet kunt vinden.
  • Jezelf verzorgen: in het begin kan het bijvoorbeeld lastig zijn om wakker te blijven. Later kun je ernstige problemen met bewegen krijgen. Je kunt dan niet meer goed voor jezelf zorgen en hebt hier hulp bij nodig.
  • Omgaan met anderen: door LBD kan je gedrag veranderen. Het kan ook zijn dat je minder controle hebt over je emoties en bijvoorbeeld snel boos wordt. Dit heeft ook invloed op contact met anderen.
  • Dagelijkse activiteiten: de klachten hebben gevolgen voor alle gebieden van je leven. Het wordt dan ook steeds moeilijker om dagelijkse dingen zelf te doen. Bij ernstige klachten heb je vaker hulp van een ander nodig.
  • Meedoen aan de wereld: LBD heeft grote geestelijke gevolgen. Veel mensen ervaren somberheid en hebben angstklachten. Hallucinaties, wanen en dromen die net echt zijn, maken het lastig om te bepalen wat echt is en wat niet. Dit kan je onrustig maken.

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:

  • dr. Marcel Olde Rikkert, hoogleraar geriatrie, afd. Geriatrie & Radboudumc Alzheimercentrum te Nijmegen
  • Dr Evelien Lemstra, neuroloog, afdeling neurologie, AUMC Alzheimercentrum Amsterdam

Laatste update: januari 2024