Waterhoofd (hydrocefalie)

Kenmerken van een waterhoofd

Hoe je een waterhoofd herkent kan per persoon, per oorzaak en per leeftijd verschillen. Een waterhoofd kan spontaan (acuut) ontstaan, bijvoorbeeld na een hersenbloeding. Ook kan een waterhoofd langzaam ontwikkelen, wat vaker gebeurt bij normale druk hydrocefalie. Je hebt dit dan meestal pas door als je klachten krijgt.

Waterhoofd herkennen bij baby’s tot ongeveer 1,5 jaar oud

Bij baby’s of jonge kinderen bij wie de fontanellen of schedelnaden nog niet dichtgegroeid zijn (meestal jonger dan 1,5 jaar) herken je een waterhoofd meestal aan:

• het hoofd groeit snel
• een gespannen fontanel (open ruimte tussen de schedelhelften). Deze plekken kunnen hard en bol aanvoelen
• uitgezette aderen
• prikkelbaar zijn en vermoeid zijn
• ogen die lijken uit te steken of naar beneden gericht zijn (uitpuilen; sunset eyes)
• verhoogde spanning in de beentjes

Waterhoofd herkennen bij kinderen en volwassenen

Bij oudere kinderen en volwassenen groeit het hoofd niet meer, omdat de schedel al is gesloten. Op volwassen leeftijd is een waterhoofd te herkennen aan klachten als:

• hoofdpijn
• misselijkheid en overgeven
• duizeligheid
• slecht zien
• weinig zin hebben in dingen (lusteloosheid).
• ogen die vreemd kunnen staan

Normale druk hydrocefalie (NPH) herkennen

Normale druk hydrocefalie (NPH of Normal Pressure Hydrocephalus) is een speciale vorm van hydrocefalie op volwassen leeftijd. Bij NPH neemt de druk in het hoofd niet toe. Op latere leeftijd ontstaan dan problemen in het afvoeren van hersenvocht in de hersenen. Dat is meestal als je tussen de 60 en 80 jaar oud bent. Het duurt vaak lang voordat de diagnose gesteld wordt. Dit komt onder andere doordat de klachten soms lijken of die van dementie. Normale druk hydrocefalie kan je herkennen aan:

• problemen met lopen. Vaak lopen mensen met NPH breed en met korte passen om het evenwicht te bewaren. Ook opstaan en gaan zitten kan moeilijker zijn.
• problemen met het geheugen. Vaak zijn dit problemen met onthouden van dingen die pas gebeurd zijn of dingen die je net verteld zijn (kortetermijngeheugen)
• problemen met plassen. Je hebt snel het gevoel dat je moet plassen of je verliest plas als je dat niet wilt (urine-incontinentie)

Diagnose van een waterhoofd

Hoe de diagnose van een waterhoofd gebeurt, verschilt per persoon en per leeftijd.

Diagnose van een waterhoofd bij baby’s tot ongeveer 1,5 jaar oud

Er zijn verschillende manieren om te onderzoeken of een baby een waterhoofd heeft. Bij een aangeboren waterhoofd of een waterhoofd bij een kind bij wie de schedelnaden nog niet gesloten zijn, zie je vaak dat het hoofd groeit. Dit wordt dan meestal in het ziekenhuis ontdekt en bevestigd met een echo van het hoofd. Na een echo wordt een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) gedaan om te zien wat de oorzaak is van het waterhoofd. De oorzaak kan je op een echo niet zien.

Een andere manier om een waterhoofd te ontdekken, is een ruggenprik. Het opgehoopte vocht, zorgt ervoor dat de druk in je hoofd groter wordt. Deze druk kan gemeten worden via een ruggenprik. Er wordt dan met een prik in je rug hersenvocht opgevangen. Dit vocht kan dan onderzocht worden. Bloedonderzoek kan hier ook bij helpen.

Diagnose van een waterhoofd bij kinderen en volwassenen

Als het waterhoofd niet aangeboren is, dan kom je met je klachten vaak eerst bij de huisarts. Deze kan je doorverwijzen naar het ziekenhuis. Als de schedelnaden wél gesloten zijn, groeit het hoofd niet. Dat maakt een waterhoofd moeilijker vanaf de buitenkant te herkennen bij kinderen en volwassenen. Meestal wordt er dan met een scan gekeken of de hersenkamers groter zijn dan normaal en of er te veel hersenvocht in de hersenkamer zit. Deze scans zijn een CT-scan (Computer Tomografie) of een MRI-scan. Ook kan er bloedonderzoek of een ruggenprik worden gedaan.

Oorzaken van een waterhoofd

Je hersenen worden beschermd door je schedel en het hersenvocht. Dat vocht wordt steeds af- en aangevoerd en helpt voorkomen dat je hersenen je schedel raken en je hersenen beschadigd worden. Bij een waterhoofd gaat dat af- en aanvoeren niet goed. Er blijft dan te veel hersenvocht achter in de hersenkamers. Dat kan verschillende oorzaken hebben:

• een aangeboren misvorming. Bijvoorbeeld een open ruggetje (spina bifida), een Chiari Malformatie of het Dandy Walker syndroom. Ook kan het aquaduct van Silvius smaller zijn (vernauwing). Dit heet aquaduct stenose. Het aquaduct van Silvius is de verbinding tussen de derde en de vierde hersenkamer.
• een tumor in de hersenen of een cyste (bultje met vocht)
• een hersenvliesontsteking
• een hersenbloeding
• een bloeding in een hersenkamer

De oorzaken van een waterhoofd kunnen dus aangeboren zijn, maar ook ontstaan als je ouder bent (bijvoorbeeld bij een hersenvliesontsteking). Bij kinderen die te vroeg geboren worden, ontstaat een waterhoofd vaker na een hersenbloeding. Meestal is de oorzaak van een waterhoofd niet erfelijk.

Behandeling van een waterhoofd

Bij een waterhoofd is het belangrijk dat het hersenvocht wordt afgevoerd. Dat gebeurt met een dun slangetje dat tijdens een operatie wordt aangebracht (een drain). Er zijn 2 soorten drains:

1. Interne drain: een slangetje in het lichaam, van een hersenkamer of de rug naar de buikholte of het hart. Een interne drain hou je meestal je hele leven.

2. Externe drain (shunt): een slangetje van een hersenkamer naar een opvangbak buiten het lichaam. Deze drain is tijdelijk en wordt bijvoorbeeld gebruikt bij een infectie.

Meestal wordt bij behandeling het hersenvocht afgevoerd uit een van de vier hersenkamers. Als de oorzaak van het waterhoofd een stenose van het aquaduct van Silvius (smaller zijn van de verbinding tussen de derde en vierde hersenkamer) is, wordt soms een kijkoperatie gedaan. Deze operatie heet een derde ventriculocisternostomie. Er wordt dan een gaatje in de bodem van  de derde hersenkamer gemaakt en er is dan geen drain nodig. Deze kijkoperatie is niet altijd mogelijk.

Behandeling kan ook bestaan uit hulp en ondersteuning van professionals, zoals een ergotherapeut, fysiotherapeut of een psycholoog. Deze professionals kunnen je helpen bij het omgaan met de gevolgen van een waterhoofd. Een ergotherapeut kan bijvoorbeeld helpen om je dag in te delen. Een psycholoog kan je helpen omgaan met veranderingen in je leven als gevolg van het waterhoofd.

Gevolgen van een waterhoofd

De gevolgen van een waterhoofd hangen af van de klachten die je hebt en de leeftijd waarop je een waterhoofd hebt. Zo kan een baby door de groei van het hoofd vaak minder goed bewegen en daardoor moeite hebben met staan, kruipen en leren lopen. De ontwikkeling van de baby kan dan wat minder snel gaan dan bij andere kinderen. Op het gebied van spraak en taal zijn er vaak geen of minder problemen in ontwikkeling. Bij kinderen die al wat ouder zijn, zie je bij een waterhoofd vaker dat ze wankel gaan lopen, hun gedrag verandert (sneller geprikkeld en suf zijn), hoofdpijn hebben en problemen hebben met zien. Op volwassen leeftijd duurt het vaak lang voordat de diagnose waterhoofd wordt gesteld, bijvoorbeeld doordat de klachten erg lijken op die van andere aandoeningen.

Als je op jonge leeftijd of als kind een waterhoofd hebt gehad, dan kan je hier op volwassen leeftijd nog de gevolgen van ervaren. Ook mensen die op volwassen leeftijd een waterhoofd krijgen of normale druk hydrocefalie hebben, ervaren in het dagelijks leven gevolgen van een waterhoofd. Veel mensen die een waterhoofd hebben of hebben gehad, ervaren bijvoorbeeld onbegrip vanuit hun omgeving. Je kunt aan de buitenkant niet zien of iemand een waterhoofd heeft (gehad). Ook zie je niet of iemand een drain heeft.

Over het algemeen verdwijnen de klachten van een waterhoofd als je deze behandelt. Daarom is behandeling ook zo belangrijk. Het kan jarenlang goed gaan, zonder dat je klachten hebt.  Behandeling met een drain helpt in deze situaties vaak om de druk in de hersenen te verlagen. Hierdoor nemen je klachten af. Mensen met een drain kunnen vaak dezelfde dingen doen als andere mensen. Soms werkt de drain of shunt niet meer goed (drain- of shuntdysfunctie, meestal doordat de drain verstopt of kapot is). Dit kan verschillende klachten geven. Het kan vervelend zijn dat je dan naar het ziekenhuis moet om te kijken naar of de drain nog goed werkt. 

Als je een waterhoofd hebt of hebt gehad, dan kan dat verschillende gevolgen hebben voor het dagelijks leven.

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:

• Leonie van den Abbeele, physician assistant neurochirurgie, Radboudumc te Nijmegen

Laatste update: juli 2025